Strutture per la SLA – Uccidersi per paura di morirci

Strutture per la SLA – Sto per toccare un argomento duro: se sei impressionabile e se – legittimamente – preferisci non sapere, ti consiglio di chiudere l’articolo e fermarti qui.

Il mio post potrà far male a chi legge, ma ti ho avvertito all’inizio (sei ancora in tempo!). Bando all’ipocrisia: quel che sto per riportarti lo sanno in molti, lo trovi nero su bianco nei gruppi online di pazienti, emerge dai pensieri degli amici con la SLA che mi affidano le loro confidenze. Desidero soltanto accendere i modestissimi riflettori del mio blog su questa terribile realtà.

Un anno fa sfioravo il tema, in un post intitolato SLA, ospedali e centri d’eccellenza. Oggi esperienze dirette e confidenze raccolte mi portano a scrivere ancora. Quando sono preoccupato, mi chiedo subito quale sia la via d’uscita, non importa se difficile. Mi inquieto – di molto – solo se proprio non la vedo e questo è uno di quei casi in cui non ne intravedo nemmeno una sagoma abbozzata in lontananza. Mi riferisco all’inadeguatezza delle strutture sanitarie che accolgono i pazienti SLA. No, non mi sentirai fare una crociata sgangherata contro i politici, il Ministero della Salute o l’Italia: non è tanto lì il problema, è ben più grande.

Mio padre è ricoverato dal 2015, i motivi li ho scritti altrove ed è inutile ripetermi. Ammalati che non hanno una famiglia, difficoltà economiche che non consentono di cavarsela tra le mura domestiche contando sugli insufficienti contributi statali, varianti di SLA aggressive che richiedono cure mediche quotidiane: di ragioni per ricoverarsi a medio/lungo termine in una struttura ce ne sono tante, denominatore comune è l’inadeguatezza di tali residenze. Non mi sto riferendo a casermoni fatiscenti con il personale in nero, che chiuderanno con il primo controllo dei NAS, qui parliamo di centri specialistici che luccicano, per pazienti ad elevata complessità: possibile siano tutti inadeguati? Lungi da me voler fare della mia singola vicenda un’esperienza universale, ma il mio occhio e le testimonianze raccolte mi inducono a ritenere di non aver torto. Troppe le occasioni in cui mi sono ritrovato a constatare come mio padre, senza mia mamma ed io presenti 365 giorni l’anno da mattina a sera, sarebbe già stato sepolto da un pezzo. “Cambia ospedale!“, potresti suggerirmi, ma qui casca l’asino. Della struttura che ci ospita non ho mai parlato male e non ho alcun motivo di iniziare adesso: ci vogliono bene, sono bravi e fanno tutto quel che possono. Ed è proprio qui il vulnus: quel che possono non è sufficiente a garantire qualità di vita e sicurezza del degente. Non è questione di luminari, di infermieri volenterosi o camere ben attrezzate con le pareti pitturate che sembra di stare in albergo, no, è molto più complicata. Fidati di me.

Le criticità fisiologiche dei centri che accolgono malati di SLA

• Personale inesperto o non formato: non accade sempre, essendoci centri dedicati specificatamente alla SLA, ma il deficit di preparazione è frequente. Non diamo comunque per scontato che l’infermiere del centro altisonante sappia aspirare in trachea meglio di un buon caregiver;
• Personale numericamente sottodimensionato: ho sempre sostenuto che finchè la SLA è agli stadi iniziali (qualche movimento residuo, comunicazione ancora possibile, respirazione quasi del tutto autonoma), ci si possa anche star “benino” per qualche settimana in una struttura qualificata. Le rogne escono fuori quando la disabilità avanza e ci si ritrova a comunicare con incredibili difficoltà, paralizzati e con ventilazione meccanica: si rende necessario un infermiere quasi ad personam. Impensabile, me ne rendo conto, ma sono pronto a sfidare chiunque sostenga il contrario.
• Personale desensibilizzato e non incentivato: se mio padre non respira bene, per me – coinvolto affettivamente e senza cartellini da timbrare per lasciarmi alle spalle la giornata lavorativa – è un grosso problema, per l’infermiere – anche il più scrupoloso – lo è un po’ meno.

Sto parlando terra-terra, senza filosofeggiare di gestione aziendale e “customer” satisfaction. Se le considerazioni di cui sopra sulle strutture per la SLA possono sembrare banali, le loro conseguenze pratiche sono tragiche. Non farti imbambolare da paroloni come “pazienti complessi con monitoraggio h24”, “allarmi sonori su ogni macchinario”: vanno bene per sciacquarsi la bocca nelle presentazioni ufficiali e nient’altro. Baggianate per una bella brochure. Di sensori dimenticati staccati ne ho visti 3 in una settimana e mezza di ricovero l’anno scorso (centro d’eccellenza per SLA), un giorno non è successa la tragedia solo perchè ero lì. Se una scarica di diarrea mi avesse trattenuto in bagno 15 minuti in più – quella mattina – mio papà lo avrei trovato stecchito. Non sto facendo ironia.

E chi, per i motivi più disparati, non può contare su una famiglia onnipresente e sveglia (sarà brutto dirlo ma conta pure questo)?

“Nelle strutture per la SLA almeno fanno tutto loro”

L’ho sentito dire non so quante volte, un vero mito da sfatare. Esco ogni sera sporco e sudato dall’ospedale da cui pure ora ti sto scrivendo, chi non sta con me almeno una settimana intera non potrà mai capire, lo so. Aspirare, macchina della tosse (fatta come si deve), clisteri e svuotamenti intestinali vari sono solo esempi di alcune operazioni che richiedono competenza e tempo, senza la mia compartecipazione non verrebbero svolte nel modo corretto, ingenerando nel breve una catena di complicazioni ingravescenti. Talvolta fatali. Quando hai la SLA, una tracheotomia e difficoltà a comunicare, morire è una cosa facilissima: puoi soffrire silenziosamente per ore e correre il rischio di lasciarci le penne una decina di volte al dì. Gli allarmi – se non ci si dimentica di attivarli – suonano quando la situazione precipita, ma prima che ciò accada (e quindi arrivino i soccorsi) puoi trascorrere una giornata boccheggiando e schiumando dalla bocca, viola in viso con la saturazione al limite del sopportabile ed il cuore che ti scoppia nel petto. Ah, e tu pensi che il segnale d’emergenza del macchinario verrebbe avvertito subito, se l’infermiere di turno si trovasse in una stanza dalla parte opposta del corridoio a medicare un paziente con porta chiusa e la tv in camera accesa?

Sai cosa mi spaventa? Che io tribolo moltissimo ma, allo stesso tempo, so di essere in un reparto da cui non me ne andrei nemmeno per sogno. Sono bravi! Eppure tribolo che non ne hai idea, finendo col domandarmi di chi non ha accanto la propria famiglia con costanza. È vero che la sorte ha assegnato a mio padre una SLA particolarmente feroce, ma in uno stadio avanzato le problematiche cui tutti si troveranno a far fronte non sono poi così diverse. Mi angoscia l’idea di un malato nelle condizioni di mio papà in una struttura – anche la migliore – senza un familiare sveglio e stoico. Intendiamoci, non sono mica l’unico. Caregiver eroici non si contano, per fortuna, ma pensare sia così per tutti è utopia. L’ho capito negli ultimi anni, quando amici malati si confidavano. C’è quello che rifiuta la tracheostomia perchè “quando avrò bisogno di assistenza continua, in quantità e di qualità, chi se ne occuperà?“, oppure quello che con l’avanzare della disabilità ha già programmato il suicidio assistito all’estero, ben sapendo che finirebbe confinato in una struttura – d’eccellenza, non v’è dubbio – dove morirà soffocato quando nessuno andrà ad aspirarlo ogni volta che si renderà necessario. Non ti voglio spaventare, ma sono le cose che mi scrivono in troppi. Dure, crude, orribili. Non ci piove, ma vanno taciute? Il malato complesso, quello che non muove un dito, non comunica agevolmente e dipende dalle macchine richiede troppo tempo per il personale in forze, fosse nel miglior centro specialistico del mondo. Mi ritrovo a dialogare con malati di SLA preoccupati dal non ricevere assistenza adeguata nel momento in cui la partita con l’Amiotrofica s’incattivisse. Incontro molte difficoltà nel rispondere a chi cerca inconsciamente rassicurazioni per il proprio avvenire. So che hanno ragione! Diamine, hanno ragione! Vorrei tranquillizzarli, dirgli che farò io il loro caregiver gratuitamente per sempre, se non avranno di meglio. Irreale, ovvio, ma d’istinto risponderei così. Non posso leggere – senza che mi si contorcano le budella – confidenze di amici malati che mi sussurrano di aver sottoscritto la dolce morte prima, per evitare di morire soffrendo poi. Vedi, il motivo di una scelta simile è sempre insindacabile ed ingiudicabile, tranne nel caso di un’opzione esercitata per mero timore (fondato) dell’inadeguatezza delle strutture assistenziali. Quello mi manda in fumo il cervello, penso quanto saranno dilaniati coloro che vivono tale terrore sulla propria pelle, sentendolo scorrere nei propri neuroni. Non sono degli stupidi, nè hanno tutti il paraocchi: vaglielo tu a raccontare di starsene tranquilli perchè tanto “nelle strutture per la SLA almeno fanno tutto loro“. Io non ci riesco.