Nei post di questa “serie” ti stavo raccontando della pesantissima situazione che – causa Covid-19 e miopia della politica – sta esponendo mio padre ad ulteriori insopportabili torture (e ad un concreto rischio di… dipartita), oltre quanto la SLA è stata in grado di infliggergli. Per seguire la vicenda dall’inizio, leggiti la Parte 1 e la Parte 2.
So di avventurarmi su un terreno insidioso, voglio comunque provarci cercando di improntare il discorso sul buonsenso, evitando estremismi.
Che il Covid-19 rappresenti una questione seria ed emergenziale non è in dubbio. Altresì mi è chiaro che – pur trattandosi di una malattia con letalità molto bassa e sintomi per lo più sopportabili per la gran parte – per qualcuno abbia comportato sofferenze e tragedie, con la scomparsa prematura di un proprio caro.
Vorrei capire, però, perchè – una volta affrontata la prima fase – non si sia cercato di razionalizzare, definendo i confini delle misure di riduzione del contagio. Molto delle nostre vite è ormai più o meno comprensibilmente subordinato al Sars-Cov2, ma siamo sicuri che nulla debba contare più del Covid? Ad esempio? I malati con patologie gravi e i disabili gravissimi. Perchè il Covid ha priorità rispetto ad un intervento chirurgico per evitare la diffusione di metastasi cancerose? Per quale ragione, altrettanto, il rischio Covid deve isolare disabili gravissimi? Mica solo quelli con la SLA che, quanto a disabilità, è tra le più toste in assoluto ma non l’unica.
Temo che da una giusta prudenza e tutela, si sia caduti in eccessi non sempre giustificati, quasi che niente sia peggio che contrarre l’infezione da coronavirus. Mi sembra che abbiamo completamente sovvertito l’ordine delle priorità, il che ci sta anche – dato il contesto – ma credo che le nostre menti siano talmente imbottite di Covid da aver smarrito il contatto con la realtà.
Proseguo circoscrivendo il discorso a quanto sta accadendo a noi ed in particolare a mio padre, ritenendolo sovrapponibile ad innumerevoli altre situazioni.
Nel primo articolo ti spiegavo che da inizio emergenza – quando quasi chiunque nella struttura ha contratto il Covid – io e mia madre abbiamo continuato ad avere accesso illimitato in qualità di caregiver per un malato di SLA gravissimo. Mio padre, per altro, non è mai risultato positivo, segno che oltre la sorte ci abbiamo messo del nostro per ridurre il rischio al minimo. A seconda ondata inoltrata (ottobre/novembre 2020, con l’ospedale a zero positivi da mesi), normative e timori hanno spinto la direzione sanitaria a limitare a massimo 3 ore il nostro ingresso, privando il paziente del proprio caregiver per ben 21 ore su 24.
Qual è il senso di tale misura, oltre al rispetto di generiche indicazioni a limitare la fascia oraria degli ingressi? Forse non bastano 3 ore per contagiare un paziente? Io la vedo una follia. Quel che conta è che il caregiver adotti le misure di prevenzione, visto che 180 minuti sono senz’altro sufficienti per contagiare. Di fatto, tagliare il care-giving di un invalido gravissimo a sole 3 ore finisce per ottenere un duplice ed assurdo risultato: la probabilità di infettare è pressochè la medesima rispetto ad una fascia più ampia, quel che cambia – invece – è la riduzione drastica dell’indispensabile assistenza. Con questa mossa penalizziamo la qualità di vita (già devastata) di un malato di SLA, lasciando invariate la chance di contagiarlo. Bell’idea, non c’è che dire.
Attenzione, parliamo di un disabile totale e gravissimo, non un degente ricoverato per un mesetto a seguito di una frattura: in questo caso posso condividere la scelta di evitare visite che – pur importanti – non risultano mandatorie.
Dalla padella siamo ben presto passati alla brace: con l’arrivo del vaccino le misure si sono ulteriormente irrigidite. Sì, durante la prima ondata quando mancavano tamponi, screening e l’ospedale sprizzava Covid da tutti i pori, io entravo con regolare permesso (previsto dalla legge) e dotandomi di tutte le precauzioni. Oggi, invece, che buona parte del personale e dei pazienti (tra cui mio padre) sono immunizzati, resto “chiuso fuori” per qualche decina di contagiati, quasi tutti paucisintomatici (pochi sintomi, di intensità lieve) o addirittura asintomatici.
Certo, usando non poca fantasia, potremmo affermare che entrare significherebbe rischiare di essere infettato (da chi?) o, al contrario, di portare a mia volta il Covid nella struttura (a chi?). Peccato che, da un anno, per accedere alla stanza seguo un percorso riservato per non avere contatti con alcuno; bada bene che mio padre è ricoverato in una singola ed è vaccinato con tanto di immunità risultante da sierologico. Inoltre, non si tratta di un paziente che se ne può andare in giro per i corridoi a chiacchierare con gli altri ospiti o a bere il caffè alla macchinetta spargendo germi. Fatte le debite considerazioni, mi spieghi a chi diavolo lo attaccherei il covid? Per carità, il vaccino potrebbe non garantire la non-infezione. Va bene, però – per un paziente come mio padre – è più preoccupante l’infinitesimale probabilità di contrarre il Covid in forma grave da vaccinato, o i rischi che corre ogni giorno privato del caregiver? Chiunque abbia avuto a che fare (in full-immersion) con SLA a questo stadio, non avrà difficoltà ad individuare il pericolo immensamente più grande tra i due.
“Anche se in effetti le probabilità di contagio da parte del caregiver sono ridotte all’osso (paziente immobile ed immune, stanza singola, percorso di accesso riservato), la sola e teorica possibilità deve comportare l’inibizione dell’accesso per non nuocere ad altri pazienti“, potrebbe controbattere qualcuno.
Apro un riflessione. In un ambiente di pazienti fragili – tra i quali mio papà è purtroppo uno dei primi – ben sappiamo che anche un’influenza può essere fatale. Perchè, allora, tali misure di chiusura delle strutture non vengono poste in essere ogni anno, nella stagione invernale, quando l’influenza puntualmente falcidia le corsie delle RSA? Ragioniamo per un attimo come se il 2020 non fosse mai esistito: ogni giorno, anche nei periodi di picco influenzale, il reparto era visitato da parenti e amici di ogni paziente e questi avrebbero potuto portare un virus influenzale nella struttura. Sarà senz’altro avvenuto più e più volte, in qualunque nosocomio del pianeta. Orbene, assodato che l’influenza è causa di decesso negli anziani e naturalmente nei pazienti compromessi come mio papà, perchè il rischio di contagio e morte per influenza non è mai stato contemplato? Perchè mio padre, insieme agli altri ospiti, non è mai stato protetto dal rischio influenza con l’annullamento trasversale delle visite nei mesi freddi?
Qualcuno mi chiarisca perchè la morte per influenza è accettabile, mentre non lo è quella per coronavirus. In un ospedale in cui il rischio Covid (di malattia grave, quindi decesso) è stato fortemente compresso dall’agognata somministrazione dei vaccini, persino il caregiver di un malato grave e vaccinato deve essere depennato? Non stiamo un po’ esagerando, sulla pelle di disabili affetti da patologie terribili?
“Ma ci sono dei positivi, al momento! Il caregiver potrebbe contrarre il virus in ospedale e poi diffonderlo tra le mura domestiche dove la nonna non ancora vaccinata rischierebbe la morte.” Vero. Ti assicuro che comunque mia nonna era già anziana e parecchio fragile anche nel 2018, allora (per ipotesi) a causa di un’influenza da me contratta in ospedale e poi trasmessale, sarebbe potuta passare all’altro mondo. Questo va bene? E’ passabile, restarci secchi per influenza?
Ne deduco che mio padre e qualunque degente nel mondo (in condizioni precarie per età o patologia) siano stati esposti al rischio di decesso per influenza, ogni inverno, da virus sicuramente trasmessi dai numerosi visitatori. Allo stesso modo, migliaia di anziani avranno contratto influenze a domicilio, portate loro da amici e parenti contagiatisi a seguito di visite a persone ricoverate in ospedali. E’ questo a farmi pensare che con il Covid abbiamo perso tutti la brocca ed il senso della realtà, dimenticandoci che oltre al corona c’è dell’altro.
Eppure, un malato di SLA vaccinato ed immune è costretto a rimanere senza caregiver perchè nella struttura vi sono ancora alcuni positivi (isolati in un reparto a sè). Cioè per un positivo asintomatico si chiude un ospedale intero, azzerando la presenza di caregiver fondamentali per i pazienti più gravi (già immuni al Covid!). Non dovevamo imparare a convivere col virus, anche grazie a Sua Santità il Vaccino che avrebbe scongiurato magari non tanto la positività, ma almeno la malattia grave? Macchè: ora che abbiamo i vaccini, il malato di SLA i suoi caregiver li vede in videochiamata. A questo punto mi si spieghi il significato del mantra “dobbiamo convivere con il virus“! Se per “convivenza” si intende positivi-zero, allora c’è qualcosa che non quadra, trovo difficile convivere con qualcuno che non esiste. E’ evidente che sono io il tonto – non si discute – ma avevo immaginato che l’arrivo del vaccino ed il conseguente rischio ridotto di Covid-in-forma-grave avrebbe ripristinato gli accessi a partire da quei caregiver di malati gravissimi, rimuovendo limitazioni da barzelletta come quella delle 3 ore, in grado soltanto di penalizzare duramente l’assistenza a chi ha già la vita rovinata. E invece? Da 3 ore a zero.
Manca ancora la ciliegina su questa torta dell’assurdo. Non ho naturalmente dati ufficiali, ma sono informato del fatto che – come del resto pare stia avvenendo in tutta Italia – anche nel nostro ospedale non proprio tutti tutti gli operatori si siano sottoposti a vaccino. Si tenga conto che un sanitario ha dalla sua lo screening periodico, ma anche una probabilità di diffusione del contagio infinitamente maggiore della mia: io mi occupo nient’altro che di mio padre (vaccinato!), mica giro per le stanze a mobilizzare, cambiare, medicare e lavare gli altri pazienti, nè ho contatti stretti con il personale. Se è ammissibile l’azzardo per un operatore non-vaccinato, si può includere sotto la soglia di tolleranza pure il rischio – assai più contenuto – di singoli e definiti caregiver che assistono un proprio caro affetto da patologia fortemente invalidante. Basterebbe un minimo di buonsenso, di valutazione del rischio e del rapporto costi-benefici per giungere alla conclusione che i caregiver di disabili gravissimi (e immunizzati!) dovrebbero poter svolgere il compito che l’amaro destino gli ha assegnato, senza ulteriori rotture di scatole e restrizioni bizzarre. Certo, rispettando le regole: controllo della temperatura all’ingresso, percorsi riservati, mascherine magari FFp2, sanificazione delle mani, ricambio d’aria in stanza (finestra aperta). In questo modo si garantirebbe l’imprescindibile supporto ai malati complessi, mantenendo prossimo allo zero il rischio di contagio. E’ unicamente questione di volontà, pragmatismo e di contezza del dramma vissuto dai disabili defraudati dal care-giving, pur assistiti in un valido ospedale.
Spero di averti trasmesso il senso delle mie provocazioni: capisco le molteplici ragioni per procrastinare ancora l’apertura indiscriminata, ma non comprendo come si possa privare un paziente SLA gravissimo (vaccinato) della fondamentale assistenza del caregiver (in stanza singola, con percorso di accesso), aumentandone esponenzialmente sofferenze e rischio-vita. Sembra quasi che di tutto sia lecito morire, purchè col tampone Sars-Cov2 negativo. Se soffri e crepi per SLA, tumori e quant’altro ma sei negativo al Covid, conti meno di uno che ha due linee di febbre ma è positivo. E’ inaccettabile. Dopo un anno in cui si dovevano prendere le misure su temi tanto sensibili, questa paranoia ai limiti dell’isteria sta violentando fisicamente e psicologicamente un’infinità di soggetti fragili.
Ti prego evitami di stuzzicarmi l’appetito con l’ipotesi del vaccino per i caregiver, perchè ti assicuro che non si risolverebbe un cavolo. Ormai non mi inculano più: risponderebbero che in teoria potresti contagiare comunque (pur assistendo un paziente vaccinato, tra vaccinati). E poi non ho capito, devo vaccinarmi io e non l’operatore che sta a contatto con decine di malati? Dai, sarebbe una farsa.
Concludo con un’autocitazione dal post precedente, in cui chiarivo di non avercela nel modo più assoluto con l’ospedale che ha in cura mio padre, struttura di livello e meritevole di gratitudine per quanto sempre fatto. Ho ben presenti normative e responsabilità cui un Direttore Sanitario è sottoposto: le colpe della totale mancanza di considerazione di tutto ciò che non-è-Covid vanno cercate molto più in alto, non certo in coloro che stanno in trincea.
Ce l’ho con la politica (non con l’ospedale), con un sistema che in oltre un anno di emergenza Covid non ha saputo trovare il modo di tutelare e sostenere chi affetto da altre patologie gravi e gravissime. Certo, tu mi dirai: “Ma c’è il Covid!“. Ok, hai ragione, ma siamo così sicuri che il Covid debba sempre avere la precedenza su tutto, ad ogni costo?
Per me no, e per te?
