SLA - Ecco tutto quello che ho sbagliato!

Ho fatto tanti articoli su cose che ritengo utili, su ciò che penso di aver fatto bene o nel migliore dei modi possibili in quel momento, mentre mi sono soffermato poco su leggerezze commesse o veri e propri errori. D’altronde non sono un medico, nè avevo i mezzi per fare tutto e subito; pertanto ritardi, perdite di tempo ed errori di cui ti accorgi ex post sono – purtroppo – inevitabili.

Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.

Eppure non avevo cominciato così male. Vediamo perchè.

Alimentazione: già mesi prima di avere la diagnosi avevamo iniziato col cambio drastico di regime alimentare, scoprendo anni dopo di aver indovinato praticamente tutto. Era il regime alimentare che si è poi dimostrato (in uno studio scientifico di cui parlo qui) in grado di contrastare la Sclerosi Laterale Amiotrofica e – come spiego qui – di ritardare l’insorgenza delle complicazioni respiratorie;
integratori: nonostante mancasse un trimestre alla diagnosi stavo correndo ai ripari con integratori che ritenevo utili e che, via via, hanno ricevuto (o l’avevano già) attenzione negli studi pubblicati. Nulla di miracoloso, ma quei nutraceutici con basi scientifiche;
infezioni: pur con ritardo – come spiego nella relativa sezione del blog – ero riuscito ad avere gli antibiotici giusti (?) in un momento in cui, sulla carta, non era ancora troppo tardi per giocarsela. Di borreliosi adesso più o meno tutti sappiamo qualcosa. Quando toccò a me, 3 anni fa, c’era il vuoto e ho dovuto ricorrere al fai-da-me. Esserci riuscito in tempi apparentemente rapidi lo considero un piccolo successo. Purtroppo per noi non era l’unico dei problemi da contrastare.

Se potessi tornare indietro, però, ti assicuro che molte cose le farei diversamente. Alcune le ripeterei anticipando i tempi, altre ancora forse le eviterei del tutto. Non mettermi in bocca cose che non ho detto nè pensato: retrocedendo nel tempo non ho certo l’illusione di poter salvare mio padre o compiere chissà quali prodigi. So bene ciò con cui ho a che fare. Semplicemente, per fare due chiacchiere che valgono quanto quelle da bar, ti dico che sarei curioso di cambiare qualcosa e poter riavere il mio vecchio come era 3 anni fa, cominciando con le “conoscenze” (le virgolette sono d’obbligo) che ho oggi.

Questi sono gli errori che eviterei.

Metalli pesanti: ho indagato dopo circa 22 mesi dall’esordio dei sintomi. Mi sento colpevole, alla luce di quello che poi è saltato fuori. Si trattava infatti di una delle poche cose che erano scritte un po’ ovunque nei siti ufficiali in cui si ipotizzano cause e fattori ambientali coinvolti. L’ho letto talmente tante volte in giro che non mi sono concentrato sull’argomento all’inizio, pensando che qualcun’altro doveva per forza avere già intrapreso questa strada, evidentemente senza successo (o si sarebbe saputo). Inoltre, mi fidai del fatto che nella diagnosi differenziale venne dosato il piombo, negativo. Di cose interessanti ne ho trovate molte, una volta che ci ho messo il naso, ed ho capito – dopo – che quel che sto facendo io, nel modo in cui lo sto facendo, non lo ha forse fatto quasi nessuno. Da un meticoloso come me, una leggerezza così non doveva essere commessa. Approfondirei più rapidamente questa pista della differenziale, senza illusioni.
Infezioni: è un aspetto che ho affrontato bene e con velocità, tenendo conto che ho fatto tutto da solo senza input. L’unica cosa che mi rimprovero è l’aver concentrato – in quel periodo – quasi ogni sforzo su questo. Era un bene, perchè le carte in regola per un tentativo pesante c’erano. Contemporaneamente avrei dovuto muovermi meglio anche su altri fronti, iniziando più precocemente e meglio alcune mosse.
Integratori: come per il punto 2, anche per questi mi sono dato qualche merito (vedi sopra, dove raccontavo di aver iniziato prima ancora della diagnosi). Oggi però noto alcuni errori: anzitutto all’inizio mi sono affidato a pochi integratori quando, adesso, capisco che ne servano molti. Non mi sento colpevole, nel senso che non era certo il mio mestiere e ho dovuto imparare nel tempo; cercare, trovare e leggere studi scientifici non è alla portata di tutti. Mica digito solo “SLA”, uso un sistema di ricerche molto più articolato. Quando ripenso a ciò che impiegavo i primi tempi quanto ad integratori, mi viene da darmi una botta in testa. Mi ero affidato – inizialmente – a poche sostanze e quasi tutte sintetiche, facendone il 90% del mio piccolo arsenale di integratori, cui aggiungevo qualche capsula di curcuma, omega 3 e spirulina. Impiego tuttora quei “supplement”, ma nel paniere non superano il 20%. Ovvero oggi ne utilizzo molti, molti di più e tornando indietro, beh wow, quanto mi piacerebbe usare tutto da subito, prima ancora di avere la diagnosi certa!
Dosaggi degli integratori: un integratore è raccomandato in etichetta a dosi non-terapeutiche, non essendo venduto dietro prescrizione medica. Quando fanno le sperimentazioni (sugli integratori, intendo) le dosi impiegate per ottenere risultati sono spesso molto superiori. Non è certo una cosa che consiglierei in giro, nel modo più assoluto. Ci sono mille effetti collaterali possibili! Però io, a mio rischio e pericolo, ho cominciato ad osare con i dosaggi un po’ troppo tardi. Credimi, non è un dettaglio. Che con dosi da cavallo, da allora, mio padre sarebbe ancora in piedi non provo nemmeno a pensarlo – non prendermi per matto – ma ecco, tornando al 2014, impiegherei un’infinità di integratori in più e a dosaggi più simili a quelli delle pubblicazioni.
Probiotici: iniziati troppo tardi e del tutto sottovalutati nei lunghi mesi di antibiotico. Un errore madornale che non mi perdono. Che dovesse prendere probiotici mi era stato anche indicato dai medici che avevano prescritto gli antibiotici a lungo termine. Io su questo sono stato molto leggero. Lui che già prendeva tanta, tantissima roba per quelle che erano le capacità di deglutizione a suo tempo, cercava di arginare la mia “foga da somministrazione” implorandomi di togliere qualcosa di magari non indispensabile. Sui probiotici ammetto di aver spesso chiuso un occhio. Ho sbagliato, erano sia fondamentali visto il pesante ciclo di antibiotici, sia importanti per la malattia in sè come poi emerso in studi scientifici.
Qualità dei probiotici: un errore che può stare tranquillamente nel punto precedente, ma lo metto a parte per dargli la giusta attenzione. Non tutti i probiotici sono uguali. Coi probiotici ho cominciato poco e male, impiegando quelli sbagliati per mesi. Uno attento al cavillo come me, che ormai leggo gli studi anche per un raffreddore, avrebbe dovuto accorgersene prima. Mea culpa.

Quindi? Se non si è capito, potendo per assurdo ripartire con mio padre da zero, oggi impiegherei più integratori di quanto non ho fatto nel 2014, a dosi sicuramente più elevate pur con la massima attenzione (che per la verità ho sempre avuto) verso potenziali complicanze. I probiotici li somministrerei – quelli giusti, dico – a cucchiaiate dal giorno stesso e – immediatamente e contemporaneamente – indagherei nel campo dei metalli pesanti da specialisti titolati.

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