È dal 2015 che ho aperto il blog e bazzico gli spazi virtuali dove si parla di SLA. In tanti anni, pur in buonafede, chissà quante sciocchezze avrò scritto! D’altronde i social sono una piazza per il confronto di esperienze non per forza qualificate, ed è giusto sia così; sta alla nostra intelligenza saper ascoltare tutti e attribuire il giusto peso a ciò che leggiamo.
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
Nel post di oggi voglio riflettere con te su 5 temi ricorrenti che ho sentito più e più volte e che – a mio avviso – sono miti da sfatare, o comunque concetti da approfondire per evitare di infilarsi in ragionamenti semplicistici e fuorvianti. Nessuno se ne abbia a male: non è mica una lezioncina! Voglio soltanto dirti cosa ho capito, in parole semplici, per uno spunto senza pretese.
Vediamolo l’elenco delle 5 cose che ho letto, di recente o nel passato, e per le quali ti proporrò la mia personale versione.
1. All’estero si curano, e noi in Italia stiamo a guardare!
Non so perchè vi sia questa esterofilia, ma ti assicuro che le cose non stanno così. Il fatto che tu legga di una sperimentazione negli USA, in Francia o in Cina, non significa che in Italia non ve ne siano, nè che all’estero un trial includa tutti i malati di quel paese. Hanno criteri di accesso e “numero chiuso”, proprio come da noi. Ci possono essere paesi in cui si investe di più o di meno, quello senz’altro, ma pensare che “gli americani si curano con le terapie sperimentali e noi no“, è una cavolata. Ti faccio l’esempio della celeberrima terapia delle staminali negli States: la Fase 2 contemplava 36 pazienti! Trentasei, in una nazione dove i malati sono molti più che da noi (hanno 328 milioni di abitanti, contro i nostri sessanta). A quanto mi risulta, l’Italia – nella SLA – non ha una ricerca di terz’ordine, sai? Si può far di meglio, sempre, ma non cadere in errore fantasticando che al di fuori dei confini nazionali vi siano chissà quali prodigi: anche in America, in Israele, in Russia e in UK i malati di SLA sentono parlare di peg, di tracheo e vengono “curati” con il riluzolo.
2. Ci sono pazienti di Serie A e di Serie B, per le sperimentazioni
È vero, le sperimentazioni cliniche hanno criteri di inclusione e non tutti possono parteciparvi. Può sembrare un’ingiustizia, una vergognosa disparità di trattamento ma – credimi – bisogna capirne il motivo. I risultati di una terapia – in mancanza di quella che possa portarci al genere di risultati che noi tutti vorremmo – vengono misurati sul decorso della SLA in ambito motorio (velocità di progressione). Se un paziente non ha molte capacità motorie residue, sarà pressoché impossibile misurarne eventuali variazioni. Non è questione di malati VIP, ma di condizioni cliniche e funzionalità motorie, e poi di numeri: solo una parte di coloro che rientrano nei criteri di inclusione vengono poi effettivamente arruolati. Non disperare: qualora in un trial spuntasse la cura vera, dopo l’approvazione, sarà per tutti.
3. Non perdessero tempo a cercare stupidaggini, cercassero solo la cura!
Non manca mai, nei commenti sotto una notizia della scoperta – ad esempio – di un fattore di rischio, di un marker (un “valore” correlato alla malattia) o di un meccanismo sottostante. Beninteso, ogni pubblicazione è lecitamente discutibile, meglio farlo però entrando nel merito. Quando trovano che nella SLA il TNF-alfa o l’albumina potrebbero avere un ruolo, per dirne due a caso, non è che gli scienziati si sono detti: “Che facciamo, cerchiamo la cura? Naaaa, quella può aspettare, oggi vediamo se conviene avere albumina bassa o alta!“. Semplicemente, anche per aggiustare una lavatrice devi sapere com’è fatta e quali sono i principi del suo funzionamento, solo in questo modo puoi risalire a ritroso per individuare un possibile guasto. Ci sono studi, cioè, che ad uno sguardo di un profano possono sembrare perdite di tempo ma, approfondendo, vedrai che hanno senso. Eccome.
4. Fattore di rischio? Impossibile, mio cugino non ha mai… eppure!!!
Altro commento immancabile dovunque si menzionino fattori di rischio. L’altro giorno leggevo un post su una pubblicazione a conferma di una maggiore incidenza di SLA nel calcio professionistico, ed ecco spiccare un “Impossibile, mio cugino non ha mai fatto alcuno sport, eppure si è ammalato!“. Dove sta la verità? Facile: gli studi parlano di fattori di rischio. E cosa sono? Probabilità, niente più che probabilità. Un fattore di rischio è qualcosa che rende più probabile – non sicuro! – il manifestarsi di una patologia. Ed è vero pure il contrario: chi non presenta un certo fattore di rischio, non ha uno scudo protettivo nei confronti di questa o quella condizione, solo una determinata probabilità in meno di svilupparla.
5. Per il Coronavirus troveranno una terapia o un vaccino nel giro di un anno, per la SLA studiano da decenni e non c’è la cura!
È vero, non si può dire di no, ma c’è un perchè. Io non faccio il medico, lo sai, quindi la mia opinione pesa quanto la tua, però per passione ho letto un sacco di pubblicazioni scientifiche e mi sento di dirti – senza un gran timore di sbagliare – che paragonare SLA e Covid19 non ha alcun senso. Sono malattie differenti, con cause diverse e conseguenze che nulla hanno a che fare l’una con l’altra. Insomma, si prenda atto che la SLA è infinitamente più complicata di una sindrome virale.
Un’ultima considerazione: ma allora non si può criticare la scienza?
Assolutamente (sì!). Quanto a libertà di parola, nei limiti dell’educazione e della buonafede, mi sento molto Evelyn Beatrice Hall (“Non sono d’accordo con quello che dici ma difenderò fino alla morte il tuo diritto a dirlo“). La scienza – come tutto – è criticabile e ci mancherebbe non lo fosse. Proprio ai fini del dibattito costruttivo ho voluto portarti le mie motivazioni nel tentativo di spiegare – non censurare o ridicolizzare – argomentazioni ricorrenti sui social e che non mi trovano d’accordo.
Con questo è tutto. Spero tu abbia gradito le mie considerazioni e se apprezzi le informazioni che condivido puoi supportare il mio blog con una donazione qui sotto, oppure leggerti uno dei miei libri!
Io ho solo avuto l’impressione che negli USA ci sia piu’ consapevolezza e se ne parli di piu’. Ho trovato un gruppo social che porta il nome di una mutazione genetica, si organizzano sessioni di esercizi di respirazione, la gente parla liberamente dei sintomi e dei propri cari… L’opposto di come ho vissuto io la situazione: in famiglia c’e’ sempre stata, ma non se ne e’ mai parlato, e in piu’ ci sono capitati medici che sembrano evitare di dire tutto cio’ che sanno per non ferire, altre volte dimenticano di fornire particolari utili… Quindi, meno male che abbiamo internet. E cosi’ se non avessi avuto internet non sarei mai entrata in contatto con quell’associazione che mi ha detto che esisteva un collare fatto apposta per il problema di mio padre, e non avrei capito cosi’ tante cose su quanto accaduto e di cui aspettarmi… E per come e’ stato “curato” mio padre, mi viene da pensare che se avesse continuato a far finta di niente, sarebbe stato meglio, meno dispiaceri. La sua “cura” e’ consistita in nient’altro che avergli tolto la liberta’ di guidare l’auto, avergli dato calmanti per tenerlo piu’ tempo buono a letto, e poi incollarcelo definitivamente con un ricovero. Tutto qui, niente fisioterapie, logopedie o supporti psicologici per lui, e sto parlando di quello che e’ considerato il miglior centro pubblico che abbiamo in Italia per curare queste cosiddette malattie “rare”. Rare prese forse singolarmente, ma se prendiamo tutte le malattie neurodegenerative, per esempio Parkinson + SLA + Alzaimer + malattia di Pick + demenza vascolare e altre cosiddette “demenze”, che da varie ricerche sembrano avere molto in comune, allora mi sa che non sono piu’ tanto rare, anzi…