Parto subito con una premessa: gli articoli di questo nuovo filone (ma proseguirò anche con le altre categorie, mica ho finito!) saranno taggati come “infezioni”. Ti consiglio caldamente di non perdertene nemmeno uno, visto che ritengo stra-interessante e ricchissima di spunti di riflessione la storia che andrò a condividere. E’ una delle vicende più incredibili ed intricate che mi trovo a raccontare.


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


Torniamo ad aprile 2014: da gennaio persiste lo strano sintomo di una lieve voce nasale associata a disartria (difficoltà a pronunciare le parole); optiamo per un ricovero in neurologia in un ospedale di provincia dal quale si esce con un nulla di fatto ma, per la prima volta, con un timido sospetto verso la SLA bulbare.

Inviamo copia della cartella clinica e relativa descrizione del sintomo ad un’amica ricercatrice che si occupa di malattie neuromuscolari. Dopo un paio di giorni mi conferma che “parlare di SLA per una disartria è azzardato e prematuro” e nota che manca qualsiasi referto di esami in ambito infettivologico (da qui userò “infettivo”, mi piace di più ed è più breve). Mi suggerisce di interessarmi della cosa e mi rivela il nome di uno sconosciuto batterio: la Borrelia. La ringrazio sentitamente e, chiuso il telefono, dentro di me esclamo un “Ma mi faccia il piacere” in vero stile Totò.

Passano i giorni e l’amica mi ricontatta per chiedermi se ci avevo fatto un pensierino e rispondo che non avevo avuto il tempo di informarmi. In realtà, oltre al tempo, mancava la voglia dato che ritenevo – dal basso della mia totale ignoranza in materia – quel consiglio estremamente fantasioso. Una sera in cui almeno avevo più tempo che voglia mi metto a cercare qualcosa e senza grandi indagini trovo che la Borrelia è responsabile della cosiddetta Malattia di Lyme, dal nome di una cittadina del Connecticut (Usa) in cui ci fu una vera e propria epidemia. In casi estremi la malattia può colpire in modo cronico e pesante il sistema nervoso centrale e dare origine ad un corredo sintomatico simile a quello di una SLA. Ecco perchè nella cosiddetta “diagnosi differenziale” che un centro di neurologia coi fiocchi deve fare, rientrano anche esami volti all’esclusione della Neuroborreliosi (la complicanza neurologica di una infezione da Borrelia, NB per brevità). Qualora si trattasse di quest’ultima, una semplice terapia antibiotica è solitamente in grado di risolvere il problema quasi del tutto, se l’infezione non viene presa in tempi biblici.

Me ne vado a letto rimuginandoci sopra e penso che se ci fosse stato il benchè minimo sospetto avrebbero indagato. Mi tranquillizzo pensando che comunque sarà fatto magari al prossimo giro, inoltre la situazione di mio padre pareva tutt’altro che grave e quindi passo una notte serena.

L’indomani – chissà perchè – mi viene voglia di rimettere il naso nella faccenda, forse cercavo una speranza che ponesse il mio inconscio un poco al riparo dal funesto orizzonte che pian piano andava tracciandosi. Decido di ampliare il raggio delle ricerche e inizia ad aprirmisi un piccolo grande mondo. Mi si conferma che una infezione da Borrelia è davvero in grado – potenzialmente – di simulare una SLA, ma anche Sclerosi Multipla, Parkinson o Alzheimer, a seconda del gruppo di neuroni colpiti. Scopro pure che è tutt’altro che semplice da diagnosticare e da curare, specie se da “normale” borreliosi è divenuta una “neuroborreliosi cronica”, avendo colpito in primis il sistema nervoso. Vabbè – dirai – fin qui niente di eclatante rispetto a quanto già noto. Vero, non hai tutti i torti. La cosa però mi ha incuriosito giorno dopo giorno e ho iniziato a pensare seriamente che il consiglio dell’amica non potesse più essere trascurato.

Bene, gambe in spalla e facciamoli sti benedetti esami infettivi (o infettivologici), alla fin fine si tratta pur sempre di vedere un paio di anticorpi e nulla più. Avevo però capito che doveva farli un centro specializzato e non uno qualsiasi, perchè l’esame poteva dar luogo ad insidiosi e fuorvianti falsi-negativi. Ecco che iniziando a spulciare tra i contatti di mio padre scopriamo che uno dei suoi migliori amici ha un cugino specializzando in Infettivologia presso un prestigioso ospedale italiano che vanta una rinomata clinica infettivologica. Bingo! Sembrava il primo colpo di culo dopo 10 anni di sfighe. Contattiamo il cugino che con grande disponibilità ci spiega come prenotare una visita. Seguiamo l’iter e nel giro di poche settimane eccoci a macinare qualche centinaio di chilometri in stile avventurieri alla ricerca della Borrelia perduta. Un importante infettivologo visita mio padre (nel contempo erano comparse le fascicolazioni, ma – assieme alla disartria – ci stavano anche con la Borrelia), notiamo però un certo scetticismo sulla nostra richiesta ma accetta comunque di prescrivere gli esami necessari. Volevamo infatti valutare tutte quelle possibili infezioni che potessero – anche in rari casi – dar vita al duo disartria+fascicolazioni. L’esito previsto è a 60 giorni! “Minchia, veloci!“, ho pensato.

Secondo te sono stato fermo ad attendere 2 mesi? Ma manco per idea. Continuavo a dedicarmi anima e corpo al capitolo infettivo e ogni notte trovo qualcosa di morbosamente interessante. Storie, dati, persone, testimonianze, studi: cacchio amico mio credimi che questa Borrelia era una ipotesi per nulla da buttare. E come fa questo batterio ad entrare nell’organismo umano? Lo fa tramite la puntura di una piccola zecca, non quella comune ma una piccolissima zecca tipica (ma non esclusiva) di certe zone di montagna o boschive, la quale – una volta punto l’essere umano – inocula in esso una serie di batteri tra cui la famigerata Borrelia. A questo punto i casi sono tre: o non succede niente perchè il tuo sistema immunitario è in forma e se ne sbarazza, o ti crea un disastro tra sintomi neuro e non solo che compaiono in pochi giorni e qualunque medico capisce che c’è qualcosa per cui darsi da fare… oppure se ne sta silente e fa pochi e piccoli danni un po’ alla volta (Neuroborreliosi cronica) ed ecco che può dare luogo a un qualcosa che si manifesta come una malattia neurodegenerativa, anche la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Ma torniamo al nostro caso. Passo le giornate ad erudire amici e parenti, spiegandogli che non sono impazzito. Mio padre l’ho convinto più facilmente, mostrandogli una caterva di dati e ricerche. Cercavo di spingere su questo tasto anche oltre quella che era la mia convinzione personale, nel tentativo di dargli un qualcosa da cui sperare di poterne uscire. Sia chiaro, non ero per nulla convinto che mio padre avesse la Neuroborreliosi anzichè la SLA, semplicemente ero divenuto certo che ciò andasse escluso nel modo più assoluto. Del resto, mi chiedevo anche come quell’uomo da giacca-camicia-cravatta di mio padre potesse aver preso una zecca tipica dei boschi: uno che non ha mai nemmeno innafiato l’erba in giardino! Non dimentichiamo poi che la puntura di questo insetto dà luogo ad un “eritema migrante”, una vistosa irritazione della pelle che compare attorno alla puntura e può poi spostarsi in altre parti del corpo. La risposta arrivò con le mie ricerche: parlando con specialisti mondiali con le contropalle mi resi conto che la teoria secondo la quale se-non-ti-ha-punto-la-zecca-e-se-non-hai-avuto-eritema-migrante-allora-la-Borrelia-è-improbabile è semplicemente una cazzata. Sì, uso questo termine forte: una grande cazzata.

Nel frattempo siamo a giugno, ecco la prima vera visita neurologica da un super-esperto di SLA. Porto là mio padre con disartria e fascicolazioni (e nient’altro) per sentire che dice questo neurologo. Si dimostra attento, fa il suo lavoro con scrupolo, prescrive una Risonanza di quelle pese, alcuni esami del sangue e una Elettromiografia. Arriva anche alla temutissima prova del segno di Babinski, sfregando una penna sotto i piedi di mio padre: un movimento innaturale delle dita avrebbe alimentato le nostre più atroci paure. Fortunatamente è negativo. Cerco di sdrammatizzare e chiedo a mio padre se si fosse sentito teso alla prova del Babinski, mi risponde ridendo e con quella maledetta voce da raffreddore: “figurati, me l’ero già fatto a casa almeno una decina di volte per piede, sapevo che era ok“. Il neurologo però non si sbilancia, anche se quando gli chiedo “Dottore, può essere qualcosa di non troppo grave?” vedo che va in difficoltà e capisco in che direzione nutre un sospetto. Deglutisco. A fine visita sfodero la domanda chiave: “E se fosse una NB?”. Mi risponde che si tratterebbe di un esordio atipico ma che “sì beh, si potrebbe indagare“. Lo fermo, spiegandogli che stiamo attendendo in proposito gli esiti degli esami infettivi da un altro importante ospedale. Si complimenta per l’idea e ci salutiamo, in attesa di rivederci con gli esiti della Risonanza e dell’EMG, occasione durante le quale gli avremmo fornito anche i risultati sui test per i batteri.

Ma proseguiamo: leggo libri in diverse lingue, riesco a contattare altri esperti ed entro in contatto – anche personalmente – con pazienti dalle storie più incredibili (ma verificate! Non sono un facilone) e in poche settimane un dubbio pazzesco si instilla nel mio cervello: gli esami svolti – dei quali attendevamo l’esito – si sarebbero rivelati in ogni caso un fiasco. Se anche solo fosse esistita una possibilità su un milione che mio padre avesse una NB in corso e non una SLA all’esordio dei sintomi, quegli esami non avrebbero chiarito il dubbio. Proprio così: anche se per miracolo i suoi motoneuroni fossero sotto l’attacco di un batterio e non del meccanismo infernale della SLA, quei dannati esami non avrebbero rivelato alcunchè. O meglio, avrebbero solo portato acqua al mulino di chi negava a prescindere quella chance, perchè sarebbero usciti tutti negativi. E allora? O attendiamo gli esiti e poi pensiamo che fare o… ci pensiamo subito! Secondo te, che ho fatto?

Alla prossima puntata!

Anzi no! Dimenticavo: la SLA è anche conosciuta come il morbo di Lou Gherig, famosissimo giocatore di baseball che fu colpito dalla malattia. Scoprire che Lou Gherig passava le vacanze a fare giardinaggio nella sua seconda casa in campagna mi stimolò qualche pensiero. Sapere che la casa si trovava in una località nel Connecticut, mi accese una lampadina.

Ah, la città era Lyme.


Se ti piace leggermi e puoi aiutarmi a combattere questa tremenda sfortuna che si è abbattuta sulla mia famiglia, ti prego di leggere la pagina SOS-TIENIMI.

3 Comments

  1. Un vero spirito da detective !!!

  2. E’ proprio il caso che questo articolo sia uno di quelli che deve essere più condiviso e quindi fatto conoscere, perchè troppe persone queste cose non le hanno nemmeno mai sentite nominare e non se le sognerebbero minimamente. Confido a chi sta leggendo o ha letto quest’articolo a renderlo per quanto possibile noto perchè tanti ammalati di SLA queste cose DEVONO assolutamente saperle!!

    Stefania

  3. Grazie per entrambi i commenti ragazzi. Come dicevo ad inizio articolo, ritengo questo “filone” fondamentale, specie per un nuovo diagnosticato ma anche assolutamente per tutti gli altri. Mi rendo conto che quanto ho scritto finora possa sembrare a molti una assurdità che nulla ha a che fare con la SLA. E’ la stessa cosa che pensavo anche io, e lo pensavo in modo brutale, ma poi ne ho viste troppe di cose per non cambiare idea. Anche qui non ho verità in tasca, ma voglio solo stimolare una forte riflessione, perchè rimango certo che se anzichè scoprire tutto da solo, lo avessi saputo da subito, una chance in più c’era. Almeno una in più, ecco. E non lo dico io. Nei prossimi articoli vi dirò chi me l’ha detto.

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