SLA, cause, imitatrici, varie ed eventuali

Se ne parla tanto, e molti mi chiedono pareri privatamente. Ora provo a rispondere con ciò che penso, fermo restando quanto segue in rosso e che è bene tenere ben presente. Io posso dare opinioni da osservatore interessato – poichè figlio di un paziente – ma non si tratta di informazioni qualificate e con particolari valenze.


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


Ne avevo già parlato in un articolo di mesi fa (a questo link). Le domande che più ricevo sono di quest’ordine:

  • cos’è la SLA?
  • come si cura la SLA?
  • quale farmaco può funzionare con la SLA?
  • quali sono le cause della SLA?

Purtroppo se la scienza medica ancora sa ben poco, è ben difficile che un signor nessuno come il sottoscritto possa rispondere. Visto che comunque si chiede il mio parere personale, ci provo.

Sclerosi Laterale Amiotrofica mi sembra una dicitura che più che altro fotografa il danno (ovvero la cicatrizzazione del “tessuto” della parte laterale del midollo spinale, che poi crea atrofia nei muscoli), senza dare riferimenti circa quella che può esserne l’origine. Forse dico una banalità, ma penso sia un punto chiave di questa piccola discussione (da bar). A questo punto, cercando di andare a ritroso, la domanda potrebbe essere: “quali cause note possono aggredire i motoneuroni?“. Qualcuno sui social ha posto l’interrogativo: “come inducono la SLA negli animali, nei laboratori di ricerca?“. I due quesiti, insieme, possono contribuire nel tentativo di dipanare la matassa. Riportiamoli qui sotto, per averli ben chiari.

  • quali cause note possono aggredire i motoneuroni?
  • come inducono la SLA negli animali, nei laboratori di ricerca?

Non ho la pretesa di rispondere nè esattamente nè in modo esauriente, quindi il dibattito è aperto a chi volesse commentare. Ricordati sempre che stiamo chiacchierando tra profani e le informazioni attendibili te le può fornire solo un medico; ma proseguiamo. I due punti di cui sopra dovrebbero essere legati da un certo filo logico, intendo dire che la degenerazione dei neuroni motori nel midollo spinale – in laboratorio – dovrebbe essere ottenuta sfruttando le cause note. Ad esempio, quali? Le prime due di questa lista, sicuramente.

  • Genetica: nei topi viene indotta la SLA familiare, andando a modificare ex ante il gene più noto che provoca la malattia, quella in versione notoriamente ereditaria. Sul resto dei geni, la ricerca non è indietro, ma nemmeno ha chiuso il cerchio;
  • metalli pesanti: dopo tutto quello che ho letto e, tolta la genetica, è la prima cosa che mi viene in mente. Somministrando metalli pesanti agli animali ne esce un qualcosa di più o meno sovrapponibile alla SLA. Mi ricordo le galline alimentate con mangimi al piombo o i conigli a cui hanno iniettato alluminio per via intratecale, tanto per citarne un paio. Ma potrei andare avanti con bario, cesio e altro ancora;
  • virus e batteri: che la neuroborreliosi possa talvolta indurre un quadro che imita la SLA penso sia assodato, e forse non è l’unica. Se ricordo bene, in un lavoro presentato durante l’ultimo Simposio SLA negli Stati Uniti si consigliava di aggiungere le analisi per il virus Coxsackie come elemento di diagnosi differenziale, poichè tale virus potrebbe creare i casini della TDP43 come accade anche nella malattia dei motoneuroni. Mi sembra che la SLA sia stata anche indotta contaminando mangimi, o qualcosa del genere, con cyanobatteri e quindi tossine BMAA.
  • problemi di malassorbimento e simili: diversi studi hanno individuato nei pazienti SLA degli anomali funzionamenti di due organi non da poco, il fegato e l’intestino. Siccome parrebbe improbabile che la degenerazione dei motoneuroni porti problemi su fegato&intestino, è forse più probabile il contrario ovvero che un malfunzionamento cronico dei due organi in questione possa, nel tempo, contribuire all’insorgenza e progressione della patologia

Cerco di salire un ulteriore gradino, in questa pseudo analisi fai-da-te, e riprendo le teorie di un australiano abbastanza noto tra i pazienti americani in quanto sostiene di essersela cavata. Non sto a qui a dire se gli credo o meno, nè se le prove che mostra siano sufficienti: secondo me non del tutto, ma non è questo il punto. Voglio analizzare quel che è il suo pensiero, visto che almeno a parole dimostra di conoscere la materia, almeno per quanto la conosciamo noi non-addetti ai lavori. Il tipo è convinto che quanto ho scritto sopra sia alla base dell’insorgenza del problema, e pone alcune riflessioni curiose. Ad esempio:

  • se la SLA fosse un’infezione, dovrebbe essere molto meno rara di quanto è in realtà;
  • se la SLA fosse un’intossicazione di tossine, pure;
  • idem per i problemi di intestino e fegato: con quel che mangia mezzo pianeta, dovrebbe essere una strage.

Quindi? L’australiano ritiene corretta la dicitura “multifattoriale” che troviamo nelle definizioni della SLA anche in fonti ufficiali, sottolineando cioè che per manifestarsi la patologia – nella maggioranza dei casi, s’intende – siano necessarie almeno due delle condizioni sopra menzionate. Un’infezione tosta e un accumulo di tossine (metalli, ma non solo), sommate insieme, potrebbero dare origine al mostro. O magari anche una di quelle ipotesi, se particolarmente pesante. Che è poi un po’ quel che mi dicono i ricercatori di cui scrivo negli ultimi post e che hanno ben chiara la situazione di mio padre: neuroborreliosi + mycoplasma + altre infezioni + avvelenamento da metalli neurotossici = la degenerazione dei motoneuroni di mio papà. Certo, questa “teoria” (chiamiamola così, per semplicità) se applicata a mio padre non fa una piega, ma mancano due elementi se vogliamo allargare il discorso: un campione più ampio di persone che faccia gli esami che dico io, e il poter fare ciò che ho fatto partendo da subito e non in corsa col passare del tempo, man mano che scoprivo sì nuove vie da intraprendere ma perdendo mesi e mesi preziosissimi. E poi c’è la variante “culo”, che sembra ridicolo considerarla ma va sempre messa anche quella. Nella vita – e così nella salute – anche la fortuna o la malasorte permettono di spiegare ciò che non è sempre spiegabile.

La cosa più figa che vorrei? Che prendessero un paziente all’esordio per “setacciarlo” come ho fatto io, per poi intervenire subito e nel modo migliore. Oppure, se proprio non si può, fatemi tornare a gennaio 2014 sapendo però ciò che so ora.

Come dico sempre, magari va male lo stesso, ma che curiosità…!


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2 pensieri riguardo “SLA, cause, imitatrici, varie ed eventuali

  • Avatar
    18 Luglio 2016 in 9:41 am
    Permalink

    Sono io il tuo paziente all’esordio….dimmi che esami devo fare , ti trasmetterò tutti gli esiti….non sei curioso ?
    Ti ho scritto privatamente.

    Rispondi
    • Nick
      19 Luglio 2016 in 11:49 am
      Permalink

      Ciao Daniele, ti ho risposto privatamente anche io. Purtroppo non posso dirti che devi fare, come scrivo sempre non sono un medico, posso solo condividere la mia storia e qualche parere personale che però non ha valenza scientifica. Cosa fare devi deciderlo tu, assieme al tuo neurologo.

      Rispondi

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