Coloro che nel mondo SLA ci sono dentro da un pezzo sanno già come muoversi, mentre chi vi si affaccia per le prime volte può esserne disorientato: costoro sono i destinatari di questo articolo. Dalla mia esperienza di caregiver, provo a fornire qualche dritta per i nuovi arrivati.
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
La medicina ufficiale è il miglior alleato?
L’ho scritto tante volte e lo ribadisco: il mio non è un blog “alternativo” alla medicina ufficiale (se me lo dicessi, rischieresti di offendermi!). Prescindere da essa mi pare una follia. Nel mio piccolo, qualunque cosa racconto viene “pescata” tra le ricerche scientifiche. Le mie esperienze – se mi segui lo sai – sono affiancate dal supporto medico, anche quando sono io a “trovare” qualcosa. Non ho mai creduto – per quel che vale il mio pensiero – a pratiche controcorrente o cose del genere. Cercare risposte al di fuori della scienza riconosciuta è fuorviante e talvolta rischioso. Ne ho sentite di teorie alternative, nessuna però mi ha mai affascinato. La medicina è molto vasta, si ponga quindi attenzione a cercare l’alleato “giusto” in base all’esigenza del caso specifico, quello senz’altro.
Diagnosi
L’iter diagnostico della SLA non è semplice nè immediato, ecco perchè un neurologo che lavora sulle malattie del motoneurone è il primo medico cui rivolgersi.
Post-diagnosi
Ripeto le parole dello specialista che ha seguito la fase iniziale del percorso di mio padre: “fatta la diagnosi, il neurologo diviene via via un po’ meno centrale, rispetto ad altre figure“. Quali? Pneumologo e nutrizionista, ad esempio, per controlli, prescrizioni ed interventi inerenti la respirazione e l’aspetto nutrizionale. Saranno loro a seguirti più da vicino dopo la diagnosi, quando diverrà utile anche l’appoggio di un bravo infettivologo per eventuali infezioni che potrebbero complicare un po’ le cose. Ruoli chiave, da selezionare quanto prima. A livello personale, penso che in particolare il primo (lo pneumologo) vada scelto – preferibilmente – tra coloro che hanno esperienza diretta con la SLA, date la particolarità e rarità della patologia. È chiaro che altri specialisti dovranno interfacciarsi con te, ma con quelli sopra menzionati avrai i contatti più stretti.
Rimedi alternativi? Staminali? Terapie complementari o presunte tali? Integratori?
Inutile nasconderci, più o meno tutti saremo prima o poi attirati da terapie complementari (o – come dicevo – presunte tali), infusioni di cellule staminali in qualche clinica privata all’estero o a integratori di vario genere. L’istinto di sopravvivenza ci porta inevitabilmente per lo meno a farci una pensata. Distinguo i punti, fermo restando che si tratta sempre di mie opinioni personali non qualificate, valevoli niente più che come una chiacchierata tra amici e non come consulto medico.
- Terapie complementari: ne ho sentite di ogni. Ozonoterapia, omeopatia, magnetoterapia, ecc. Non ho la competenza per dare un giudizio attendibile, per carità, ma non mi hanno mai attirato. Se invece parliamo di ricerca di eventuali infezioni simil-SLA (borreliosi) o di metalli pesanti, qui il discorso cambia. Sono due strade che si possono percorrere su tragitti diversi: uno alternativo e uno aderente alla medicina ufficiale. Io ho scelto il secondo, con attenzione e senza illusioni (le cose vanno capite prima, così ponderi le aspettative). Nel blog racconto le “avventure” di mio padre contro la Borrelia o per contrastare l’intossicazione da metalli, ma in entrambi i casi non mi sono discostato dalla medicina vera. Per le infezioni siamo stati seguiti da quello che è il dipartimento italiano per la Malattia di Lyme, dal primario di reparto di ospedale pubblico italiano (ha collaborato anche con uno dei più rinomati centri SLA), mentre per la ricerca dei metalli pesanti mi sono affidato ad un docente universitario, ricercatore e medico di un importante ospedale italiano. Potevo scegliere vie diverse, c’era l’imbarazzo della scelta, ma saremmo usciti dall’ambito scientifico e – credo – non ne avremmo guadagnato. Aspetta a correre con la mente: indagare su infezioni o metalli fa parte della differenziale (fonte: manuale Merck/MSD), ma ciò non significa giocarsi una possibile guarigione.
- Cellule staminali: l’ho raccontato, è una delle cose che non rifarei e che non ho intrapreso con entusiasmo, nè per scelta mia. Non credo che tale percorso possa offrire nulla che meriti il sacrificio in termini di fatiche e costi.
- Integratori alimentari / naturali: materia troppo ampia per trattarla come unica categoria, se vogliamo evitare ragionamenti grossolani. All’interno di questo mondo abbiamo di tutto, dagli ingredienti più strani e poco sperimentati fino a quelli noti alla medicina ufficiale e a volte prescritti da medici o in centri SLA. La risposta, quindi, non può che essere… “dipende!“. Dipende di cosa parliamo, di qual è l’obiettivo e dal caso singolo. Se leggi il mio blog, vedrai come certe sostanze (mica tutte!) sono per me preziosissime. Quel che mi sento di dirti – come ho fatto sopra – è di non buttarti a caso, ma di affidarti a medici di medicina ufficiale prima di prendere iniziative, pur essendo prodotti di libero consumo. Non c’è bisogno di andare oltre la scienza, per parlare ad esempio di curcuma o magnesio. Meglio individuare un dottore specializzato nel campo nutraceutica o fitoterapia, altrimenti è come chiedere al dentista di occuparsi di problemi intestinali. Per consigli mirati e attendibili è bene consultare un esperto in materia.
Con questo è tutto, inutile dilungarsi e mettere troppa carne al fuoco. Spero che queste poche righe siano in grado di guidarti attraverso scelte consapevoli, sempre affiancato dall’alleato migliore.
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