In questi giorni sui social dei pazienti si insiste con teorie secondo le quali incrementando gli zuccheri alimentari si potrebbe migliorare la condizione di un ammalato e addirittura avere una regressione della malattia. Avevo già detto la mia negli ultimi post ma, dato il polverone che l’argomento ha sollevato, ho deciso di approfondire quello che so e ciò che penso. Ti ricordo sempre che io non sono un medico, il mio pensiero vale nulla più del tuo.
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
SLA e zuccheri: da cosa nasce l’entusiasmo?
Anzitutto da un signore straniero, egli va testimoniando la regressione della sua SLA grazie ad una serie di integratori e soprattutto ad una alimentazione con alto indice glicemico (che apporta più zuccheri nel sangue, innalzando la glicemia). Da subito due schieramenti in antitesi: chi gli crede sulla parola e chi gli dà del ciarlatano sostenendo che venda qualcosa. Io sto nel mezzo: non so se il signore sia un venditore, ma non è quello il problema. Del resto, se mi vendesse la cura per mio padre sarei ben lieto di comprargliela e meriterebbe ogni singolo centesimo. Compro cure per il mal di testa, compro cure per il mal di pancia, compro visite mediche ed esami e non mi sono mai scandalizzato. Il punto, per me, è altrove: è veramente possibile che la SLA sia regredita per l’aumento della glicemia? Secondo me no, infatti la questione la sposterei su altri fronti: a) questo signore è veramente guarito dalla SLA oppure da qualcosa che poi SLA non era (vista la difficoltà di diagnosi differenziale)? b) se è guarito dalla SLA, è stato per la glicemia innalzata con gli alimenti? Non ho la verità in tasca e mi limito a condividere con te quanto ho capito, sapendo di poter pure sbagliare. Riguardo al punto a), l’ex-malato non ha fatto molto per togliere dubbi a chi gli chiedeva conto della diagnosi di SLA: anzichè mostrare le carte orgoglioso dell’impresa, ha risposto con un tris di vaffanculo (letteralmente) e la cosa è morta lì. Riguardo al punto b), senza aver visto nè diagnosi nè un report ospedaliero della regressione, viene difficile commentare. Si può ragionare, almeno, se gli zuccheri nel sangue possano eventualmente spiegare un miracolo di tale portata. Ancora una volta, magari commettendo un clamoroso errore, ribadisco che non sta nè in cielo nè in terra. Può essere che il signore la diagnosi di SLA e la certificazione della remissione le abbia davvero pur preferendo mostrare il dito medio, passi pure che dalla diagnosi di SLA se ne sia uscito vincente (qualche caso al mondo esiste, ognuno con la sua possibile spiegazione documentata dalla scienza), ma ritengo che il merito non sia ascrivibile al glucosio. Riformulo: SE quell’uomo ha stracciato la diagnosi di SLA sul serio (e io non lo so), non penso che sia stato grazie allo zucchero. Non contesto il fatto che – SE la storia è vera – possa aver avuto una remissione dei sintomi (nel mondo è successo), a non convincermi è che sia stata l’iperglicemia.
Oltre al tizio di cui sopra, c’è altro – in merito agli zuccheri – che genera tanta curiosità nei malati? Sì. Vi sono alcuni studi che indagano sul ruolo dell’iperglicemia nella SLA e forniscono spunti interessanti. Ma andiamo con ordine.
Tra le prime notizie ad essere circolate eccoti questa, dove i ricercatori spiegano come nella SLA vi sia un difetto nel metabolismo del glucosio e si illustra, contemporaneamente, un piccolo studio pilota in cui una dieta ad alto contenuto di calorie potrebbe aiutare i pazienti. Queste frasi, senz’altro corrette nella loro essenza, sono state però interpretate da persone per lo più senza alcuna conoscenza medico-scientifica (che non è una colpa, sia chiaro), ingenerando un turbinio di aspettative insensate. Lo sai gran parte dei lettori cos’hanno capito? Che mangiando più zuccheri esistano concrete possibilità di remissione della SLA, come è (o sarebbe) accaduto al tizio di cui raccontavo prima. Naturalmente nessuno di questi ha letto lo studio completo dove si confrontano per soli 4 mesi un regime ad alto contenuto di carboidrati o di grassi rispetto a un gruppo di controllo, spiegando che si intuiscono nei primi 2 dei flebili rallentamenti – ma nessun miglioramento – con leggera prevalenza sui carboidrati. Inoltre, ultimo ma non meno importante, manca il follow-up e, ricorda, parliamo di 4 mesi. E se i mesi da 4 li facessimo diventare 15? Passiamo dai rallentamenti infinitesimali alla remissione? O al diabete e maggiore mortalità? Io non lo so, però mi pongo la domanda.
Questa lo aggiungo io, non avendone mai letto sui social. Un’ulteriore pubblicazione degna di interesse proviene da ricercatori italiani, i quali avrebbero scoperto come l’avere il diabete sembrerebbe un fattore protettivo nei confronti del rischio di sviluppare la SLA. I motivi per cui parrebbe che un diabetico abbia minori probabilità di avere la SLA sono diversi e ancora da svelare, c’è un bello studio dove si tenta di dare una spiegazione e… la cosa è un po’ – ma proprio un po’… – più complessa dal mangiare cibi ad alto indice glicemico. E’ chiaro, se uno non legge un fico secco e guarda solo un titolo, si fa presto a fare 2 + 2 (e anche a scoprire che non fa sempre 4, in medicina).
Ok, l’argomento è articolato e il post sarà lungo, fermiamoci a ricapitolare. Abbiamo visto alcuni ricercatori sostenere come in un piccolo trial su alimentazione ipercalorica (o con carboidrati o con grassi), la SLA sembri rallentare un minimo. Niente miglioramenti, purtroppo, lo sottolineo poichè basta consultare i social per accorgersi di quanti proverebbero tale regime avendo il miglioramento come obiettivo, senza rendersi conto che è già stato sconfessato. Inoltre, come affermano i ricercatori stessi, è uno studio troppo piccolo e breve per sentenziare che una dieta zuccherina sia utile in qualche modo. Ti ho poi mostrato un paio di pubblicazioni in cui si rimarca come il diabete, in chi NON ha la SLA, renda l’insorgenza della stessa meno probabile. Ti ho anche invitato a non fare 2+2, perchè i tecnicismi dietro un discorso del genere sono molti e da verificare, non si può semplificare con il “mangio zuccheri”. Fidati di me: i titoli e i riassunti di pazienti non-istruiti (come me, appunto) sono spesso altra cosa rispetto al contenuto.
Altro errore commesso dalla folla entusiasta sui social è l’aver bellamente ignorato i potenziali effetti deleteri di un apporto elevato di glucosio protratto nel tempo.
SLA, carboidrati, zuccheri e potenziali guai (anche seri)
In una conferenza sulle malattie neuromuscolari che comportano una possibile compromissione respiratoria (e la SLA è fra queste), si spiegava come un paziente che mangia molti carboidrati andrà ad anticipare la comparsa di problemi respiratori, per la difficoltà di compensare l’eccesso di CO2 (fonte).
SLA e zuccheri: aumenta il rischio di mortalità del paziente SLA con emoglobina glicata alta, valore che indica la concentrazione media di glucosio nel sangue in un periodo di circa due mesi. Hai capito? In chi aveva più zuccheri in corpo non hanno registrato remissioni nè miglioramenti – che strano! – bensì più decessi! Studio presentato al Simposio SLA 2017 di Boston, non da mio cugino Alfredo (fonte).
Attenzione alle infezioni: il paziente SLA è soggetto ad infezioni, anche ricorrenti, che potrebbero complicare di parecchio la qualità di vita sua e di chi lo assiste e comprometterne la sopravvivenza. Diversi studi mettono in luce come si sviluppino più infezioni in quei pazienti con più alti livelli di glucosio nel sangue (fonte).
Ecco, capisci che a mangiare zuccheri in quantità ha anche qualche spauracchio che naturalmente non trovi nei commenti di 3 righe su Facebook o nei titoli di 5 parole sul Web. Potrei andare ancora avanti, con le rogne all’orizzonte, ma non finiremmo più.
Quindi è tutto da buttare?
Non dico che il glucosio non abbia un ruolo – ce l’ha! – ma non vedo ad oggi un solo motivo per incrementare gli zuccheri alimentari in un paziente SLA, essendoci controindicazioni non da poco. Migliorare e guarire con la glicemia è – messa così – al pari della Corazzata Potemkin per Fantozzi, ricordi? Una cag…..ta pazzesca. La remissione del tizio, ammesso sia reale (al posto della diagnosi, infatti, abbiamo solo dei “vaffa”), non credo c’entri nulla con lo zucchero, così come vanno approfonditi gli studi che – pur veri – puntano al metabolismo del glucosio. Folle e grossolano – però – pensare di mangiare cereali a go-go per resuscitare motoneuroni. Interessante, quello sì, il discorso del comprendere come un migliore utilizzo del glucosio a livello metabolico e neuronale potrà individuare bersagli terapeutici, forse anche con una alimentazione particolare ma oggi tutta da verificare (e con conseguenze potenziali nefaste). L’equazione mangio più zuccheri = più motoneuroni = miglioramenti …rimane, per me, qualcosa di aberrante. Non lo dico per cattiveria o per mancanza di speranza in una cura: semplicemente non credo che ci saranno remissioni grazie all’iperglicemia. Conosco un sacco di malati di SLA cui è venuto il diabete e, ahimè, non uno è migliorato rispetto a prima. Anzi, hanno ancora più guai cui far fronte.
Ecco, io ti ho detto la mia cercando di dipanare la matassa e portarti un ragionamento ponderato, benchè non qualificato (non prendermi mai per verità assoluta, lo sai). A me che tu mangi o non mangi zucchero non cambia nulla, volevo giusto sottoporti il mio punto di vista e motivartelo, ma tu decidi sempre con la tua testa e con il tuo medico (che dubito prescriverà bomboloni alla crema per vedere se la SLA migliora…). Se ritieni utile il tempo che ho impiegato (sono ore che scrivo per te e seleziono studi, anzichè lasciarti con un parere inutile di 2 righe su Facebook), puoi sostenere il mio blog e ciò che condivido con una libera donazione qui sotto, oppure leggiti uno dei miei libri nella sezione dedicata qui.
