SLA e gonfiore addominale – Come immagine di questo articolo volevo mettere la mia faccia mentre grido un “porca troia”, ma – pur avendo sdoganato sul mio blog qualche parolaccia per sdrammatizzare – come scena mi sembrava davvero troppo. Mi è venuto poi in mente un ragazzo con cui mi scrivevo tempo fa (se mi leggi: ciao Mambo!); un giorno dopo varie peripezie nell’assistenza a suo papà, mi ha scritto “questa è Sparta!“. Si tratta della citazione del film 300, l’ho visto anche io. Non mi aveva granché affascinato, ma la frase calzava a pennello. Il protagonista infatti esclama “Questa è Sparta!“, riferendosi alla durezza della vita spartana notoriamente votata alla guerra, quella più cruda e sanguinosa.
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
Ma lasciamo stare Sparta, e parliamo di SLA e gonfiore addominale.
Quando nella malattia dei motoneuroni compaiono i primi sintomi, cominci che non stai in piedi, parli come avessi un raffreddore di quelli potenti – disartria – invece non hai niente (al naso), i muscoli che guizzano, poi schizzano e tirano (le fascicolazioni), i dolori, la sedia a rotelle, la tosse che servirebbe ma non c’è, bere un bicchier d’acqua è un’agonia, masticare e deglutire una tortura (disfagia). La malattia ti toglie le forze ovunque, per restituirtele con una bastardata tutte insieme nella mandibola che si chiude – quando lo vuole lei – con la lingua tra i denti e vedi le stelle. Poi ti mettono la Peg che ti pende dallo stomaco, la Niv che ti soffia in bocca come un aspirapolvere al contrario e, quando non ce la fai più, c’è sempre la tracheotomia. Simpaticissima pure quella, come un tubo ficcato in gola. Tu che mi leggi e la SLA la conosci da vicino, concorderai con me se affermo che con tutte quelle che ho citato, forse non siamo nemmeno a metà del totale. Vero? Sì, la SLA è un fottutissimo incubo.
Bene, se ripenso a questi ultimi tempi, mi ci rivedo proprio ad urlare “Questa è Sparta!“, alla fine di una giornata da caregiver e pronto per la successiva. Mio padre, lo sai, le complicazioni della SLA le ha viste praticamente tutte. Penso addirittura sia il paziente zero (il primo a cui capitano) per diverse di esse.
Sto sclerando di brutto. Tra le millemila rotture di coglioni che la SLA di mio padre comporta, ultimamente c’è quella del gonfiore addominale che preme sui polmoni e non respira anche se ha la tracheostomia. Devi sapere che venivamo da 6 mesi in cui inspiegabilmente si beccava una polmonite dietro l’altra, le secrezioni in trachea erano inaspirabili: mesi di indicibili sofferenze e preoccupazioni, per lui e per noi. Non ci voleva la macchina della tosse, per smuoverle: serviva un martello pneumatico! Ti giuro: avevo perso la speranza, la polmonite era ormai diventata un compagno inseparabile e le giornate erano scandite dai miei tentativi (vani) di tirar fuori le secrezioni. Ero certo non le avrei riviste mai più. Poi – non chiedermi come – le polmoniti sono finite, sono ricomparse le secrezioni e la macchina della tosse oggi la uso proprio quando non ho niente da fare e mi sto annoiando. Misteri della SLA.
In teoria dopo una lunga guerra (quella con le polmoniti e le secrezioni introvabili) c’è di solito un periodo di pace e – lo confesso – ero pronto a godermelo. No niente Maldive, pensavo solo che avrei passato le mie giornate con lui senza dover tribolare così tanto e riuscendo a lavorare un po’ di più. Dovrei vivere anche io, o almeno provarci.
Ho ben presto imparato che gli amici che mi dicono “con la SLA ogni giorno ce n’è una” in realtà si sbagliavano. E di grosso. Sì, perchè molto spesso ce n’è ben più di una; anche due o tre. Con una sola, credimi: sei fortunato, potrebbero essere di più!
SLA e gonfiore addominale
Quindi… dopo le polmoniti, c’ho mio papà che si gonfia come una cornamusa scozzese. Hai presente una donna incinta? Ecco, quella è nulla in confronto. Al posto della pancia gli viene un tamburo che farebbe un figurone se lo suonasse il batterista dei Pink Floyd ad un concerto. Il casino è che tutta quell’aria preme sul diaframma e riduce l’espansione polmonare con conseguenti allarmi, dolori, battiti cardiaci in escalation. Dopo aver tribolato a causa del medesimo guaio (SLA e gonfiore addominale) durante gli infernali mesi di Niv, mai mi sarei potuto immaginare di incontrarlo di nuovo con la tracheo. La causa all’origine è più o meno individuata e attendiamo di poterla risolvere – a Dio piacendo – ma il dramma è la quotidianità nel frattempo. Non è che uno con la SLA lo sgonfi con uno schioccare di dita. No, devi fare delle cose oltre il limite del pornografico e del sadomaso: questa sì che è roba da club privé fetish, ma di quelli pesanti! Frustino e corsetto… puah, pratiche da dilettanti. Il metodo di sgonfiaggio include numerosi cambi di posizione, inserimento di sonde rettali e pressioni sulla panza nel tentativo di fargli partorire l’aria in eccesso ma… non sempre funziona. Eh no, perchè sarebbe troppo bello riuscirci al primo colpo. Devi provare e riprovare, sudando talmente tanto che se misurano gli elettroliti a me, dopo che ho finito, sto messo peggio di lui. Finisco le manovre che sono più distrutto di un calciatore croato ai mondiali (si sono fatti un sacco di supplementari, quelli), sporco peggio di un meccanico dopo una giornata sotto il ponte di un’officina per camion. Poi faccio l’aerosol, aspiro, ri-aspiro, aggiusto i cuscini, i supporti per il braccio, il pappagallo, l’urocondom o come diavolo si chiama, cuffio, scuffio, ri-cuffio, cambio l’acqua dell’umidificatore, asciugo la saliva finchè non stramazzo a terra, ricordandomi che è già sera e che io non vivo d’aria nè di rendita.
A proposito di saliva: ma cosa vuoi che asciugo? Non faccio in tempo a pulire che ne esce il doppio. Ripulisco e ne esce il triplo. La pagassero a peso d’oro, diventeremmo miliardari all’istante risolvendo tutti i problemi economici. Per generazioni, senza lavorare mai più. Arrivo a casa che sembro Harrison Ford in Indiana Jones dopo essere scampato alle insidie del tempio maledetto. Fidati di me, sgonfiare uno con la Sclerosi Laterale Amiotrofica è qualcosa di mostruoso per tutti, quanto a fatica. E il bello è che si rigonfia in 12/24 ore massimo, quindi poi ricomincia tutto. Sì, tutto da capo. Da zero. E via così, ogni giorno, tra SLA e gonfiore addominale.
Domenica scorsa viene a trovarci mia zia, la quale – sapendo del problema che perdura – mi dice di vederlo benino e tutto sommato meno panciuto del solito. Vero, ma non è la norma, bensì il frutto di giornate intere di manovre hardcore per riuscire finalmente a sgonfiarlo. Aggiungo che, purtroppo, l’effetto durerà poco e l’indomani saremo ancora al “via”. Mi chiede come mai la procedura sia così difficile e dall’esito incerto. Ho infatti calcolato che va a buon fine un tentativo ogni 10, in media. E per farne 10 puoi impiegarci una settimana.
Lo spiego a mia zia che, laconica, replica (probabilmente senza pensarci): “eh, quindi tu per provare provi sempre ma… serve una botta di culo, insomma“.
Sì, ben detto zia. Servirebbe proprio una “botta” di culo. Nel vero senso della parola! 😀
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nik sei un grande
Grazie caro!
Ho una curiosità, perché non riesco a spiegarmi, il gonfiore addominale è direttamente correlato alla sla o più da peg/nutrizione?
Non è direttamente correlato alla SLA, ma lo è indirettamente. I fattori sono tanti, tu devi capire qual è il tuo – nel tuo caso specifico – e vedere se e come si può intervenire. Molto può dipendere da eventuale impiego di ventilazione (NIV o tracheo), da immobilità, intestino, evacuazioni, ecc. E’ lì che devi cercare e magari c’è una soluzione anche parziale che ti permette di limitare, almeno, il problema.
In bocca al lupo