SLA e aspettativa di vita è una delle combinazioni di parole chiave più cercate sui motori di ricerca, quando si parla di Sclerosi Laterale Amiotrofica. E ti credo, a chi non interessa cercare di vendere care la pelle?
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
Bene, se ti aspetti da me rivelazioni sfavillanti, allora chiudi la pagina adesso e buonanotte. Non mi piace sparare cazzate: voglio solo raccontarti ciò che ho capito con le mie mille ricerche e, soprattutto, con le infinite battaglie che la terribile SLA bulbare di mio padre mi ha obbligato a condurre. Cerco di vedere un lato positivo (e devo sforzarmi molto, credimi) nella bulbare di fuoco che lo ha travolto: mi ha costretto a vedermela con complicazioni di ogni genere per le quali ho dovuto ingegnarmi per porvi rimedio, altrimenti la partita sarebbe già finita da un pezzo. Nel corso di questi anni ho appreso un’infinità di piccole e grandi strategie per mantenere le chiappe su questo mondo, il più a lungo possibile; con la differenza che noi le abbiamo imparate in corso d’opera a nostre spese (in termini di sofferenze, tempo, ricerche e moneta sonante), a te le dico qui tutte in un colpo solo ed hai il vantaggio di poterci ragionare da prima che certe cose accadano. Vitale, nel vero senso della parola, in grado cioè di allungare l’aspettativa di vita con la SLA.
Tieni presente che in questo articolo (e in quello che seguirà, la parte 2) non ti parlerò granché di motoneuroni: l’obiettivo del post è andare a sviscerare quelle complicanze che – presto o tardi – possono sopraggiungere con una probabilità che definirei “altina”. Complicanze spesso decisive, per quanto riguarda la data della dipartita. Se le previeni – quando possibile – o se le eviti – dove possibile – o se le ridimensioni – quanto possibile – ne potrai trarre un vantaggio significativo che si tradurrà in: meno sofferenze, meno tribolazioni per tutti, meno soldi spesi e, dulcis in fundo, posticipi il viaggio di sola andata per l’oltretomba. Ci finiremo tutti, prima o poi, sani e malati: cerchiamo tuttavia di andarci più “poi” che “prima”. No?
Come ho scritto nell’immagine di copertina, questo post potrebbe spaventare qualcuno. Ho capito che ci sono pazienti/familiari che preferiscono non-sapere certe cose, perchè – sostengono – già la malattia fa paura di per sè, e certi dettagli su ciò che il futuro può riservare rendono tutto ancor più inquietante. E’ una opinione che non condivido, ma è senz’altro legittima, pertanto se appartieni a coloro che la pensano così, fermati nella lettura e non procedere oltre.
Dal canto mio, penso che il valore di certe informazioni – ex ante – sia inestimabile. Ne ho visti di casini, di complicanze, di fatiche da farti impazzire giorno per giorno, magari per mesi consecutivi. Ne ho spesi di soldi per tamponare, cercare, ricercare, viaggi, spostamenti. Ci fosse stato qualcuno che mi faceva un corso completo all’inizio della malattia, l’avrei pagato oro poichè adesso – che certe cose le ho viste – capisco quali vantaggi incommensurabili ne avrei ricavato. Ora ti spiego come intendo organizzare questo post e la sua seconda parte, che uscirà tra un po’. Va da sè che chi ha già anni di SLA alle spalle – come malato o caregiver – saprà più o meno bene ciò di cui tratterò; insomma è un tema rivolto, in particolare, a chi è all’inizio di questo difficile cammino.
SLA e aspettativa di vita – come ti spiego cosa penso
Andrò ad elencare, una ad una, le complicazioni più comuni secondo le mie ricerche e la mia esperienza: quelle cioè che – presto o tardi – ti troverai a dover fronteggiare, con una certa probabilità. Ti spiegherò di cosa si tratta e ti dirò se – a mio avviso – esiste un qualcosa che possa non dico evitarle o risolverle del tutto – guai a spararle grosse – ma almeno dare una mano importante per contrastarle e, magari, prevenirle o ridurle di frequenza.
SLA e aspettativa di vita – i rimedi secondo me
Ad ogni possibile rimedio attribuirò un mio punteggio ideale (lo chiamerò “forza”) compreso tra 1 (minimo) e 3 (massimo), basato sulle mie conoscenze ma soprattutto sulla pratica. Cosa intendo per “forza” da 1 a 3?
- Forza 1: non vuol dire debole o inefficace, anzi! Significa che ritengo quel rimedio di interessante rilevanza (altrimenti non lo citerei), pur difficilmente decisivo da solo. Necessario, ma non sufficiente.
- Forza 2: soluzione che deve far parte, nel modo più assoluto, dei diversi rimedi complementari da considerare. Può essere più o meno determinante.
- Forza 3: rimedio imprescindibile. Magari non farà miracoli, ma difficile trovare di meglio nel rapporto costi/benefici. Da considerare, sicuro!
Hai capito? Spero di sì, perchè ora ti vado a menzionare una ad una le rogne più insidiose cui – prima o poi – è molto probabile andrai incontro. Nel secondo pezzo che pubblicherò in uno dei prossimi post, parleremo delle contromisure e della loro “forza”.
SLA e aspettativa di vita – le complicanze che mettono a rischio la sopravvivenza
SLA e infezioni (polmonari, vie urinarie, ecc.)
Rappresentano una delle rotture di balle più comuni, te ne beccherai a decine. Spaventato? Ok, ma è una cosa che avresti scoperto da te, comunque. Una infezione – specialmente batterica – la contrai per varie ragioni: per cominciare, il tuo sistema immunitario ha qualche falla, inoltre oggi frequenti ospedali tanto quanto da giovane vedevi il bar o l’oratorio, e lì – nei nosocomi – di batteri coi controcazzi sono fornitissimi. Metti poi in conto qualche buchetto come una peg, una tracheo, un picc o anche solo un catetere: porte aperte a germi di varia natura. Tutto ciò comporterà un uso intensivo di antibiotici, il che richiede mosse per contrastare effetti collaterali e una certa prudenza: assumerli solo quando servono e – meglio – sempre dopo una coltura specifica, con annesso antibiogramma. Se sei nuovo ti domanderai che cazzo sto dicendo. Se hai del catarro o un bruciore alle vie urinarie, non puoi prendere un antibiotico a caso: fai fare una coltura (delle secrezioni, o delle urine, nell’esempio) che ti dirà chi è esattamente il batterio da annichilire. L’antibiogramma individuerà quale antibiotico usare, perchè mica tutti funzionano per forza contro quello specifico agente. Che relazione c’è tra infezioni ed aspettativa di vita nella SLA? Dunque… a forza di infezioni le cose possono aggravarsi, per tanti motivi, ma attenzione: guai a spaventarti, sto parlando in generale. Il peggio che può capitarti io lo vedo in due situazioni. A) Batterio resistente. Problema sanitario mondiale, dovuto all’abuso di antibiotici che ha selezionato ceppi di batteri in grado di sopravvivere a tutti quelli disponibili! Ti arriva un antibiogramma in cui testano 10 antibiotici contro il batterio che ti hanno trovato e la risposta è picche per tutti. Nessuno lo fa fuori. Beccarsi uno di quei batteri è un grattacapo pesante. B) Una setticemia o complicanza dovuta al ritardo diagnostico. Quando hai qualche problema che può far sospettare ad una infezione batterica, prima lo scopri e meglio è. Se chi si prende cura di te dorme un po’ troppo rischi di andare fuori tempo e di intervenire quando l’infezione è già nel sangue (batteriemia) o ha generato rogne ulteriori (artrite settica); te la puoi cavare comunque (aspetta a prenotare il funerale!), ma meglio evitare. Infezioni, SLA e aspettative di vita sono fortemente correlate, ecco perchè prestarvi molta attenzione: niente panico, e occhi aperti! Non ho parlato della polmonite: è un’infezione ma merita un paragrafo a sè.
Polmonite e SLA (e possibile insufficienza respiratoria)
E’ forse l’infezione più temuta dai malati di SLA, oltre che tra le più comuni (assieme a quella delle vie urinarie, specie se c’è un catetere vescicale). Perchè la polmonite fa così paura e può essere determinante, in negativo? Discorso complesso da affrontare in poche righe, ma devo provarci. A tutto quanto scritto sulle infezioni, devi aggiungere che la polmonite va a colpire la respirazione del paziente SLA, che già ha o potrà avere problemi di suo (insufficienza respiratoria da SLA). Meno un malato è autonomo quanto a funzionalità respiratoria, più una polmonite batterica rappresenterà un potenziale guaio. Le secrezioni si bloccano, ti ritrovi bronchi e polmoni pieni di catarro senza poter tossire quando ti pare, la saturazione può mettersi a ondeggiare, il cuore sforza, i volumi polmonari non sono buoni: insomma sofferenza e quindi di rischio, sotto molteplici aspetti. Ti starai forse cacando sotto anche senza Movicol, ma se sei arrivato fin qui vuol dire che sei uno consapevole e preferisci prevenire prima piuttosto che svegliarti dopo. La buona notizia è che ci sono un sacco di accorgimenti sia per limitare le infezioni in generale, sia per limare la frequenza delle polmoniti e per renderle gestibili. Con un po’ di preparazione, ingegno e brillantezza d’intelletto, una polmonite fa molta meno paura. Parlando di SLA e aspettativa di vita, evitare polmoniti o, almeno, gestirle bene, è un aspetto chiave.
SLA e Cachessia
Ne ho scritto tempo fa in più di un post: è una complicanza rara, ma tra le peggiori, perchè ti consuma e ti fa deperire senza tregua. Da non confondere con la malnutrizione: quella la puoi correggere; la cachessia… no. O forse ni (vedi qui la storia di mio papà in merito). Il metabolismo del paziente SLA, come ho appreso anche dal Simposio di Boston sul quale ho persino scritto un libro con tutte le novità più interessanti (qui), può svalvolare in ipermetabolismo: brucia calorie senza sosta, le gestisce male e l’organismo si trova in condizioni di forte stress. E più mangi più lui brucia. Un pozzo senza fondo, che ti consuma velocemente. Roba da brividi, non c’è dubbio. Buone notizie? Due, fondamentalmente: come dicevo, è rara. E se succede? Sono cazzi ma… a mio modesto e non-qualificato parere qualcosa si può fare. Sono andato a scomporre, molto rozzamente (non sono un ricercatore) i meccanismi sottostanti la cachessia e penso che aggredendoli uno per uno con ciò che abbiamo a disposizione, qualcosa possa funzionare. Questa è una idea mia che vale quanto la carta igienica, ma nel nostro caso parrebbe proprio aver funzionato. Culo? Può essere. O sono un fenomeno? Probabile 😀 Si scherza, dai. Voglio solo dire che con “metodo” una lotta alla cachessia si può anche tentare di imbastirla, e non è detto che sia tu a perdere.
SLA e apparato cardiovascolare
In un organismo sotto sforzo provato da infezioni, immobilità, infiammazioni, difficoltà respiratorie, stress, magari diabete e chissà che altro, puoi intuire che il cuore sia a rischio. Per questo è necessario agire su tutto quanto è possibile, per mantenere la migliore funzionalità cardiaca. Se il cuore è ben tenuto, puoi dormire sonni molto più tranquilli anche in caso di qualche complicanza temporanea, come una polmonite. Ritengo che nel discorso “SLA e aspettativa di vita”, l’apparato cardiovascolare rivesta un ruolo di primaria importanza, non secondo a nessuno.
SLA e fegato
Con un fegato malconcio camperesti poco anche senza SLA, per questo tenerlo in ordine e ben oliato è un altro fattore chiave per la sopravvivenza. Può saltare per aria per vari motivi: farmaci, infezioni, problemi metabolici, alimentazione. Considera pure che se hai la SLA, diversi studi scientifici mettono in luce dei malfunzionamenti epatici in chi ne è affetto, quindi è un problema che – silente e non per forza lampante – potresti già avere, per poi vederlo palesarsi più in là quando i cazzi sono ormai amari. Il fegato è indispensabile, direttamente o indirettamente, per il funzionamento di pressoché tutto l’organismo. Non credo di esagerare se dico che fegato, SLA e aspettativa di vita abbiano un legame.
SLA e diabete di tipo 2
Dopo aver seguito tutto il Simposio di Boston mi sono reso conto quanto, sotto la voce “SLA e aspettativa di vita”, incida persino il diabete. Anche questa è una complicanza che – se già non ce l’avevi prima – può venirti dopo. Perchè? Beh, come ti dicevo la SLA pare sempre più una malattia multisistemica, dove i motoneuroni sono solo una delle parti colpite, forse perchè la più evidente. Ma al di sotto abbiamo disequilibri metabolici dimostrati, che possono causare anche il diabete. E c’è di più: le sacche di preparati per la nutrizione enterale (quella che danno tramite peg) sono oggetto di studi e pubblicazioni, in quanto sospettate – fortemente – di concorrere ad indurre un diabete di tipo 2; te ne parlo ad esempio qui. Nel libro che ho scritto sul Simposio c’è poi uno studio interessante su Sclerosi Laterale Amiotrofica e valori di zuccheri nel sangue (qui). Morale della favola? A glicemie più alte corrisponde una inferiore aspettativa di vita nella SLA. Il diabete e una elevata glicemia predispongono anche a contrarre infezioni, e rappresentano un rischio per l’apparato cardiovascolare. Contribuiscono pure all’infiammazione, che nella SLA è già di per sè un problema di non poco conto (vedi qui).
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