SLA e infezioni- UN CAPOLAVORO! (Parte 1)

Il titolo trasuda entusiasmo e non è da me, ma leggendo l’articolo capirai esattamente cosa voglio dire.

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Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.

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Eh sì, amico mio, se tutto sarà ulteriormente confermato, potresti essere testimone di un vero e proprio capolavoro. Ti sto per raccontare di un’impresa titanica, una sfida che potrebbe segnare una svolta nella medicina. “Nick è impazzito, non è da lui fare dichiarazioni del genere“, penserai se mi hai seguito negli anni. Vero, è difficile che io mi lasci andare ad esultanze di questo tipo.

La storia è lunga e complicata, vediamo di ricostruirla e di dirti perchè sono così contento. Attenzione: serietà e prudenza mi hanno portato ad usare sempre il condizionale, anche nelle affermazioni qui sopra. Ho pesanti indizi, non ancora certezze granitiche. Nemmeno penso di aver reso mio padre invincibile, anzi, sono del tutto consapevole che siamo talmente oltre le previsioni che – purtroppo – ogni giorno è un di più. Ciò non toglie, comunque, che sarebbe potuta finire molto prima e anche questo è giusto sottolinearlo.

Le infezioni polmonari nel malato complesso e sottoposto a ventilazione meccanica

Ho scritto alcuni post a riguardo di cui ti lascio subito i link, faresti bene a rileggerli. Ripercorrerai con me le tappe di questo che sembra proprio – lo ripeto – un capolavoro e potrai vedere cosa ci sta dietro.

• Ti spiego le infezioni ospedaliere
• Qualcosa cominciava a girare nel verso giusto
• Mi incazzo di brutto e spingo ancora di più

Quando un malato è fortemente compromesso, affetto da patologia sistemica, invalidante e – come per una SLA in stadio avanzato – sottoposto a ventilazione meccanica, beh le infezioni prima o poi potranno rappresentare un dramma quotidiano. Non le puoi debellare, solo tenerle a bada con antibiotici che nel tempo sembrano non bastare più; terminato un ciclo, l’infezione ricomincia a farsi viva già in poche settimane. Ciò dà il via ad un circolo vizioso di sofferenze per il malato e tormenti per i familiari che lo assistono, fin quando si rende necessario l’ennesimo antibiotico. E così via, concludi un ciclo e in 20 giorni ci sei già dentro come e peggio di prima. Il malato sta male con crisi e complicanze ed il familiare – già esasperato – si trova a dover fronteggiare un’altra emergenza consecutiva. Una spirale insostenibile. Sono le insidiosissime infezioni del tratto respiratorio.

I batteri più rognosi

Li ho già nominati nei post precedenti che ti ho linkato (valli a leggere!): Pseudomonas Aeruginosa e Klebsiella Pneumoniae non sono gli unici ma i più noti ed incazzosi.

Anno 2017: 12 mesi, 11 antibiotici

Mio padre, a letto immobile e con tre “ferite aperte” (Peg, Picc, Tracheostomia) è un soggetto fragile con un sistema immunitario ovviamente compromesso, come tutti i malati in condizioni severe (che sia per SLA o altre gravi patologie). Il fisiologico deficit delle difese sommato alle “porte aperte” spianano la strada all’aggressione dei batteri. È nel 2017 che le polmoniti danno il via alle danze: gli antibiotici si rincorrono, lui soffre e noi familiari con lui. Aggiungici la tribolazione per tutti: per mio papà ma anche per noi che dovevamo gestirlo in emergenza. Considerando l’impiego di un antibiotico orale o endovena con il valore di 1 e attribuendo 0,5 ad un antibiotico locale (aerosol), il 2017 si chiudeva con 10,5 “punti” (10 volte per bocca o in vena, una volta – cioè 0,5 nel punteggio – come farmaco topico). Su 12 mesi, l’antibiotico è stato necessario 11 volte. Un disastro, tenendo conto che gli anni a venire – con una SLA bulbare aggressiva e sistemica – non sarebbero che potuti andar peggio.

Il 2018: 12 mesi, 12 antibiotici

L’anno successivo è la fotocopia del precedente: fuori un antibiotico e – tempo 15 giorni – ricominciano i sintomi dell’infezione polmonare. Tiri avanti qualche settimana arrancando fin quando un nuovo trattamento si rende indispensabile. Un calvario. L’annata si chiude con 11,5 punti, ovvero: 11 volte antibiotico orale o endovena, 1 volta antibiotico nebulizzato. Su 12 mesi, per 12 volte siamo ricorsi ai farmaci.

Il bilancio di quei 2 anni e i propositi per il 2019

Tra la fine del ’18 e l’inizio del 2019 prendo atto che così non saremmo andati avanti a lungo: o lui ci avrebbe lasciato le penne oppure saremmo impazziti noi, di dolore e di fatiche. Non si poteva più continuare ad andare a letto con il timore di come avrebbe passato la notte e di cosa avremmo trovato al risveglio. Un incubo. I medici mi spiegano quanto già sapevo, non c’è nulla da fare: è il normale decorso dei malati complessi ed il contrasto alle infezioni croniche in tali soggetti è una delle più grandi sfide aperte nella medicina mondiale. Cioè non è una roba che cambi medico o provi un nuovo antibiotico. È così e basta.

Parlo a me stesso, e mi dico: “O ti inventi qualcosa, o il 2019 sarà l’inferno“. Reggere un ritmo come nel 2017/2018 era impensabile.

Come mi muovo a cavallo del 2018 e del 2019

Faccio l’unica cosa che posso: inizio a leggere quanti più studi scientifici e pubblicazioni sulle infezioni ospedaliere, sui loro meccanismi, le sperimentazioni sull’uomo, gli integratori che – stando a ricerche ufficiali – possono dare una mano. Ne leggo decine, probabilmente centinaia. Lascio perdere la SLA che di per sè c’entra poco, spazio e ampio il raggio. Nei primi mesi del 2019 inizio ad intervenire – dopo aver informato i medici – con una prima serie di misure studiate da me e prese dalle pubblicazioni. Col passare dei mesi non noto miracoli, ma numeri ed osservazione mi fanno intuire che – pur lontani dall’esito sperato – è come se per la prima volta in 3 anni qualcosa si stesse smuovendo. Le infezioni sembravano meno severe, visibilmente. E – a naso – mi pareva pure con una frequenza di poco inferiore. Nulla di cui eccitarsi, solo fenomeni da registrare e poi testa bassa e pedalare. Anzi, ti dirò, chiudo il primo semestre 2019 che sono comunque incacchiato: serve fare di più se vogliamo un minimo di tranquillità vera. Ed è così che tra la primavera e l’estate dell’anno appena trascorso approfondisco ulteriormente le mie ricerche, inserisco alcune modifiche al mio personalissimo protocollo, avviso il medico di fiducia e procedo. Non ho niente da perdere. Capisco che devo spingere, spingermi al massimo se voglio dare una botta a quelle cazzo di infezioni. Tiro tutte le leve possibili: sostengo il sistema immunitario e – contemporaneamente – aggredisco i batteri “in loco” con gli integratori che negli studi hanno mostrato la capacità di smuovere le acque. Non è che ho scelto gli integratori per mia convinzione: semplicemente non c’era altro. Ci fosse stato – credimi – lo avrei usato.

Tiene a mente il dettaglio: a inizio 2019 do il via alle prime misure, da metà anno completo il mio arsenale e dichiaro guerra.

Come si chiude il 2019

Non ci potevo credere. Ho rifatto i conti, ma non era difficile: le cartelle cliniche hanno registrato tutto. Il 2017 ha un punteggio (quanto ad impiego di antibiotici) di 10,5, l’anno 2018 di 11,5 mentre il 2019…. eh… 5! Sì, 5! Lo riscrivo? Cinque!

Ma non è finita. Ti ho scritto che il 2019 va diviso in due semestri: i primi interventi nel primo, ulteriori misure a partire dal secondo. Se scindi il 2019 in due metà, il risultato è pazzesco. Parliamo di 1 antibiotico impiegato contro una media di 5,5/semestre per tutto il 2017 e il 2018!

Ho creato un piccolo grafico sulla comparsa di infezioni polmonari con conseguente impiego di antibiotico.

Basta, ora sono i numeri a parlare da soli. Ulteriori riflessioni le rimando al prossimo post dove ti parlerò dei punti di forza di quanto ho ottenuto e di limiti fisiologici che comunque vanno considerati. Non sono mica diventato un facilone!

Ho piacere di sentire cosa ne pensi, nei commenti.

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