SLA e battiti alti – parte seconda. Questo articolo è la prosecuzione del post precedente (se non lo hai letto, te lo consiglio: qui) dove ti raccontavo un lungo episodio dal quale traevo alcune conclusioni che mi sono state utilissime per decine di situazioni future. Grazie a certe esperienze, ho potuto essere di supporto anche a molti amici che hanno vissuto vicende analoghe.
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
Se sei malato di SLA, prima o poi ti imbatterai nel rialzo della frequenza cardiaca. Può capitare in qualunque fase della malattia e per questo ritengo sia di fondamentale importanza conoscerlo in anticipo. Riconoscere PRIMA e MEGLIO un problema, è sempre il miglior segreto per limitare danni, sofferenze e tribolazioni. Non è poco: è tanta roba! Credimi sulla parola, sperando che tu non debba passarci per darmi ragione.
SLA e battiti alti – le possibili cause
E’ chiaro che la frequenza cardiaca può essere alterata per ragioni differenti. Puoi avere i battiti alti perchè sei agitato, perchè provi dolore o sei in una posizione particolarmente scomoda. Avrai un rialzo dei battiti in presenza di febbre e/o infezioni, oppure per uno scompenso cardiaco più o meno serio. Tra le ipotesi più accreditate da molti medici c’è senz’altro quella dello stato ansioso che però – secondo la mia esperienza e quella di troppi amici – ritengo sia spesso fuorviante e frutto, più che altro, del non sapere bene dove guardare. In buonafede, certo, più che altro per scarsa dimestichezza con i pazienti SLA in generale o con il singolo malato (avere l’occhio sul singolo conta tantissimo e questo può avercelo solo il caregiver). Non sai quante volte ero in grado di individuare una rogna prima dei medici: non perchè io sia un genio o abbia la palla di vetro, nè perchè quei dottori fossero degli incapaci. Ho avuto a che fare con straordinari professionisti che porto nel cuore, per competenza e umanità. E allora perchè li battevo spesso sul tempo? Semplice: io – da caregiver – ho un “occhio clinico” sul malato che anche il migliore tra i luminari non può avere, perchè accanto a mio padre ci sto 365/365, tutto il giorno. Fiutavo una rogna in arrivo a un miglio di distanza; da qui la mia insistenza su un concetto vitale: l’alleanza tra medico-caregiver-paziente. Per realizzarla serve intelligenza da ambo le parti: il caregiver deve sapersi relazionare (non impuntarsi in cavolate o peccare di supponenza), il medico deve aprirsi ed ascoltare per valutare quegli aspetti che – per ragioni di tempo – solo un caregiver sveglio può cogliere. Così l’alleanza prende vita ed è proficua per tutti.
SLA e battiti alti – la prima fra tutte le cause (secondo me)
Nel punto sopra ti ho elencato alcune delle ipotesi che verranno prese in considerazione nel momento in cui un malato di SLA presentasse un rialzo della frequenza cardiaca. Sono tutte verosimili, non c’è dubbio. I lunghi anni accanto a mio papà e le numerose testimonianze di amici, mi hanno indotto a ritenere che – in generale – agitazione, scompensi cardiaci e tutto il resto siano da considerarsi in subordine ad una causa su tutte. Cosa intendo? Che secondo me ce n’è una che deve sempre essere approfondita per prima, come più probabile fra tutte: la difficoltà respiratoria (cronica ed ingravescente, o temporanea in conseguenza di qualcosa di più specifico). Per quel che ho osservato, se ti si alzano i battiti con una certa costanza, non ci sono santi che tengano: il primissimo aspetto da considerare in una SLA è quello respiratorio. Solo dopo aver scartato quello, allora si vadano ad indagare stati ansiosi, scompensi cardiaci, predisposizione a tachicardie e quant’altro. Non che i medici non contemplino la questione respiratoria, ma non di rado vanno fuori strada. Ad esempio, per colpa della saturazione (buona).
Saturazione e frequenza cardiaca nella SLA
E’ chiaro che se assieme alla tachicardia stai saturando 91, non ci vuole molto a capire che stai ventilando male. La questione si complica quando – in un caso come quello di mio padre (tracheo e ventilatore) – il saturimetro rileva valori da record (98-99-100). Ti assicuro che diversi dottori possono entrare in confusione e, di fronte a una SPo2 da urlo, non prendono in considerazione il problema respiratorio. Eccoti così imbottito di inutili tranquillanti o betabloccanti, con diagnosi fantasiose delle più svariate complicazioni (il sistema parasimpatico o simpatico che sono saltati, la tachicardia congenita, ecc.). Lo ripeto, a scanso di equivoci: non che queste ipotesi siano sempre false a priori, per carità, affermo soltanto che – secondo il mio modesto parere – la primissima indagine deve riguardare la respirazione. Una cosa che ho appreso e che vale soprattutto (ma non esclusivamente) per un paziente ventilato è che in caso di respirazione compromessa il primo segnale è quello dei battiti alti, non di una saturazione intaccata. E com’è possibile che uno respiri male, se satura da Dio? Presumo che riesca a mantenere ottimi valori di SPo2 mediante uno sforzo maggiore del cuore. Quando mio papà respirava male (per polmoniti, per semplice necessità di aspirazione o quant’altro), avevo imparato a non accorgermene dalla saturazione, bensì dai battiti. La saturazione scendeva solo dopo, e magari nemmeno di così tanto da destare sospetti. I battiti erano divenuti non l’unico ma di sicuro il più efficace termometro della situazione respiratoria.
SLA e battiti alti – perchè il paziente respira male?
Questo naturalmente non posso dirtelo io, le ragioni di una respirazione faticosa sono molteplici e variano da caso a caso. Giusto per aiutarti con delle idee, buttiamone giù alcune:
- se il paziente non è ventilato, potrebbe essere necessaria una visita pneumologica per valutare l’introduzione della NIV. Se questa è già in uso, allora forse è bene approfondire il discorso tracheostomia. So che non è bello, ma – garantisco – è meglio spaventarsi prima e pensarci in anticipo, piuttosto che trovarsi con l’acqua alla gola;
- se il paziente è già ventilato e tracheostomizzato siamo senz’altro in una situazione di sicurezza, ma vi sono comunque diversi problemi alla base della respirazione che possono alzare i battiti pur mantenendo ottimi valori di saturazione. Quali? Necessità di migliore aspirazione e/o macchina della tosse anche “scuffiando”, infezione respiratoria (non la puoi escludere nemmeno in assenza di febbre!), secrezioni secche e bloccate causa scarsa umidificazione, ecc.;
- un’altra causa che vale sia per i ventilati (NIV o tracheo) che non, è quella di una addome gonfio, magari per difficoltà di evacuazione (andare di corpo) che perdurano da giorni. Una panza parecchio rigonfia comprime il diaframma e respiri male.
E’ chiaro che un post del genere dovrebbe durare chilometri, potrei scrivere un eBook solo su questo, ma per ora fermiamoci qui. Quel che mi preme lasciarti, come frutto della mia esperienza, è che secondo me – in caso di rialzo della frequenza cardiaca – la respirazione è il primo aspetto dove cercare. Guai a fermare le indagini di fronte ad una saturazione buona poichè, per mantenerla tale, il cuore potrebbe essere sotto sforzo, e da qui i battiti alti. Anche le altre ipotesi rimangono in campo (agitazione, deficit cardiaci, ecc.), ma le prenderei in esame solo dopo aver scavato a fondo nell’ambito della respirazione.
Quanto elencato nei punti sopra non è quindi esaustivo, le cause di un deficit ventilatorio sono molteplici e non posso parlarne in un articolo di poche righe; ciò che mi preme è che questo post ti consenta di avere un importante spunto di riflessione da condividere con i medici, qualora ti trovassi in una situazione di battiti alti difficilmente spiegabile. Cercate nella respirazione! E poi ovunque vogliate, ma intanto partite da lì.
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