Vendetta Avrò lo gridava un incacchiatissimo Alfio nella Cavalleria Rusticana di Mascagni, nei confronti di compare Turiddu reo di avergli allegramente chiavato la moglie. Il mio urlo di battaglia, invece, ha ben altro destinatario.
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
Ti ricordi la saga di “Battaglie Stellari”, ovvero la guerra contro la macroglossia che torturava mio padre? Bene, è vero che avevo brillantemente risolto con un colpo di genio (venuto non per caso, intendiamoci), ma se hai buona memoria non avrai dimenticato che la causa non era stata eradicata. Nel post finale della saga, dove annunciavo l’incredibile vittoria sul sintomo, promettevo che, prima o poi, io quella dannata causa avrei fatto di tutto per trovarla e schiacciarla sghignazzando con disprezzo. Sono passati mesi da allora, ma TheQuick non dimentica…
Sempre negli ultimi articoli di quel periodo atroce, ti spiegavo che ero ben cosciente del fatto che – rimanendo “attiva” la causa – la lingua di mio padre avrebbe comunque ripreso ad ingrandirsi, ma con una bella differenza. Quale? Che non ci saremmo più spaventati all’idea della glossectomia, nè che mai saremmo arrivati al punto tragico coi denti conficcatisi dentro: avremmo semplicemente riapplicato il mio rimedio dribblando un nuovo disastro.
Nel frattempo, quanto avevo facilmente previsto, si è ri-manifestato: la lingua è sempre un po’ protuberante e gonfia. Nessun allarme, visto che ho la soluzione, però… beh mi sta sul cazzo non aver ancora portato a termine la mia vendetta, stanando e sconfiggendo l’origine del male.
Da novembre 2018 in avanti ho “lavorato” giorno e notte per lo scopo, fino a quando mi imbatto in un farmaco off-label che – a naso – potrebbe proprio fare al caso nostro. Nessuna certezza, ma un tentativo razionale. Che fare, quindi? Stampo un po’ di pubblicazioni scientifiche, le traduco e le porto dalla brava dottoressa che ci segue nel quotidiano, pregandola di non-dirmi di no. Mi ascolta con curiosità ma tutto si arena quando mi dice: “Nicolò, quel farmaco non è prescrivibile per la SLA, tu mi porti un case-report di una sperimentazione, io non so come avere il medicinale“. Se il problema è pagarlo di tasca mia, non sarei certo finito in rovina per un centinaio di euro. Lei replica: “eh 100 euro mica tanto, non conosco nè ho mai usato un prodotto simile, ma a memoria viene ben di più“. Insomma, quant’è? Cinquecento euro? Li troverò!
L’amico medico accende il Pc e si mette a cercare… il prezzo per un paio di settimane – se pagato da noi e non passato dalla mutua (impossibile!) – supera gli 11.000 euri. Eh porca troia! Decidiamo così di lasciar perdere, il fenomeno era ormai gestibile e non faceva più paura. Non pensiamoci, e basta.
Ti pare che io mi metta a dormire sereno? Eh no, finché mi viene una ideaccia di quelle balorde, una follia delle mie. Non chiedermi come (ti assicuro che non ho varcato i limiti della legalità!), ma – nella stanza di mio padre – quando un bel giorno entra la dottoressa per il consueto giretto dai pazienti, che faccio? Apro l’armadietto e le mostro le scatole del farmaco per i 15 giorni di trattamento previsti. Sbalordita, esclama: “ma come hai fatto? hai speso 11.000 euro?“. Sorrido, le sussurro nell’orecchio il colpaccio e attendo che si pronunci su quando iniziare. “C’è solo un grosso problema” – aggiunge – “siamo in una struttura sanitaria, quel farmaco non possiamo darlo su una SLA senza una prescrizione del neurologo. Ho anche fatto un po’ di telefonate in giro ma nessun medico – non conoscendo il principio attivo – pensa che lo si debba impiegare“. Ribatto che… ok, ma io avevo in mano sufficienti pubblicazioni scientifiche per giustificare il tentativo. “Sì, ma capisci che essendo un qualcosa di nuovo e mai utilizzato prima, nessuno le conosce nè lo prescriverebbe mai“. Lo so, ha ragione, non si può certo pensare che un medico – fosse anche il migliore del pianeta – sia al corrente di qualunque studio o argomento, specie in un caso tanto raro.
Morale della favola? La mia dottoressa era ormai persuasa dall’idea di provare, ma le serviva l’autorizzazione del Direttore Sanitario, il quale però l’ha negata. “Se succede qualcosa e tuo padre finisce per andare in ospedale (l’ospedale pubblico, non la struttura dove siamo stabilmente), cosa gli diciamo? Come diavolo possiamo giustificare l’impiego di un medicinale simile, totalmente sconosciuto ai più?“.
Non sono scemo, ed è pur vero che effetti collaterali non ne vedevo, ma capisco anche che uno debba prefigurarsi il peggio; giustamente il Direttore Sanitario non voleva rischiare di portarsi in casa una grana esplosiva.
Rimaneva una sola e diabolica opzione: somministrarglielo io, di nascosto. Sono quasi certo – credimi – che se la mia dottoressa l’avesse intuito, mi avrebbe strizzato l’occhiolino. Ma non ce l’ho fatta, per una questione di correttezza verso la struttura che ci ospita da anni e che ci vuole bene. Non temevo sarebbe successo qualcosa a mio papà – me ne sarei fatto carico io, non avrei certo intentato una causa – soltanto che se se ne fossero accorti (non sto a spiegarti come, ma poteva accadere), avrebbero potuto reclamare un “ma come? Vi ospitiamo e assistiamo, vi abbiamo sempre mostrato vicinanza e affetto, e tu così facendo hai rischiato di crearci un casino?“. No, non potevo giocarmi la loro fiducia, quindi fino ad ora me ne sono stato buono.
Nei giorni scorsi, però, ho architettato un piano scomponendolo in 3 fasi consecutive per avvicinarmi all’obiettivo, conquistando il benestare della struttura. Del resto sono pronto a far fuoco contro la causa della macroglossia: ho la strategia e mi sono procurato da me le armi, serve solo qualcuno – non so chi – che mi “firmi” la dichiarazione di guerra. E chi cazzo mi avalla un piano simile, per un fenomeno sconosciuto da affrontare con un farmaco ancor più sconosciuto del fenomeno stesso?
Alla prossima puntata!
Ah, se ancora non lo sai ho appena pubblicato un nuovo libro che – specie se sei fresco di diagnosi – può togliere un sacco di casini e tribolazioni a te e ai familiari che ti assistono, dai un’occhiata agli argomenti che tratto e scegli se può fare per te! Vedi qui sotto.
