Ma mio papà sta bene o sta male?

Dopo l’ultimo articolo (questo) ho ricevuto commenti e domande in privato circa le condizioni di mio padre. Chi non mi conosce benissimo o non ha ancora letto tutto il blog, mi chiede come sta andando. Siccome a me non piace raccontare frottole, è bastato che uno solo mi avesse lasciato intendere di non aver chiara la questione ed ecco la voglia di fare un altro post. Non sentirti obbligato a leggerlo: dirà cose che chi mi segue con costanza già sa. Qui mi rivolgo a chi si è imbattuto solo di recente nel mio blog e può aver frainteso qualcosa.

Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.

Quanto raccontavo nella puntata precedente non stava a significare che mio padre fosse un paziente SLA che tutto sommato non sta malaccio, o addirittura in miglioramento. Purtroppo non è così, e non sai quanta rabbia ho in corpo. Sta male, non è in buone condizioni: questa è la cosa che si deve dire. Ma siccome la SLA è qualcosa di tremendamente complesso ed articolato penso che una analisi che abbia un minimo di logica debba contemplare diversi aspetti. Così ho deciso di scrivere una sorta di “UP and DOWN” sul suo stato, affinché si possa capire di cosa stiamo parlando, ciò di cui essere contenti e ciò che – invece – proprio non va.

Il contesto

Nessuna analisi può prescindere dal contesto, nemmeno se stessimo parlando di calcio. Se la mia Inter 2017/2018 pareggiasse a Torino con la Juve sarebbe un buon risultato, ci farei la firma. Se lo stesso pareggio me lo fa a San Siro col Crotone beh… mi incazzo! Questo poichè difficilmente con gli assolutismi si può capire qualcosa, tutto va sempre parametrato a ciò che ci circonda. Nel caso di mio padre va pesato l’avversario: non una SLA, che già basta e avanza. Ma una SLA ad esordio bulbare (la variante peggiore), di quelle ancora più indiavolate rispetto a alla media delle bulbari. Gli specialisti mi spiegavano che – in questi casi – si tratta di una malattia sistemica: è l’organismo tutto ad andare in pezzi. Lo si capiva facilmente dalle complicanze che si sono susseguite: il fegato in bambola, il malassorbimento dei nutrienti, le setticemie, le infezioni documentate, le piaghe da decubito e – pure! – ipermetabolismo con cachessia, quel deperimento inarrestabile che fa calare il sipario, strafottendosene della Peg e dell’apporto calorico. Le statistiche stesse individuano la peggior combinazione teorica quanto a ferocia di una SLA: maschio, esordio bulbare a 60 anni. Lui questi requisiti li aveva tutti, precisi precisi. Non voglio fare una stupida gara a chi c’ha la tragedia più grande (anche perchè di SLA incazzate in giro non c’è solo la sua), ma converrai che tra una bulbare col fuoco e una spinale o una primaria, nessuno sceglierebbe la prima. Bene: tutto quello che scriverò da qui alla fine del post va sempre messo in relazione al contesto che ti ho appena illustrato.

Vediamo insieme quelli che sono gli UP and DOWN. Comincio dai DOWN, di modo che chiudendo con gli UP mi rimarranno in testa quelli quando spengnerò il pc da cui scrivo.

Cerco di essere obiettivo.

DOWN

• è presumibile che i risultati ottenuti e documentati abbiano inciso anche sul rallentamento dei danni al sistema motorio. Insomma, è ipotizzabile – senza bisogno di spararle grosse – di aver rallentato la SLA. A che prezzo? Quello di essere oggi sì vivo, ma in una condizione che definire “di merda” è fargli un complimento. Cosa intendo? Leggi i punti seguenti;
• non avergli risparmiato niente: peg, picc, tracheo, immobilità totale, allettamento. Non essere riuscito ad incidere migliorando il motorio: ok, farlo sarebbe stato da Oscar ad Hollywood, nemmeno a Lourdes fanno cose simili. Però non mi consola e sono incazzato come una bestia;
• le difficoltà di comunicazione. E’ una complicanza in SLA molto avanzate e particolarmente severe, temevo prima o poi sarebbe arrivata ed ora ce l’abbiamo. Non mi arrenderò e cercherò di fare di tutto per restituirgli un minimo di comunicazione, ma inutile negare che non sarà facile e che la cosa ci sta logorando tutti. Un’oscenità il non poter far parlare in qualche modo uno che è lucidissimo;
• l’ultimo periodo è stato un calvario di piccole complicazioni che davano origine a grandi problemi che lo hanno stremato. Per fortuna, nel momento in cui ti scrivo, le cose sono incredibilmente migliorate (rispetto alle complicazioni di questo punto, intendo), ma è presto per stabilire di chi sia un eventuale merito.

UP

• confrontando la sopravvivenza di una SLA bulbare incazzata avente le caratteristiche di quella di mio padre, siamo molto molto oltre il prevedibile. E’ un mezzo miracolo;
• confrontando il tempo medio con cui una di questo genere di SLA porta a interventi come Peg, Niv e tracheo, so che siamo andati più lunghi di quanto doveva essere;
• lo stress ossidativo di un paziente SLA misurato in una sperimentazione è circa 450, quando un sano sta sui 330. Mio padre con alimentazione ed integratori stava a 216: ne aveva meno di un sano. E siccome lo stress ossidativo concorre nell’accelerare una SLA e a renderla ancora più violenta di quanto non sia, bè avrai già intuito che averlo così basso ha dato una bella mano – insieme al resto – nel procrastinare gli eventi;
• il fegato saltato. Mi dissero che con queste brutte bestiacce di malattie, quando salta il fegato (senza una ragione evidente) c’è poco da fare se non fare il conto alla rovescia. In meno di due mesi con 4 integratori del cacchio è andato a posto senza sballare mai più;
• Nei primi mesi del 2016 sembravamo al capolinea: il suo corpo si stava deteriorando e non rispondeva ad un aumentato apporto calorico. Da lì gli specialisti parlarono, senza dubbio alcuno, di ipermetabolismo e cachessia, spiegandoci che era finita la storia. Invece qualcosa ha funzionato e in una foto a 12 mesi era forse l’unico paziente con una bulbare ad essere più bello dopo un anno. Ingrassato, piaghe scomparse e – soprattutto – gli esami sottostanti a confermare che c’era stata una svolta tra l’improbabile e l’impossibile.

Capisci bene perchè in un articolo di qualche tempo fa, pur con cognizione di causa, mi chiedevo cosa avrei potuto fare contro un nemico un po’ meno mostruoso e – magari – partendo da zero ma impiegando da subito tutte le mie “conoscenze” (le virgolette sono d’obbligo). Mica dico che lo avrei guarito! Chissà – magari – oggi starebbe meno peggio, e non è poco.

Tornando agli U&D, probabilmente ce ne sarebbero altri da aggiungere, ma l’obiettivo del post penso sia stato conseguito: dire le cose come stanno. Nessuna illusione, non ti parlo di un paziente che migliora. Ti parlo di un ammalato che – per ciò che ha e che ha avuto – potrebbe essere già in Paradiso da un sacco di tempo e invece, pur tra vagonate di sofferenze e difficoltà, è ancora qui e riesce anche a farmi un sorriso quando io, sorridendogli a mia volta, lo guardo negli occhi dicendogli che non mollerò per cercare di tirarlo fuori da quella stanza. Vivo.

Poi mi giro e mi scendono le lacrime. Ma lui non le vede.

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