Nei giorni scorsi scrivevo di una pubblicazione ufficiale di ricercatori che fanno a capo ad una famosissima università americana. Hanno studiato un ampio campione di pazienti SLA (oltre 1.500) e tramite una complessa analisi hanno incrociato dei dati per ricavare quali misure ed interventi incidessero di più nell’aumentare la sopravvivenza e nel rallentare la progressione della patologia. Ecco il link alla fonte.
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
SLA, sopravvivenza e progressione: le variabili prese in esame
Gli scienziati hanno considerato una serie di fattori: farmaci di vari generi (antispastici, specifici per SLA, antinfiammatori, tranquillanti, ecc.), integratori naturali (erbe), vitamine, età di esordio, tipo di esordio (spinale, bulbare), sesso. Quali di questi sono associati ad una prognosi migliore? Per favore, evitiamo ragionamenti spicci: non si sta parlando di fermare la malattia – purtroppo – ma di cosa si è dimostrato in grado di rallentarla di più – e non certo a occhio nudo – rispetto a quanto sarebbe stato altrimenti.
SLA e impatto sull’umore
Nel post precedente ti dicevo degli antidepressivi (link), in questo stesso studio si sono dimostrati inefficaci sullo stato mentale nella SLA. Interessante pur senza grandi sorprese, invece, la classifica dei fattori che incidono sull’umore del paziente. Impattano positivamente sulla psiche l’impiego della NIV e della macchina della tosse (favorendo la capacità respiratoria) ed un punteggio alto nella ALSFRS-R legato a buone condizioni fisiche; negativamente abbiamo disfagia, salivazione, dolori, scarso interesse da parte dei famigliari.
Medicinali e integratori associati a una maggiore sopravvivenza nella SLA
Ciò che hanno rilevato i ricercatori non mi sconvolge. Sono state fatte due classifiche, seguendo modelli statistici diversi; se vuoi il dettaglio completo lo trovi nella pubblicazione ufficiale (sopra ti ho indicato il link).
Prima classifica: medicine e integratori legati a maggiore sopravvivenza, dal più importante al meno impattante
- Integratori di sostanze naturali (erbe)
- Vitamina A
- Multivitaminici
- Farmaci antispastici (Baclofen…)
- Farmaci triciclici
- … classifica esistente per le 17 variabili con significatività sufficiente (tra farmaci ed integratori)
Gli integratori di sostanze naturali sono al primo posto nell’allungare la sopravvivenza e – sostengono i ricercatori – il risultato rientra nella soglia più alta di significatività (cioè particolarmente rilevante). Ne esce non benissimo invece il riluzolo, ritenuto poco incisivo e fuori classifica, così come ad esempio gli omega-3. Entro la soglia di bassa significatività il destrometorfano (Nuedexta), impiegato negli USA per le SLA con forme pseudobulbari.
Seconda classifica (rispetto alla precedente sono state inserite altre variabili e i dati seguono una elaborazione diversa)
Qui si considerano anche variabili per così dire “esogene”, sulle quali non ci si può fare molto. Il genere (maschio/femmina) è il meno determinante, mentre al primo posto l’età di insorgenza della patologia seguita a ruota dal sito di esordio, dove il bulbare è – lo sappiamo – quello un po’ più bastardo. Crucciale rimane il posizionamento della Peg; restano nella parte alta della classifica la vitamina A, vitamine in genere e integratori di erbe naturali. Chiudono in fondo, appena prima del sesso, i farmaci antispastici.
In conclusione, le statistiche mettono in luce l’importanza dell’affetto dei familiari, l’impiego di ausilii alla respirazione ed alla nutrizione, i buoni risultati di farmaci antispastici, triciclici e muscolo-rilassanti. Tra le considerazioni finali, c’è anche questa:
…there should be more emphasis on ALS patient health prophylaxis with nutritional supplements, vitamins, and alternative herbs, as they strongly correlated with longer survival duration.
Che dire? Lo studio è stato pubblicato pochi giorni fa, in ordine cronologico è tra i più recenti sui canali ufficiali. Se mi hai seguito negli anni potrai immaginare come tali risultati mi affascinino e – in qualche modo – mi gratifichino: gli integratori di sostanze naturali sono al vertice in una classifica e si confermano ai primi posti nell’altra (tolte le variabili su cui non si può “lavorare”, come il sito o l’età di esordio, entrambe sul podio). Nella tragedia che viviamo in famiglia c’è poco di cui essere allegri, figurati, però questo rappresenta un riconoscimento per tutto ciò che ho messo nell’aiutare mio padre a reggere, leggendo studi giorno e notte senza sosta.
Io sono uno che come te si informa pur da profano: quanto scrivo nel post è niente più che la spiegazione di ciò che ho compreso, ti ho lasciato il link alla fonte ufficiale affinchè tu stesso possa verificare. Prima di prendere iniziative, comunque, consulta sempre il tuo medico.
Se pensi che il mio tempo ed impegno nell’elaborare e spiegarti queste informazioni siano da apprezzare, puoi sostenere il mio blog con una donazione qui sotto, o leggerti uno dei miei libri.
Buonasera,
Seguo con interesse il suo Blog da quando la “malattia del motoneurone” è entrata nella nostra famiglia.
Tempo fa ho cercato di contattarla per avere la possibilità di potermi confrontare anche con lei, senza recarle troppo disturbo mi piacerebbe poter discutere di alcuni argomenti da lei trattati.
Io non ho creato nessun Blog, ringrazio lei per averlo fatto, sono solo un essere umano che cerca di trovare come un’ossessa le soluzioni che la scienza non vuole e non può dare e forse sono anche una disperata, una fra tanti.
Spero di poter avere uno scambio di opinioni con lei.
La ringrazio per l’attenzione,
Distinti Saluti.
Ciao Maria, dammi pure del tu. Ricordo la tua mail, ti avevo anche risposto lasciandoti un mio contatto. Te la rimando. La disperazione è normale, avendo a che fare con questa malattia, ma non sia la disperazione a indurti in scelte sbagliate. Puoi naturalmente chiedermi un parere, che rimane un parere personale, per le iniziative – invece – affidati sempre ai medici, per non sbagliare.