Come anticipato, eccomi nell’accelerare il racconto di come abbiamo proceduto con la pista infettiva. E’ l’ultima decade di ottobre 2014, quindi dieci mesi dopo l’esordio dei sintomi, quando armati di speranza (ma senza illusioni) partiamo per la Germania dove saremmo stati 21 giorni per iniziare la terapia antibiotica più alcune interessanti terapie complementari. Con gli antibiotici – terminati i 21 giorni teutonici – avremmo poi proseguito a casa. Il giorno della partenza – una domenica – eravamo io e mio padre, mentre mia madre ci avrebbe raggiunto a metà soggiorno in treno per darmi il cambio; io sarei ritornato il 20esimo giorno per portarli a casa.


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


Abbiamo prenotato un albergo a pochi minuti dalla clinica, dalla quale saremmo entrati e usciti giornalmente. Mio padre in quel periodo era in grado di parlare (ma molto male, non sempre era facile capirlo), di mangiare autonomamente pur con difficoltà ed era fisicamente autonomo. Comparivano però i primi reali impacci nel movimento e nella deambulazione: camminava con qualche incertezza, le scale richiedevano concentrazione e quando usciva dalla doccia rabbrividivo vedendo la diffusa atrofia e quei muscoli ballare sotto la pelle.

Il lunedì che dà il via alle danze siamo ricevuti dal medico che avevamo incontrato una ventina di giorni prima, ci spiega come si sarebbe svolta la giornata in clinica tra infusioni di antibiotici, fisioterapia, ginnastica, ossigeno-terapia ecc.. Inutile dire che la mia più grande curiosità era rivolta alla scelta e al dosaggio degli antibiotici, viste le numerose variabili in gioco (rileggiti l’articolo a questo link per comprendere il casino sottostante). Ebbene, ci siamo: 200mg al dì di minociclina, più 500mg di azitromicina ogni 48 ore. L’azitromicina era impiegata per coprire “corpo e tessuti”, mentre per andare oltre la barriera ematoencefalica c’erano i 200 di minociclina. Naturalmente, appena il tedesco pronunciò in inglese la parola minocycline mi venne la pelle d’oca sulle braccia: sapevo che il trattamento era assolutamente corretto, ma ricordavo anche che minociclina e SLA non sembrano – in letteratura scientifica – un buon binomio. Sul dosaggio avevo qualche perplessità, viste le due fazioni opposte tra le mie fonti: chi diceva di stare non sotto i 500mg, chi invece sosteneva fosse meglio partire piano e proseguire molto nel tempo. Vabbè, non era più il momento di farsi seghe mentali. I batteri c’erano e qualunque scelta terapeutica aveva pro e contro: quella proposta dal dottore bavarese era probabilmente la migliore combinazione; non che essa fosse esente dal generarmi dubbi ma d’altronde qualcosa andava fatto. Si comincia, ben sapendo che se qualcosa di buono doveva accadere non ce ne saremmo accorti prima di qualche mese, salvo miracoli. I giorni passano veloci, alla clinica ci troviamo bene e contrariamente a quanto avevo pronosticato non mi stavo affatto annoiando: mentre mio padre seguiva il programma delle sue terapie – sempre sotto la mia supervisione – mi hanno pure concesso di ammazzare il tempo facendo palestra: super!

Ricordo benissimo come dopo circa una settimana accadde qualcosa di incredibile. Il programma in clinica terminava verso le ore 16:00, da lì in macchina tornavamo in hotel per poi andare in uno dei due ristoranti preferiti che avevamo individuato in zona. Mio padre si fa la sua doccia e si veste (anche con qualche mio aiutino, ahimè) e nel parlarmi mi accorgo di una cosa folle. “Cazzo papà, parli da Dio!” esclamo. Lui ci bada, e conferma. Scendiamo le scale per raggiungere il garage interrato dove avevo la macchina e continuiamo a chiacchierare. “Oh porca troia, papà, come cavolo parli bene! Mi sembra davvero di risentire quasi del tutto la tua vera voce, senza quel diavolo di timbro nasale!“, ribadisco. Purtroppo durò solo un’oretta. Ero troppo cauto per entusiasmarmi, ma ti assicuro che fu qualcosa che pareva un miracolo. Non mi spiegherò mai cosa successe in quei 60 minuti e perchè. Fu senz’altro un caso – visto il prosieguo della storia – ma lo ricordo ancora come fosse ieri, e invece è passato un anno rispetto al momento in cui scrivo.

Terminati i 21 giorni era novembre 2014 e rientriamo in patria sapendo che la strada – per capire se la va o la spacca – doveva per forza essere ancora lunga almeno qualche mese. Ci lasciamo con lo staff della clinica e gli altri pazienti (da Danimarca, Norvegia, Francia, Libano, Australia, Belgio e Russia; tra cui Lyme conclamati, un Parkinson positivo alla borrelia e qualche Sclerosi Multipla che invece era Lyme) con baci, abbracci e commozione: ci eravamo legati a tutti, e tutti si erano legati a noi e al nostro caso, di sicuro il più drammatico.

Da quel giorno proseguimmo a casa gli antibiotici ma purtroppo, col passare delle settimane, il peggioramento continuava e segni di qualche miracolo all’orizzonte non ce n’erano. Non ero certo fermo ad attendere manna dal cielo e continuavo a cercare modi per reggere l’onda d’urto del problema, quale che fosse: almeno sapevo che la pista infettiva era sistemata e c’era solo da vedere come finiva. Potevo da qui iniziare a concentrarmi su altro.

A febbraio 2015 – dopo 4 mesi di antibiotici che ancora assumeva – mio padre viene ricoverato per 24 ore in neurologia presso l’ospedale (e centro di riferimento SLA) del capoluogo della nostra provincia: qui era la prima volta, lo scopo del ricovero era un controllo generale non lontani da casa per confermare la diagnosi e richiedere l’assistenza e gli ausilii necessari per affrontare i problemi che via via si stavano ingigantendo. Ai miei cercavo di dare coraggio sostenendo che gli antibiotici stavano solo in quel momento raggiungendo il periodo necessario per mostrare eventuali benefici, ma dentro di me non ero per nulla tranquillo, non a caso – come ti ho detto poco fa – non sono mai stato con le mani in mano. Sapevo che le infezioni erano sotto trattamento, ma che dovevo da subito preoccuparmi del fatto che le cose potevano anche andar male, su quel lato. Se è vero che quattro mesi – in casi del genere – possono benissimo non essere ancora sufficienti, è altresì vero che a quest’ora qualcosa di bello sarebbe già potuto succedere. E invece no: nè miglioramenti, nè arresti della progressione che continuava per la sua strada maledetta. Iniziavo davvero a sudare freddo, e pur mostrando calma all’esterno, dentro di me metabolizzavo la sconfitta imminente nella partita delle infezioni. Era un durissimo colpo al cuore.


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Nel prossimo articolo ti racconterò del ricovero di 24 ore: non doveva essere una tappa importante (se non per le scartoffie del caso), ma accadde qualcosa che merita di essere raccontato e conferma che – comunque – scemo del tutto non ero e non sono. Penso sia interessante.

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2 commenti

  1. Ciao Nick,
    ho un problema in famiglia simile, solo che è partito dal MN II ed è molto più veloce.
    Sto cercando un laboratorio nel nord Italia che non usa il metodo ELISA per verificare la positività alla borreliosi (attualmente è negativa con ELISA); Ho letto materiale del dott. Domenico Fiore recentemente scomparso. Vorrei percorrere questa strada; hai notizie di laboratori che effettuano l’esame oltre a quello di Pesaro?
    ciao e grazie

    1. Ciao, mi dispiace molto per il tuo problema, sono molto vicino a chi sta combattendo queste battaglie, visto che io sono in prima linea pure, fino a quando Dio me lo concederà. Detto questo, per quanto riguarda Fiore l’unico modo che io sappia è quello di fare l’esame a Pesaro, magari contattando prima l’associazione creata dai parenti di Fiore i quali ti daranno le info necessarie per procedere. Vuoi quindi cercare la Bordetella, giusto?
      Per quanto riguarda invece la Borrelia (e lì Fiore c’entra poco, che io sappia) la cosa è altrettanto complessa, forse peggio. Anche ammesso che ci sia, non mi stupisco sia negativa con quegli esami ridicoli. Se vuoi sapere dove li ho fatti io, scrivimi via Email e consultati con il tuo medico, perchè io posso solo raccontarti la mia storia, non indicarti strategie e soluzioni sulla salute.

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