SLA e Covid19 – Quel che può capitare anche a te (parte 1)

La storia che sto per raccontare è nota a qualche amico, non a tutti i lettori del mio blog. E’ una questione tanto dolorosa che già l’idea di farne un articolo e dedicarci tempo mi angosciava, ma preferisco scriverne affinchè tu possa conoscere in anticipo i rischi che corri, anzichè scoprirlo a piccole dosi come sta accadendo a noi. Non dare nulla per scontato, esistono mille ragioni differenti per le quali ciò che ci sta succedendo potrebbe toccare a te o ad un tuo caro.

Premessa

Per chi non lo sapesse, mio padre è ricoverato da anni in una struttura. La nostra è una famiglia piccola (sono figlio unico) e la sua SLA consiste in una forma rara, caratterizzata da una ferocia senza eguali. Finchè è stato possibile abbiamo gestito tutto a casa, ma dopo un anno e mezzo di calvario la resa era inevitabile ed abbiamo cercato aiuto in una struttura ospedaliera. Con una promessa: “papà, noi saremo sempre con te, 365 giorni l’anno“. Promessa mantenuta: io e mia madre ci dividiamo le giornate dalla primavera 2015 e trascorriamo tutto il tempo con mio padre, in struttura, che sia sabato, domenica, martedì, Natale, Capodanno o Ferragosto. Non soltanto per compagnia, partecipiamo attivamente (da protagonisti) alla gestione dei suoi problemi: siamo caregiver, non visitatori. La presenza quotidiana, con gli interventi di varia natura che essa contempla, credo abbia costituito il fattore determinante di una sopravvivenza di ben oltre il triplo del previsto (per la sua specifica SLA). Ciò non sminuisce il prezioso supporto della struttura, alla quale siamo eternamente grati per comprensione, sostegno, dedizione. Quel che vado a raccontarti non è da intendersi quale j’accuse contro l’ospedale in sè – cui anzi ribadisco nuovamente stima infinita – bensì verso un sistema, nella sua accezione più ampia, che dopo un anno di emergenza Covid-19 non ha saputo che preoccuparsi (e male) del Covid stesso, relegando qualunque altro aspetto di vita e – soprattutto – di malattia.

Febbraio / marzo 2020

Il coronavirus è in Italia. In televisione e sui giornali non si parla d’altro, via via alcuni del personale del nostro ospedale si ammalano insieme ai pazienti, da altri nosocomi giungono soggetti sprovvisti di cartelle cliniche, un crescendo di caos, agitazioni, preoccupazioni e problemi per sanitari e malati: è scoppiata l’emergenza Covid. L’ospedale si “blinda”, consentendo l’ingresso soltanto a quei parenti di malati in fin di vita oppure stabili ma gravissimi, come mio papà. Per me e mia madre, insomma, la routine resta pressochè invariata: ci provano la febbre all’ingresso, firmiamo carte prima di entrare, indossiamo le mascherine e mio papà continua a beneficiare della nostra presenza-assistenza esattamente come sempre. Certo, il reparto è colmo di malati Covid, i tamponi arrivano a singhiozzo, la tensione nelle corsie è palpabile.

Estate 2020

Dopo alcuni mesi drammatici, il nostro ospedale si rimette velocemente in ordine. Regole, dispositivi di protezione, tamponi, quarantene per i nuovi pazienti in ingresso. Hanno il merito di aver sempre agito con attenzione, tant’è che – tolta la prima ondata che ha colto impreparato il mondo intero – da fine primavera 2020 non c’è più stato un positivo. Nonostante ciò, l’ospedale non riaprirà mai alle visite che rimarranno drasticamente contingentate. Nulla cambia per noi, vista la tragedia che ci troviamo a fronteggiare. Il permesso di entrare senza limitazioni di tempo è il suggello della gravità della condizione di mio padre, talmente disumana che – per normativa – a sostegno di casi tanto gravi è prevista la facoltà del Direttore Sanitario di lasciare accedere i familiari. E lui di questa facoltà se ne è avvalso, diamogliene atto. L’emergenza Covid, per noi, non ha comportato restrizioni di visita e d’azione. Non una gentilezza riservata ai VIP (qui Very Important Patients), quanto la risposta ad una situazione di oggettiva drammaticità.

Autunno 2020

Tutto procede al meglio, l’ospedale continua a registrare zero-positivi al Covid. Al fianco di mio padre ci siamo ogni giorno, con regolare autorizzazione per i motivi di cui sopra. Una tegola, però, stava per colpirci. Un pomeriggio, il Direttore mi avverte che negli screening del personale sarebbe stato individuato un positivo asintomatico. Ciò implicava la chiusura ermetica del reparto, almeno fino a quando le autorità sanitarie non avessero ri-tamponato dipendenti e pazienti. Gela il sangue nelle vene. Non è sfiducia verso l’ottimo ospedale, bensì la consapevolezza di quanto le problematiche di mio padre necessitino di una presenza fissa e continuativa. Non è un paziente che può avvertire i sanitari in caso di necessità, è sottoposto a ventilazione invasiva e le secrezioni tracheali non hanno orari. Le crisi respiratorie sono dietro l’angolo, ogni minuto: e se l’infermiera di turno è impegnata in una emergenza? Puoi anche essere nel miglior centro ospedaliero dell’universo ma – con la SLA di mio padre se non c’è qualcuno tutto il tempo (possibilmente sveglio e capace), si rischiano le penne quotidianamente. Ma non vi era alternativa: lasciare mio padre da solo in ospedale, pregando il Signore per la negatività di tutti i tamponi di controllo. In meno di una settimana ci ricontattano: “i tamponi sono negativi, potete rientrare“.

Un’amarissima sorpresa

Eh sì, perchè la fortuna (tamponi negativi) ci ha concesso un repentino rientro, ma ad una condizione: che da lì in avanti la nostra visita fosse limitata a sole 3 ore al giorno (complessive). Il panico: chiediamo le dimissioni del paziente, pur preoccupati di come gestirlo a casa, in un periodo in cui pure l’assistenza domiciliare risulta ridimensionata ed inadeguata. Nessuna polemica con l’ospedale: comprendiamo le loro apprensioni in quello che era il periodo della seconda ondata, ma 3 ore erano inaccettabili. Significava lasciare da solo il paziente 21 ore su 24: una follia, solo chi ha a che fare da vicino con SLA a questo stadio può rendersene conto. E’ chiaro che il Direttore e la struttura siano stritolati nella morsa delle responsabilità per Covid. Non dimentichiamo che per mio papà hanno sempre dato il massimo, ma non era quello il punto. Nel giro di alcune settimane, comunque – pur con le 3 ore giornaliere – riusciamo ad intravedere la luce: “Siamo a ridosso di dicembre 2020 e in gennaio arriveranno i vaccini, la limitazione di 3 ore non sarà eterna. Resistete: tornare a casa, nel contesto della seconda ondata e con un paziente bisognoso di cure ospedaliere sarebbe un disastro“. Questo è più o meno ciò che mi ripetono in ospedale, così pure all’ASL presso la quale mi stavo informando per il rientro a domicilio.

Dalle 3 ore al vaccino

Novembre 2020, dicembre e in un attimo arriva gennaio 2021. Per quasi tre mesi abbiamo retto con quelle stramaledette 3 ore. Dovevi vedermi, ogni pomeriggio con soli 180 minuti a disposizione: riuscivo a compiere quasi tutto quanto facevo prima con la giornata intera, cercando di tenere il più possibile in sicurezza mio padre. Uscivo dall’ospedale come da un turno massacrante sotto una pressa in un’azienda siderurgica. Lui era visibilmente provato, passare 21 ore al giorno solo e imprigionato in una condizione fisica mostruosa – pur ben assistito dal personale – dev’essere inimmaginabile. “Ma c’è il vaccino, papà” lo rassicuravo, credendoci io per primo. “Con il vaccino alle porte, le 3 ore verranno ben presto allargate. Vaccineranno il personale e i degenti, così sfanculeremo le 3 ore e torneremo ad occuparci di te a tempo pieno“. Dai, ormai era fatta. Nella seconda settimana di gennaio prestiamo il consenso al suo vaccino, senza esitare. Senza esitare, sì, lo sottolineo perchè il mondo è piccolo e le voci girano: tra personale e pazienti non è che proprio tutti fossero così entusiasti di fronte all’idea della vaccinazione. Pur con qualche piccola perplessità (da profano), non faccio nemmeno domande, guai se le avessero interpretate come un principio di discussione. Accettiamo subito quel diavolo di vaccino, con l’obiettivo all’orizzonte di vederci ripristinata una fascia oraria congrua per un malato del genere.

Fatto il vaccino, in attesa della seconda dose

Anche se a seguito della prima vaccinazione permaneva quel dannato limite di 3 ore, il peso di quel periodo andava scemando; per la seconda dose, quella che avrebbe garantito il consolidamento dell’immunità, era questione di settimane. Somministratagli anche quella, sarei andato a batter cassa: chiedere i nostri soliti orari e – lo ripeto – non per privilegio ma per rispondere al dramma di chi vive con il mostro SLA addosso. C’era soltanto da tenere duro ancora una ventina di giorni, e poi… Te lo racconto nel prossimo post.


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