Rieccomi dopo un bel po’ che non pubblicavo su questo blog. Lo spunto me lo danno, come spesso accade, i commenti di malati e familiari. Sui social chiedono lumi riguardo ad uno dei temi più importanti e complessi inerenti la gestione del malato: SLA, aspirazione secrezioni e tosse. Mi riferisco, come da titolo, alla disostruzione della trachea da secrezioni e muchi vari, in particolare quando vi è una ventilazione meccanica con tracheostomia.

Il mantenimento di una trachea “libera” e “pulita” è uno degli aspetti chiave per la qualità di vita, anzitutto del malato ma – di conseguenza – pure del caregiver. Meno problemi ha il paziente, meno rogne e grattacapi pesano su chi gli è vicino. Gestire nel modo migliore secrezioni e quant’altro di viscoso si trovi nelle vie respiratorie del malcapitato è – secondo me – sul podio delle cose più importanti per un vivere quanto più quieto possibile, per tutti. Non dimentico i periodi in cui mio padre era tormentato da complicazioni quanto a muchi e secrezioni. Lunghi momenti fonte di sofferenza per lui e di ansie e fatiche per mia madre ed il sottoscritto. Quando invece trovammo un delicato equilibrio (che costò impegno e sacrificio, va detto) in ambito respiratorio, beh ti assicuro che si stava tutti parecchio meglio.

Sui social capita di leggere di troppe persone (caregiver familiari) che, magari col malato rientrato a casa dopo l’intervento per la tracheo, fanno domande da far rizzare i capelli a chi li ha (ormai oltrepassati i 40 direi che non posso affatto lamentarmi). Beninteso la colpa non è loro, ma di un sistema che a volte non ti dà alcuna formazione per gestire un paziente complesso tra le mura di casa e questo è o sarà – per malato e familiari – motivo di parolacce rivolte al cielo e tribolazioni che le 12 fatiche di Ercole sembrano una scampagnata, a confronto.

Come ben sai se mi segui da un po’, io non faccio nè il medico nè l’infermiere, quindi mi limiterò a offrirti spunti di riflessione di cui tu discuterai con il personale sanitario per ottimizzare ogni intervento e procedura in relazione al caso specifico. Anche perchè è un tema talmente complesso che non basta certo un articolo di un blog gratuito per risolvere come per magia ogni problema ad esso riconducibile.

L’atteggiamento imprescindibile per fronteggiare la questione

Informarsi e dedicare tempo: so che è più comodo il post di due righe sul social, so che speri che l’infermiere che ti manda l’ASL sia il campione mondiale di aspirazioni e “faccia tutto lui”. Ahimè sono spesso illusioni. Non c’è altra via, per arrivare ad una gestione ottimale della questione, rispetto anzitutto a fartene carico tu stesso (se a leggermi è il caregiver, intendo). Come? Informandoti e dedicando tempo a imparare e a fare pratica. Devi allenare pure “l’occhio”. Sì, l’occhio, inteso come il tuo sesto senso che – forgiato dall’esperienza – imparerà come muoversi di fronte alle varie sfide/sfighe che si presenteranno. Più il caregiver sarà padrone della situazione e più, in seguito, saprà trasmettere nozioni importanti ad eventuali altri collaboratori (familiari, esterni, ecc.). Ben vengano i social, mi sono stati utilissimi, ma non si gestisce un malato di SLA solo a colpi di botta e risposta sul web.

5 punti chiave per gestire al meglio aspirazione secrezioni e tosse nella SLA

I punti che seguono non esauriscono l’argomento, fatto di mille sfumature e dettagli impossibili da esaminare tutti, però possono costituire una check-list di cose da sapere e saper fare, senza le quali puoi sederti serenamente col cronometro in mano ad aspettare la comparsa delle prime rogne in agguato, da cui poi ne deriveranno altre. Guarda che non voglio spaventarti: desidero esserti utile facendoti capire che in certe cose è meglio metterci il naso prima piuttosto che poi. A vantaggio del paziente e dei familiari.

  1. Aspirare nella SLA: devi saper aspirare quasi ad occhi chiusi, fatti spiegare come si fa da professionisti in ospedale e impara quanto prima. Le secrezioni non hanno orari e chi dice diversamente (tipo “aspira 3 volte al giorno”) sta – secondo me – dicendo una cazzata che pagherete cara. Si aspira ogni volta che c’è bisogno e, per esperienza, di bisogno ce n’è spesso. Aspiravo più volte all’ora, tanto per intenderci. Poi ci sono giornate dove serve aspirare di più ed altre dove te la cavi con qualche volta in meno. Ma siamo lì.
  2. Macchina della tosse nella SLA: memorizza ciò che ho scritto al punto 1, perchè vale anche qui. La macchina della tosse è un aggeggio mandatorio. Troverai medici/infermieri che la maneggeranno come una bomba pronta ad esploderti e a farti crollare la casa (nel senso che ti diranno di usarla il meno possibile, quasi si pagassero soldi ad ogni impiego), altri che ti diranno di usarla in vari momenti “fissi” della giornata, oltre ad un numero imprecisato di volte al bisogno. Io sono su quest’ultima lunghezza d’onda: penso di non saper contare le volte in cui facevo la MdT in una giornata, oltre alle aspirazioni. Usarla poco portava guai, non benefici, almeno nel nostro caso (e in molti altri che sento).
  3. Umidificazione: con tracheo e ventilatore, l’aria che il paziente respira va umidificata. O con filtri appositi o con un umidificatore che si “accrocchia” al ventilatore. Se umidifichi poco e male in trachea si secca tutto, non aspiri più niente e ne sei felice (“che bello, non ci sono secrezioni e quindi va tutto bene!”), per poi scoprire che ne stava nascendo un casino. Quando capitano giornate consecutive in cui non tiri su niente o quasi – nè aspirando nè con la MdT – è ora per lo meno di preoccuparsi. Guaio in vista, diverse le cause possibili.
  4. Cuffia e scuffia: la cuffia è un palloncino gonfiabile attaccato alla cannula tracheale. In ospedale fatti spiegare bene come sgonfiarla e rigonfiarla (non va gonfiata troppo, nè troppo poco), è una operazione che dovrai fare quotidianamente più volte. Quando aspiri e quando fai la MdT: entrambe procedure da alternare, sia con cuffia gonfia sia con cuffia sgonfiata (“scuffiata”).
  5. Padroneggia i display. Quali? Quello dei battiti cardiaci (leggiti il link, è importante), della saturazione e del ventilatore. Parametri da conoscere a menadito e da consultare all’infinito. Ti saranno utili come non mai. Una volta che ci avrai fatto l’occhio, potrai annusare in un battibaleno l’arrivo di una rogna (prima la scovi, prima la risolvi e meno grossa diventa), o anche semplicemente accorgerti della necessità di una aspirata, di una sessione di MdT o di entrambe.

Per ora mi fermo qui, poichè su SLA, aspirazione secrezioni e tosse, di punti ce ne potrebbero essere chissà quanti altri. Capisco che ogni cosa di cui ho parlato vada in realtà approfondita, ma questo è pur sempre un articolo di un blog, non un corso per caregiver. Gli spunti devono servirti per inquadrare la situazione e come muoverti, affiancato dai professionisti (medici, infermieri) che sapranno più o meno spiegarti tutto. E tu sii sveglio, tieni gli occhi aperti per imparare ed intuire. È vitale. Saper gestire tutto ciò non è semplice, se chi ti dà informazioni te lo fa apparire facile e veloce sta probabilmente tralasciando un bel po’ di dettagli (indispensabili). Voglio però lasciarti con un messaggio anche positivo: una volta che avrai imparato come si deve, saprai ridurre i problemi in quantità ed entità e ve la caverete tutti meglio, tirando un bel sospiro di sollievo. E se il sospiro non è granchè? È ora di aspirare!

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