Qualche giorno fa, una lettrice del blog racconta su un gruppo online di malati di SLA che – all’esordio della sua patologia – una terapia cortisonica le conferì tangibili miglioramenti, poi svaniti dopo la sospensione dei farmaci. Si chiede come mai nessun neurologo abbia voluto proseguire il trattamento con cortisone e chiede il mio parere. Sia chiaro, sa che non faccio il neurologo e che le posso solo dire ciò che penso a riguardo senza pretesa di verità.
SLA e miglioramenti improvvisi
L’esperienza di tanti anni nel confrontarmi con altri malati e nel leggere testimonianze, mi porta anzitutto a dover distinguere due situazioni. La prima, la più comune, è quella di normali fluttuazioni dello “stato di forma” del paziente che spesso ed in totale buonafede vengono scambiate dal malato e dai familiari come anomalie (positive, in questo caso) cui prestare più attenzione di quanto meritano. Ovvero, se un malato di SLA all’esordio trascorre qualche giorno in cui si sente meglio… beh, non è detto che sia qualcosa che dobbiamo per forza legare ad una causa specifica. Casualità, o più che altro fisiologiche variazioni in quella che è pur sempre una malattia, non un programma per computer codificato da uno sviluppatore software. La seconda delle due situazioni riguarda invece a rari casi documentati, anche a livello medico-scientifico. Vi sono cioè pazienti SLA in cui la malattia ha una evoluzione realmente particolare o esistono fattori che hanno inciso, anche se magari solo temporaneamente.
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
SLA e infiammazione – facciamo un passo indietro
Un qualche ruolo dell’infiammazione nella SLA parrebbe dimostrato. Ci sono studi in cui si è evinto che i marker di infiammazione sono più alti che in soggetti sani (eccone uno), altri in cui emerge una correlazione tra velocità di progressione e il marker di flogosi PCR (qui). Dopo aver consultato migliaia di pubblicazioni, la cosa non mi sorprende: la medicina ci spiega che fattori come l’infiammazione hanno un loro peso in gran parte delle patologie. Questo non vuol dire che fare scomparire l’infiammazione – ammesso sia possibile – curi tutti i mali, purtroppo le cose sono sempre più complesse di come le vorremmo, però che essere più infiammati (da sani o da malati di qualche cosa) non sia un bene penso di poterlo affermare senza timori di smentite. Chiacchierando con più di un dottore, tutti convenivano sul fatto che – in generale – più l’infiammazione cronica è contenuta e meglio è, quale che sia la situazione con cui si ha a che fare. Non a caso, chi ad esempio segue uno stile di vita sano e una alimentazione equilibrata (quindi anche antinfiammatoria) ha meno probabilità di ammalarsi di qualcosa, perchè limita l’incremento delle citochine infiammatorie che giorno dopo giorno andrebbero a far danni.
SLA e cortisone – gli aneddoti che conosco
Erano i primi anni di malattia per mio papà, il 2014 ed il 2015, quando entro in contatto con alcuni pazienti d’oltreoceano per ampliare la casistica. Non mi sembravano dei visionari, degli illusi o dei faciloni – non tutti, almeno – e vi erano testimonianze in cui si riferiva più o meno la stessa cosa che l’amica lettrice di SLAffanculo ha raccontato a me: una cura con cortisone nei primi mesi/anni di malatia ha migliorato più o meno prepotentemente la condizione fisica. Smettendo la terapia perchè da concludere, i miglioramenti sono andati svanendo. Ho anche conosciuto qualcuno che – non so se di testa sua o d’accordo coi medici – ha proseguito la terapia cortisonica ma… anche questi lamentavano una ripresa dei sintomi nonostante l’impiego continuativo dei medicinali steroidei. Nei grandi numeri, altri aneddoti di cui non posso essere certo ma che mi sembravano attendibili riguardavano le anestesie ed in particolare – se non sbaglio – il propofol. Ricordo di pazienti SLA che per i motivi più disparati se erano dovuti sottoporre ad una anestesia e giuravano di miglioramenti importanti nelle settimane conseguenti l’intervento. Ancora una volta, so di qualcuno che dopo i primi entusiasmi comprensibili ha trovato il modo di farsi qualche “botta” di propofol, ma… nisba. Come fosse acqua fresca. C’è poi da aggiungere un elemento non trascurabile: sul totale di malati di SLA, quanti – quale che sia il motivo – si sono dovuti sottoporre a cortisone? Tantissimi: infezioni, problemi respiratori e chi più ne ha più ne metta. Discorso analogo per le anestesie. Penso che, tra tutti, siano più i malati di SLA che ogni tanto hanno visto il cortisone rispetto a quanti non l’hanno mai dovuto impiegare. Eppure… Non risultano grandi notizie, se non appunto qualche aneddoto (pur credibile) che però ha sempre un inizio e sempre una fine, anche continuando il cortisone più del dovuto.
Cosa dice la scienza
Si riconosce che esistono report di temporanei benefici ma, negli studi, grandi risultati coi corticosteroidi non se ne sono visti nemmeno in sperimentazioni progettate proprio in tal senso. Lo conferma anche una pubblicazione di ALSUntangled dell’agosto 2022 (qui).
Cosa penso io
È l’aspetto meno rilevante, visto che non sono un professionista della salute ma solo il figlio di un malato di sla che – seppur ben informato – non fa il ricercatore. Credo agli episodi che mi sono stati raccontati direttamente (2) e a qualcuno di quelli che ho letto chissà dove, in cui post-cortisone vi è stato un beneficio percettibile e temporaneo, ma non posso che arrendermi di fronte alla scienza che ha condotto l’esperimento su ben più larga scala e con metodo: nel tempo il cortisone non dà benefici e comporta rischi non trascurabili. Non è un giocattolo da provare per vedere se succede qualcosa, non ci pensare nemmeno. Un conto è la sussistenza di una ragione medica per somministrarlo, ben altro è fare una prova fai-da-te a base di cortisone: da evitare, assolutamente.
Mi è chiaro che ridurre l’infiammazione cronica sia un bene per tutti: sani, malati di qualunque patologia e quindi anche di SLA, ma temo che il cortisone long-term nella SLA possa fare più male che bene e non sia la via dal miglior rapporto costi/benefici (dove per costi non mi riferisco soltanto alla pecunia).
Con questo il mio post si conclude, spero di esserti stato utile per una riflessione e se vuoi sostenere il mio blog per ringraziarmi della qualità dei contenuti puoi farlo con una donazione cliccando qui sotto.
