SLA e Integratori: Domande & Risposte

SLA e Integratori è un tema assai dibattuto, direi su tutti i forum del mondo che riguardano la malattia dei motoneuroni. Io stesso ne parlo da anni, pur essendo i miei niente più che pareri personali. Si tratta di sostanze in cui credo molto, ovviamente per quanto possono fare. Non si tratta però di un dogma: non sono legato a niente e nessuno, pertanto il crederci è unicamente frutto delle mie ricerche. Se tornassi indietro di qualche anno, mai mi sarei immaginato a spendere migliaia di euro all’anno per integratori. Mi sarei dato del pazzo. Eppure ho cambiato idea.

Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.

Parecchie persone mi contattano per avere una mia opinione sugli integratori così ho deciso di riunire in un post alcune delle domande più frequenti, accompagnate dalle mie risposte e riflessioni.

Perchè credi così tanto negli integratori?

Quando mio papà si è ammalato nel 2014, ho scoperto il motore di ricerca delle pubblicazioni scientifiche. Me ne sono perdutamente innamorato! Pur da profano, ho letto tutto quanto potessi leggere e ho visto che tra le sostanze promettenti che la scienza sta studiando ci sono proprio gli integratori. Ho letto di proprietà, in capo alle sostanze naturali, da rimanerci a bocca aperta. No, non sto sottendendo che fanno il miracolo di rimettere in piedi un allettato. Ti sto solo dicendo che se si riesce a comprendere tutto ciò che ci sta dietro ad una SLA, certi integratori sono potenzialmente da approfondire.

Il medico non mi ha consigliato integratori, perchè?

Ogni neurologo ha le sue idee e giustamente le persegue. E’ così anche con i farmaci: ad esempio ci sono medici che sconsigliano il riluzolo dall’inizio, altri che lo ritengono comunque utile per quel che può dare; e parliamo di un farmaco approvato e di protocollo! Figuriamoci con gli integratori. Ci sono neurologi che ne consigliano qualcuno, altri che li sconsigliano tutti, esiste pure qualche medico che te ne darebbe a decine. Scegliere è difficile e non sarò certo io a dirti cosa fare, non è il mio ruolo. Ti racconto solo cosa ho fatto di fronte a questa varietà di indicazioni: ho scelto di investire in determinati integratori, studiandoli a fondo e conoscendo i loro meccanismi d’azione. Infine, con medici preparati in materia, mi sono consultato per confermare o meno le mie sensazioni.

Ho preso degli integratori ma continuo a peggiorare. Allora sono soldi buttati?

La mia opinione è che no, non siano soldi buttati. Come probabilmente non hanno buttato i soldi coloro che hanno preso a pagamento il farmaco giapponese (edaravone) che poi è stato approvato come terapia in grado di contribuire a rallentare la SLA. Eppure, questi, a distanza di anni non stanno certo meglio di prima pur avendo assunto il farmaco. Il punto qual è? Quello di capire bene – non mi stancherò mai di dirlo – cos’è la SLA e cosa può fare un farmaco o, in questo caso, un integratore. Non devi aspettarti di migliorare, nè di accorgerti di un beneficio poiché – novecentonovantanove volte su mille – l’unica cosa che si può fare è tirare il freno rallentando la velocità di base della progressione della SLA. Il che significa che non ti puoi accorgere di peggiorare meno velocemente di quanto saresti altrimenti peggiorato.

Se non mi accorgo nemmeno di un rallentamento, perché dovrei continuare a prendere integratori?

Per lo stesso motivo per cui alcuni prendono un farmaco che, lo sanno, non può far guarire. Io cosa penso? Ho studiato le proprietà degli integratori, mi sono consultato con alcuni medici qualificati – no a stregoni nè dottori “alternativi” – ed ho ritenuto ne valesse la pena. Se l’integratore X (per dire una lettera a caso) è ben recensito nelle pubblicazioni scientifiche, se si è dimostrato sicuro e in grado di interferire con un meccanismo importante alla base della malattia, io lo impiego. Punto. Si pensi all’Acetil-L-Carnitina, per dirne uno, che consigliano in molti centri SLA.

Perchè NON dovrei prendere integratori?

Se ti aspetti di prendere una sostanza e notare dei benefici, un miglioramento, o un arresto della progressione della malattia, beh a malincuore ti dico di lasciar perdere dal principio. Finiresti per pentirtene o sentire di aver perso tempo e soldi. Un secondo consiglio che ti do è quello di non assumere niente se non sei in grado di valutarne benefici e potenziali rischi o effetti collaterali, consultati con un medico anche se si tratta di sostanze per le quali non serve la ricetta.

Quanti integratori prende tuo padre? Con quali risultati?

Me lo chiedono in molti. Ne prende tanti, ogni ora. Il discorso risultati è complesso, ma provo a raccontarti la mia esperienza senza la pretesa di avere la verità in tasca. Non è guarito dalla SLA, nè ha fermato la progressione. Eppure ne prende ancora tantissimi, perchè ne ho compreso le potenzialità e non rinuncerei per nulla al mondo. Risultati? Quello più difficile da dimostrare – ma di cui sono convinto – è un rallentamento rispetto a quella che sarebbe stata la velocità della sua SLA bulbare o comunque la sua sopravvivenza. Da cosa lo desumo? Dagli studi scientifici che ho letto, in merito alle sostanze che lui assume. Risultati più verificabili? Secondo me ci sono e ti lascio i link. Fegato, sicuramente. Cachessia, sicuramente. Metabolismo, sicuramente. Stress ossidativo, sicuramente. E ne ho ancora. Converrai con me che se da un lato è vero che mio padre è tuttora in un letto e non sta mica girando in bicicletta, è altresì vero che con il fegato che salta e la cachessia che ti mangia vivo, non è che tiri avanti tanto. Intendo dire che sui motoneuroni non sarà stato fatto un miracolo degno di quelli dei tempi di Cristo, ma senza risolvere i punti di cui sopra mio papà sarebbe già all’altro mondo. E’ il mio pensiero personale, sia chiaro.

SLA e integratori: possono avere effetti collaterali?

Come spiegavo si tratta per lo più di sostanze di libera vendita per le quali non è necessaria la prescrizione medica. E’ anche vero che ad alto dosaggio e specialmente in presenza di patologie complesse, il consulto con il proprio dottore è consigliatissimo. Gli effetti collaterali ci possono essere, così come le interazioni con certi farmaci. Per questa ragione io scrivo all’infinito che il fai-da-te può non essere una idea eccezionale.

Ma gli integratori sono studiati dalla medicina ufficiale?

Certo, io parlo di pubblicazioni scientifiche della medicina ufficiale, non sono affascinato da altre fonti.

Com’è possibile che un integratore naturale e liberamente vendibile possa interferire con dei meccanismi della SLA?

Lo so, è strano da pensare. All’inizio di questo post, ti raccontavo quanto io – solo tre anni fa – mai avrei immaginato di scoprire tante cose che oggi so (o credo di sapere). L’alimentazione, ad esempio. Ce lo dicono in tutte le maniere: incide su molte malattie, sullo sviluppo del cancro e mille altre rogne. Non che non ci credessi, ma da quando leggo gli studi è stato come toccare con mano, andando a comprendere cosa accade in un organismo e come certe sostanze – alcune negativamente, altre positivamente – possono interferire con un meccanismo di una malattia. Idem per gli integratori: la curcuma – per dirne uno tra cento – fa ridere al solo pensiero. Poi vai a leggere gli studi sulla curcuma e ti si apre un mondo fatto di spiegazioni tecniche, misurazioni di marker, sperimentazioni. Fantastico. E il tutto, ribadisco, dalla scienza ufficiale. Poi che di studi ne servano ancora, questo è chiaro. Voglio solo dire che la scienza sta studiando sostanze apparentemente ridicole, come la curcuma, intuendone delle potenzialità (da verificare).

Se uno studio parla di un integratore che fa bene, si tratta di un risultato ufficiale e posso prenderlo?

Dipende. Uno studio non è per forza di cose sempre una “sentenza definitiva”: può essere anche una indicazione, più o meno forte, di ciò che sarà dimostrato con ragionevole certezza più avanti. Ecco perchè prima di prendere iniziative è bene informarsi presso fonti qualificate. Ci sono neurologi che consigliano acetil-carnitina, curcuma e Q10 sulla base di evidenze scientifiche, anche se non si tratta ancora di sostanze di protocollo o sempre a carico del sistema sanitario, tanto per intenderci.

Per ora mi fermo qui, ma non escluso una seconda parte di questo articolo, in base alle domande che mi arriveranno in privato o qui nei commenti.

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