SLA, edema e ritenzione idrica

Mio papà è un Canadair umano, è pieno d’acqua che – potessimo sganciarla in un colpo solo – spegnerebbe un incendio di medie dimensioni in pochi minuti. Ciò che stai per leggere è UNICO e ha un valore inestimabile, non perderti una sola parola fino alla fine.

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Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.

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L’edema (gonfiore dovuto a ritenzione idrica) è tipico in soggetti a mobilità ridotta, cui si sovrappongono conseguenti deficit alla pompa cardiaca e alla pompa muscolare. Mettici una SLA bulbare cattiva, la mobilità azzerata – più che ridotta – e l’allettamento dal 2015, capirai come gonfiarsi d’acqua non sia così inverosimile.

SLA, edema e diuretici

Una delle contromosse di “protocollo” è la somministrazione continuativa di diuretici, tra cui spicca l’arcinota furosemide. Può dare una mano, è vero, ma quando l’edema è qualcosa di cronico e l’acqua è intracellulare, sono cazzi amari. Ovvero ci picchiano dentro col farmaco, ma – cascasse il mondo – non ti liberi di una goccia che sia una. Ti disidrati, perdi elettroliti e… rimani pieno come un gavettone esattamente com’eri prima. Non sto sostenendo che nella SLA non servano i diuretici classici (talvolta hanno più di un’utilità!), sto constatando che spesso e volentieri non possono risolvere quando l’avversario è un edema persistente, ingravescente e cronicizzato.

SLA, edema e ritenzione idrica – la Vasopressina

Nelle mie notti insonni, alla ricerca di una soluzione per il fottuto gonfiore diffuso di mio papà, mi sono imbattuto nella vasopressina o ormone antidiuretico. Viene sintetizzata nell’ipotalamo e la sua produzione può aumentare in caso di compromissioni neurologiche. Più vasopressina fabbrichi e più trattieni liquidi che vanno a loro volta a diminuire la concentrazioni di sodio (iponatriemia, sintomo che compare di tanto in tanto in mio padre e ricorrente in molti con SLA non più agli inizi). La cascata di eventi può essere assai rognosa: edema cerebrale, gonfiori problematici, iperdiluizione di sodio, pieghe nella pelle, infiammazioni, ulcere e una miriade di altre piccole/grandi sfighe che ti tocca tenerti, per lo meno finché insistono a bombarti di inutile furosemide. Stupendosi – magari – che non funziona e chiedendosi come mai. Il perché io CREDO di saperlo: non agisce sulla vasopressina, la quale – in casi del genere – potrebbe essere il primo responsabile del fattaccio. L’edema oggetto dell’articolo è neurogeno, del diuretico convenzionale se ne sbatte!

Ci sono altre ragioni, oltre a disfunzioni neurologiche di per sè, che ti innaffiano di vasopressina finendo col ridurti ad una botte piena d’acqua. Ad esempio? La presenza di respiratory-failure, cioè l’atrofia dei muscoli deputati alla respirazione e così pure la ventilazione meccanica. Considerando che nella SLA malfunzionamenti neuro, respiratory-failure e ventilazione invasiva vanno a braccetto, significa sommare tre fattori insieme dove ciascuno innalza i livelli di ormone antidiuretico.

SLA, edema e ritezione idrica – C’è una soluzione contro la vasopressina?

La scienza dice di sì, individuando un bersaglio potenziale nel recettore V2. Provo a spiegarti che diavolo è. La vasopressina per mettere in atto la sua azione antidiuretica (ti fa riempire d’acqua strafottendosene della furosemide) necessita di legarsi ad un recettore, il V2. Se ci fosse un qualcosa per inibire l’attività del V2 – che a sua volta media l’azione della vasopressina – capisci che sarebbe un bel bastone tra le ruote all’ormone rompicoglioni. A livello di integratori naturali, qualcosa che disturba il V2 c’è, ma l’effetto è blando. Come vedi non sono un integralista pro-integratori a prescindere: vi sono situazioni in cui non possono fare granchè. Grazie a Dio, esiste una sostanza di sintesi che – limitandola a casi estremi come lo è quello del mio babbo – potrebbe risolvere l’empasse in quattro e quattr’otto senza strascichi. Come? Andando anzitutto a colpire la causa alla radice (vasopressina), riportando l’acqua intracellulare ai reni e – lì sì – la furosemide avrebbe qualcosa da prendere e buttar fuori, finalmente. Infine, last but not least, sfruttando l’effetto acquaretico, eliminando liquidi senza intaccare l’equilibrio elettrolitico (da monitorare costantemente, comunque, durante un eventuale trattamento).

SLA, edema e ritenzione idrica: se è così facile risolvere, perchè non lo fanno tutti?

Eh amico mio, il perchè è presto detto. Quello che qui ti trovi bello che pronto da essere letto senza troppi sforzi perchè Nick The Quick te lo ha messo giù come fosse una cosa elementare, è in realtà frutto di fatiche che non hai idea. Non pensare che c’è lo studio che contempla tutto questo in un colpo solo e via. No, quel che hai letto qui in 4 minuti è il risultato di continue ricerche, assemblaggi, taglia-incolla, prendi di là e porta di qui: un vero puzzle che PENSO di aver risolto. Secondo te, quanti medici ho sentito? E quanti hanno la risposta? Zero. Ho conferito con specialisti di SLA americani, italiani, giapponesi, coreani, primari di terapia intensiva, bravi e volenterosi dottori, nefrologi. Di tutto, in Italia e – come dicevo – nel mondo. Nessuno ti dirà mai quel che trovi in questo mio articolo, mica perchè è un segreto! Semplicemente non lo sanno. Anzi, non ne hanno la più pallida idea. Come sai mi piace essere onesto ed equilibrato, vuoi la verità? Non ne faccio una colpa ai medici: ciò di cui ho trattato e che ho assemblato è un insieme di argomenti vastissimo, ho preso spunto da casi diversi incrociando problematiche differenti. Ti ho menzionato sostanze sconosciute, impiegate di rado e per patologie che – almeno apparentemente – nulla hanno a che fare con la SLA. Fare battute sui medici sarebbe grossolano, io stesso – l’ho sempre ammesso – fossi anche il miglior dottore che si trova di fronte un casino del genere, non credo passerei le notti a scandagliare MIGLIAIA di studi scientifici e ricomporli. Farei i tentativi di routine, sentirei qualche collega per ampliare la casistica, ma finito il turno di lavoro avrei altro cui pensare: mia moglie incazzata, il figlio da educare, la vacanza da prenotare, la casa da ristrutturare. Poi, certo, se il problema ce l’avesse mio padre e andasse ad incidere pesantemente sulla sua e mia qualità di vita, non ci sarebbero vacanze da prenotare nè case da ristrutturare e – anche ne avessi – andrebbero in secondo piano: vorrei solo levarmi dai coglioni – al più presto – lo stramaledettissimo gonfiore. Quello è, infatti, il mio primo ed unico pensiero, h24. Per un medico – e, lo ripeto, sono circondato da ottimi medici – mio padre è un problema di 3 minuti al giorno, in un contesto di altre decine di pazienti, circoscritto all’orario di lavoro. Non turba il sonno notturno del professionista, lo turba a me. Guarda che non sono mica sarcastico, sono realista! Da qui puoi facilmente immaginare il perchè di tanta titubanza nell’adottare la mia soluzione, da parte della struttura che ci segue: è un tentativo che non conoscono, per un problema che non conoscono, con una sostanza che non conoscono e non approvata per la SLA. Aggiungici un dettaglio chiave: qualunque specialista da loro interpellato ha bocciato l’idea (per mancata conoscenza, mica argomentando) ed ecco spiegato il ritardo quando – invece – per me la soluzione ce l’abbiamo nel cassetto! Procurata e pagata da me, non gravo nemmeno sul sistema sanitario. Da mesi mio papà sta passando sofferenze indicibili a causa di tutto ciò, pieghe, piaghe, ulcere, infiammazioni. E non ti ritiro fuori la storia della lingua, è rigonfio tutto il cavo orofaringeo. Un disastro. Può non funzionare, il mio metodo? È possibile, ma non si può non provarci ora che una brava neurologa – proprio nell’ospedale di riferimento – dopo aver esaminato la documentazione che ho prodotto, si è subito convinta a firmare una prescrizione ad hoc per legittimare l’iniziativa.

Non sono un medico, lo scrivo ovunque, ed è bene che tu prenda il mio post come uno spunto di discussione con il tuo curante, qualora ti trovassi in condizioni analoghe. Oggi il contenuto potrebbe lasciarti del tutto indifferente: magari la tua SLA è agli esordi o – comunque – potresti non aver incontrato finora tale complicanza. Tenderai inconsciamente a sottovalutare la portata di quanto hai letto, ma sarebbe un peccato. Hai la fortuna di aver appreso qualcosa di UNICO. Io l’ho messo a disposizione per te, illustrandotelo con parole facili. Se capisci quanto vale questo articolo e che qualora ti trovassi nella merda con un edema così cazzuto da renderti la vita peggiore di quel che già è, non ci sarebbe associazione altisonante, centro medico rinomato nè luminare che sarà in grado di affrontare una bestia del genere. Te lo ripeto, poi pensala come vuoi: non ci sarà associazione, centro specializzato nè niente! Sarai abbandonato, pieno di inutile furosemide, a sentirti dire che va tutto bene. Tanto l’infiammazione alle gambe che produce pustole e il cavo orale pregno ce l’hai tu, che magari non puoi nemmeno lamentartene! Solo questo mio articolo ti darà una soffiata su una possibile via di fuga (=valutare di bersagliare il V2!), è il risultato sintetico di mesi di lavoro con tutti contro, o quasi. Non voglio esagerare, mi metto nei panni di colui che non ha idea del problema in sè, nè del calvario che comporta, oltre che della totale impotenza dei medici. Mi sta sulle palle regalare una faticata così, perchè poi arriverà un fenomeno che legge e si farà bello col culo che mi sono fatto io per mesi. Ma amen. Mi fermo qui; se pensi che questo articolo valga qualcosa, puoi darmi una mano sostenendo il mio blog con una donazione cliccando qui sotto.

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Fonti

Come sempre, quando tratto di temi così tecnici, desidero lasciarti con alcune delle mille fonti da cui ho attinto durante le mie serate di problem-solving
Fonte 1 – Fonte 2 – Fonte 3 – Fonte 4