SLA e GUARIGIONI, o qualcosa di simile – L’immagine nella foto è ironica, ma non c’è da ridere: è tutto vero! Non è un titolo da clickbait, anche se potrebbe sembrarlo.
Negli ultimissimi giorni ho visto sui social alcuni post di qualcuno che si è imbattuto in una pubblicazione scientifica del 3 aprile del 2017 (link). Io stesso – sulla mia pagina Facebook di SLAffanculo – ne parlai due settimane dopo, prima della fine di quell’aprile 2017. Nonostante fosse qualcosa di molto interessante, non mi cagò quasi nessuno 😀
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
Oggi un mio carissimo amico mi chiede una interpretazione, quindi ho pensato di scrivere questo articolo che parla di SLA e guarigioni, o per lo meno pazienti che hanno registrato miglioramenti importanti. Vediamo di che si tratta.
SLA guarigioni o miglioramenti: lo studio olandese si basa su tre pazienti con malattia dei motoneuroni, di questi addirittura 2 sono SLA ad esordio bulbare, le più cattive e veloci (mediamente).
Cosa gli hanno fatto? A tutti e tre hanno dato alte dosi di penicillina G – un antibiotico – più cortisone (antinfiammatorio) per due cicli di 21 giorni ciascuno. Ora ti illustro brevemente caso per caso, per poi analizzare insieme i risultati, considerando le possibili spiegazioni.
Caso 1) Uomo di 42 anni, con SLA ad esordio spinale diagnosticata 3 anni prima. Presentava disfagia, disartria, forte riduzione del tono muscolare, scarso equilibrio e capacità di fare solo pochi passi. Negli ultimi 4 mesi utilizzava per quasi tutto il tempo la sedia a rotelle, mentre da un anno gli arti superiori erano paralizzati. Dopo i primi giorni di somministrazione del ciclo erano già evidenti alcuni miglioramenti che – al termine dei 21 giorni – divengono eccellenti: parla bene, deglutisce bene, muove le dita delle mani, sta in piedi da solo ed è in grado di camminare per un centinaio di metri, respirando meglio di quando è entrato in ospedale. Wow! Terminato il ciclo, per un certo periodo migliorerà ancora. Dopo di che i peggioramenti ritornano ma in modo meno violento: il paziente è sulla sedia a rotelle, la qualità della voce peggiora, ma rimane buona la deglutizione.
Caso 2) SLA bulbare, uomo sulla cinquantina, disfagia, disartria, deperimento muscolare, fascicolazioni, problemi di coordinazione. Già dopo i primi 4 giorni si nota un miglioramento del parlare e comincia una diminuzione del problema di deglutizione. Migliorano pure i parametri respiratori. Termina così il primo ciclo di 21 giorni e, al 92esimo, rientra in ospedale per il secondo. Il paziente è rimasto stabile fino al giorno 122 del follow-up. Beh, ragazzi, è fantastico!
Caso 3) Sessantacinquenne maschio con SLA ad esordio bulbare, disartria, disfagia tale da aver già prenotato l’intervento per il posizionamento della PEG. La parlata era di difficile comprensione, c’erano crampi, tremori, problemi di deambulazione tali da servirsi del walker (il deambulatore).
Con l’inizio del trattamento, il paziente riesce a bere un bicchiere d’acqua per la prima volta dopo 4 mesi, mostrando un veloce miglioramento delle capacità di deglutizione, oltre che della disartria. Diminuzione della rigidità, scomparsa di crampi e tremori. A quel punto è stato pure disdetto l’intervento per mettere la PEG nello stomaco. I miracoli continuano: si muove meglio, cammina meglio, le braccia funzionano, recupera anche 3 kg di peso. Infine, la respirazione consente di rilevare significativi miglioramenti. Terminato il ciclo di antibiotico e cortisone al 21esimo giorno, il tipo rientra in ospedale al giorno 92 per ripetere il tutto. Fino al controllo successivo dalla fine del secondo ciclo, il paziente rimarrà stabile.
Quindi?
Indubbiamente parliamo di casi davvero incredibili, se non fossero su una rivista scientifica avrei più di un dubbio. Bisogna fare alcune considerazioni.
1) Parliamo di 3 singoli casi, un numero esiguo. E’ già successo un qualcosa che si rivela miracoloso o quasi per qualcuno, per poi mostrarsi del tutto inutile su molti altri (ricordi il caso della lunasina? Link). Sappiamo inoltre che la SLA è molto diversa da caso a caso, così come sono diverse – probabilmente – le cause sottostanti alla patologia di ciascuno. Ciò non toglie comunque la straordinarietà del risultato, da approfondire quanto prima!
2) Di chi è il merito di questi miglioramenti? Della penicillina ad alte dosi oppure del cortisone? O di entrambi? E’ vero che ciò che conta è il risultato, ma non meno importante è capire chi dei due (antibiotico o antinfiammatorio) ha fatto il grosso del lavoro. Uno solo, o entrambi, magari in percentuali diverse?
3) I ricercatori hanno considerato l’ipotesi di diagnosi di SLA errate, ma confermano che il processo della differenziale sembra svolto correttamente ed in centri accreditati.
4) Sia la penicillina sia il cortisone hanno tutta una serie di effetti (alcuni buoni, altri meno buoni) su altre funzioni dell’organismo; mi spiego. La penicillina uccide certi batteri, ma non fa solo quello, colpisce anche il sistema cardiovascolare, il fegato, il sangue, i reni, il metabolismo. Il cortisone sfiamma, ma anche effetti sulla respirazione, la broncodilatazione e su molti altri aspetti. E’ utile per certe cose, è un danno per altre. Fatte queste considerazioni, i ricercatori si chiedono se penicillina e/o cortisone hanno colpito direttamente alla radice del problema o piuttosto se un loro “effetto collaterale” ha – in qualche modo – intercettato qualche rogna andando a risolverla.
5) Ipotesi interessante, che troviamo sempre nella pubblicazione, è quella di una infezione non diagnosticata la quale fosse, in questi 3 singoli casi, la causa principale dei sintomi. Ritengono cioè che l’antibiotico a queste dosi possa aver risolto – pur senza che loro lo sapessero – una grave infezione al sistema nervoso. Nel caso in cui questa rappresentasse – faccio per dire – il 70% delle cause delle SLA di questi 3 “fortunati”, capisci che togliere di mezzo il 70% di ciò che rompe il cazzo ai tuoi motoneuroni è tutto di guadagnato.
6) Il testo non dice come stanno oggi quei 3 pazienti. Sono migliorati ancora? Sono stabili? Sono peggiorati? Hanno fatto altri cicli? Com’è andata? Non lo sappiamo. E’ una variabile da tenere a mente, non sarebbe la prima volta che qualcosa sembra funzionare, per poi rivelarsi non più utile – chissà poi perchè? – sul lungo periodo.
In conclusione
Lo studio di cui ti ho parlato è una bomba, questo è fuori discussione. Magari quei 3 non avevano le SLA peggiori in circolazione, ma due erano comunque ad esordio bulbare. Inoltre, ottenere risultati così evidenti e misurabili – anche fossero le 3 SLA più lente d’Olanda – è ad ogni modo una cosa di portata sesquipedale. Ora restano da capire alcune cose fondamentali: primo, se il tutto è replicabile su più larga scala e perchè. E poi: i due farmaci hanno dato origine ad un incredibile e positivo effetto collaterale? Oppure tra le loro proprietà c’è qualcosa di ancora ignoto alla medicina? E se si trattava di una infezione non-diagnosticata, che hanno curato involontariamente, prendendola per tempo? Questo, spero, lo sapremo in un futuro non troppo lontano. Non è facile rispondere, anche io non mi sono fatto una idea precisa: a livello di aneddoti so che il cortisone su certi pazienti ha compiuto mezzi miracoli, ma sempre assai circoscritti e limitati nel tempo. A dire il vero – ne ho scritto in più occasioni – anche gli antibiotici in qualche caso sono stati protagonisti di miracoli o affini. Il perchè è sempre da ricercare tra le ipotesi di cui accennavo prima. E’ un bel dilemma. Dilemma sì, ma almeno è bello.
Un avviso a chi mi legge è oltremodo doveroso: è pericolosissimo mettersi da sè a farsi di penicillina e cortisone. Ci sono rischi importanti e non è detto che la VOSTRA SLA abbia le stesse cause sottostanti di altri casi, come quelli nella pubblicazione di cui sopra. Le conseguenze negative di una improvvisazione un-tanto-al-kilo possono essere serie.
L’ultima cosa: se secondo te sono stato bravo a spiegarti questa pubblicazione, se pensi che il tempo che ho dedicato nel leggere, interpretare, tradurre e illustrare valga qualcosa, puoi sostenere il mio lavoro leggendo le due righe qui sotto.
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Posso sapere in quale centro olandese sono stati curati questi tre casi di sla? Ti prego mio cognato si è ammalato improvvisamente con esordio bulbare e la malattia è molto veloce… e lui tanto giovane
Ciao Maria, purtroppo la questione è molto più complessa. Stiamo parlando di una mini-sperimentazione, non certo accessibile. Sono tre casi singoli che, ovviamente, sono stati documentati. Ma non esiste alcun posto dove – anche pagando – vai e chiedi di poter fare quel tipo di trattamento, che è niente più che un esperimento ad oggi. Nell’articolo trovi il link con i riferimenti, ma contattarli pensando di poter andare là a farsi curare (tra l’altro non sappiamo come sono finiti quei 3, non dimenticarlo!) è utopia. So che speravi una risposta diversa, ma la realtà – senza illusioni – è questa. In bocca al lupo, so cosa state passando.