SLA e sopravvivenza – Caro amico di sventura, nell’articolo precedente ti avevo parlato di quelle che sono le complicazioni più comuni che possiamo incontrare sull’impervio sentiero della Sclerosi Laterale Amiotrofica. Altro che sentiero, una vera e propria mulattiera, direi…


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


In questa seconda parte ti avevo promesso che avrei descritto i possibili rimedi e la loro “forza”, ovvero quanto possono essere più o meno determinanti nel prevenire l’insorgere di un problema o, almeno, nel limitare (azzerare è difficile) la sua frequenza, la sua intensità/gravità. Inutile dire che si tratta di pareri frutto della personale esperienza con mio padre e delle mie ricerche negli studi scientifici: quanto scriverò ti serva da spunto di riflessione, ma ricorda che io non sono un dottore e – pure – che la malattia e l’organismo umano non funzionano con le operazioni algebriche: 2+2, qui, non fa sempre 4. L’obiettivo del  post è quello di raccontarti ciò che ho fatto per allungare la sopravvivenza di mio padre, in relazione alle rogne più probabili che possono presentarsi ad ammalato di SLA.

Ti elenco le sfighe di cui trovi spiegazione dettagliata nel post precedente, e delle quali vedremo ora le migliori strategie per tenerle a distanza.

  1. SLA e infezioni (polmonari, vie urinarie, ecc.);
  2. Polmonite e SLA (e possibile insufficienza respiratoria);
  3. SLA e Cachessia;
  4. SLA e apparato cardiovascolare;
  5. SLA e fegato;
  6. SLA e diabete di tipo 2;

SLA e aspettativa di vita – i rimedi secondo me

Ad ogni possibile rimedio attribuirò un mio punteggio ideale (lo chiamerò “forza”) compreso tra 1 (minimo) e 3 (massimo), basato sulle mie conoscenze ma soprattutto sulla pratica. Cosa intendo per “forza” da 1 a 3?

  1. Forza 1: non vuol dire debole o inefficace, anzi! Significa che ritengo quel rimedio di interessante rilevanza (altrimenti non lo citerei), pur difficilmente decisivo da solo. Necessario, ma non sufficiente.
  2. Forza 2: soluzione che deve far parte, nel modo più assoluto, dei diversi rimedi complementari da considerare. Può essere più o meno determinante.
  3. Forza 3: rimedio imprescindibile. Magari non farà miracoli, ma difficile trovare di meglio nel rapporto costi/benefici. Da considerare, sicuro!

Si comincia! SLA e sopravvivenza.

Problema: SLA e infezioni (polmonari, vie urinarie, ecc.)

Rimedi:

  • Igiene, specie in caso di “optional” come Peg, Picc e Tracheo. Medicazioni, guanti, garze sterili e quant’altro. Forza 2.
  • Sistema immunitario: mantenerlo quanto più in forma è quasi più importante del punto di cui sopra, ma col passare del tempo e l’immobilità andrà a compromettersi. Dagli il meglio quanto ad alimentazione, probiotici ed integratori. Sono rimedi, questi ultimi, che non potranno riparare l’irreparabile, ma che aiuteranno a tenere botta. Forza 2.
  • Evita tutti i cateteri vescicali che puoi. Se sei un uomo l’accoppiata migliore è pappagallo diurno e condom con sacca di notte. Sulle infezioni urinarie e non solo, questo rimedio è Forza 3, e di brutto. Te ne accorgerai quando ti infinocchieranno con un catetere – magari non del tutto necessario – e bruciori con febbri misteriose compariranno come per magia.

Problema: Polmonite e SLA (e possibile insufficienza respiratoria)

Rimedi:

  • Tutti di quelli di cui sopra, fanno un bel Forza 1. Indispensabili, ma c’è molto da dire, ancora.
  • Se respiri autonomamente o con NIV: non lasciare secrezioni stagnanti, o le tossisci fuori di tuo o usa la macchina della tosse se ti è stata prescritta dal pneumologo. Forza 1.
  • Se respiri con ventilazione meccanica e tracheo: assicurati una ottimale umidificazione e – ancor di più – una aspirazione delle secrezioni svolta in modo meticoloso, oserei dire maniacale, sia con sondino sia sfruttando la macchina della tosse. Attenzione: maniacale non significa brutale! Tale concetto di aspirazione come-Dio-comanda comprende 1500 accorgimenti che non posso spiegare qui, lo farò in altri post. Forza 3, senza dubbio alcuno.
  • Integratori: leggendo le ricerche scientifiche ho incontrato sostanze naturali incredibili, in grado di rompere gli zebedei ad alcuni dei parassiti più comuni che possono regalarti una polmonite, addirittura pare esistano integratori in grado di potenziare gli antibiotici, quando indispensabili. Roba che se non l’avessi letta in studi ufficiali, manco ci avrei dedicato 1 minuto. E invece… E’ vero che non siamo ancora arrivati ad un antibiotico fatto di sostanze naturali (da sperimentare ancora ce n’è), però ecco io alcune sostanze le ho inserite nel protocollo-integratori di mio papà e le polmoniti sono drasticamente calate di numero e intensità. Casualità? Boh. Sicuramente pesa la sinergia con le altre misure di cui ti ho parlato, però se gli studi – quelli veri e non roba pseudoalternativa – meritano considerazione, allora un Forza 2 io glielo do.

Problema: SLA e Cachessia

Rimedi:

  • Calorie giuste, quindi alimentazione corretta: la cachessia non è tanto un problema di calorie (quella è malnutrizione, ed è un’altra storia), quanto una incapacità di gestirle bene bruciandone a più non posso senza un perchè. Va da sè che aumentarle, semplicemente, non fa molto: le fai fuori lo stesso e siamo punto e a capo. Quello che può fare la differenza è la loro qualità e composizione, vale a dire ridurre i cibi infiammatori come zuccheri semplici, insaccati, grassi cattivi, farine raffinate (l’infiammazione alimenta il problema) e aumentando quelli calorici e salutari. Grassi buoni, proteine buone. Forza 3
  • Integratori: tutto ciò che la scienza ha dimostrato ridurre le componenti che sostengono la cachessia, va impiegato. Antiossidanti (giusti), sostanze naturali antinfiammatorie (giuste), probiotici (giusti). Forza 2.

Problema: SLA e apparato cardiovascolare

Rimedi:

  • Mobilità / mobilizzazione: finchè puoi tieni in movimento il tuo corpo, sfrutta la ginnastica e la fisioterapia. Forza 3.
  • Respira il meglio possibile: fai tutto quanto i medici ti consigliano per mantenere efficiente (quindi meno faticosa) la respirazione. Fisioterapia respiratoria, macchina della tosse, ecc.. Totale di questo punto? Forza 3.
  • Alimentazione: ingozzarti di schifezze non fa bene al cuore. Ma ci sono anche tante cose apparentemente normali, che in realtà non fanno bene quando in eccesso. E tale eccesso è spesso molto meno di quanto pensi. Troppi carboidrati, troppi zuccheri e quindi glicemie alte, trigliceridi e diabete vanno allontanati il più possibile. E occhio al rapporto tra cibo e respirazione (vedi qui). Forza 3.
  • Integratori: ci sono sostanze naturali che assumi sia con l’alimentazione sia integrando la dieta, le quali possono aiutare il benessere cardiovascolare. Lo dice la scienza, non il sottoscritto. Per me fondamentali, considerate assieme al resto. Forza 1, tendente al 2.

Problema: SLA e fegato

Rimedi:

  • Alimentazione: il fegato risente di una dieta mal fatta, ricca di zuccheri o grassi della peggior specie. Mangiare bene è, a mio avviso, il top degli accorgimenti: pochi zuccheri, proteine buone, grassi buoni, verdure. Forza 3.
  • Integratori: quando mio padre, ormai con nutrizione artificiale, evidenziò problemi epatici ingravescenti entrammo nel panico. Per i medici c’era poco da fare, se non tenere monitorato. Ma non vai avanti molto. Beh, che vuoi che ti dica? Ho preso gli studi scientifici, cercando se c’erano sostanze naturali che fossero dimostrate nel migliorare la situazione del fegato. Le ho prese e… risultato? Dopo un mese era perfetto. Quindi integratori Forza 3.

Problema: SLA e diabete di tipo 2

Rimedi:

  • Alimentazione: rimane la prima misura cui prestare attenzione. Se mangi bene (pochi carbo, più proteine buone, grassi buoni, tanta verdura fresca), il diabete lo tieni lontano. Potessi tornare indietro, a quando è iniziata la nutrizione artificiale, avrei cominciato da subito con preparato per diabetici, anche se diabetico non era (leggi qui). Forza 3 se l’alimentazione è la tua naturale, Forza 1 se artificiale, perchè pure quella per diabetici non è che sia comunque una meraviglia.
  • Integratori: ancora una volta mi hanno sbalordito. Alla comparsa – poi verificata e non più sporadica – del pre-diabete, volevo tentare di correre ai ripari evitando farmaci fin dove possibile. Ho fatto come sopra: ho cercato tra le pubblicazioni scientifiche qualunque sostanza naturale avesse basi abbastanza solide nel contrastare gli “ingranaggi” del diabete. Non posso crederci, ma tant’è: diabete sparito… integratori (quelli giusti) santi subito! Forza 3.

In questo lungo articolo su SLA e sopravvivenza, non potevo soffermarmi di più su ogni singolo rimedio o ci avrei scritto un libro. Volevo giusto farti capire che, nel nostro caso, le premure, le attenzioni, gli errori poi corretti e la ricerca di studi scientifici ha aiutato ad arginare moltissime rogne. Indubbiamente se ne presentano comunque, la bacchetta magica non ce l’ha nessuno: ma converrai che tutto ciò di negativo che possiamo ridurre, limitare, depotenziare… beh è già un successo. Tenere duro significa soprattutto, concretamente, tirare tutte le leve che consentano di posticipare e ridimensionare i problemi.

SLA e sopravvivenza, alimentazione e integratori – una precisazione

Non voglio sembrarti un maniaco di alimentazione e integratori, non almeno a prescindere. Come ho raccontato a tanti amici che mi leggono, prima della malattia gli integratori non sapevo cosa fossero, l’alimentazione mi interessava fin lì. E’ leggendo gli studi e le sperimentazioni che ne sono diventato maniaco, perchè ne ho compreso gli utilizzi e le potenzialità poi verificate sul campo. Inoltre, di meglio nelle ricerche mediche io non ho trovato. Se, tolto quanto già conosciamo (farmaci quando indispensabili e precauzioni varie), qualcuno avesse rimedi migliori di alimentazione e integratori per gli obiettivi di cui sto parlando, non aspetti a segnalarmele (pubblicazioni scientifiche alla mano, però). Per qualsiasi considerazione, esperienza o commento puoi scrivere qui sotto. In questo post ho comunque parlato anche di altro: ci sono – lo avrai letto – misure che vanno ben oltre il discorso alimentare/integrazione e sono fondamentali.

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