Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
Benvenuto! Qui ti racconterò quello che è lo scopo del mio sito.
Per prima cosa ti consiglio di leggere tutte le voci nel menù principale, quello qui in alto. Esse rappresentano le fondamenta del blog e ti chiariranno cosa aspettarti nella lettura degli articoli. In particolare, non dimenticare di leggere il Regolamento.
Apro questo spazio dopo che mio padre si è ammalato di SLA ad esordio bulbare, la peggiore delle due varianti di questa terribile malattia (non che l’altra sia chissà quanto meglio…). Lo apro per condividere la storia e le esperienze legate al drammatico evento che è piombato nella mia famiglia. Non sono un dottore, pertanto ogni cosa che leggerai rappresenta solo il mio modesto punto di vista, senza alcuna valenza medica nè scientifica. Per qualunque questione legata alla tua salute, alla malattia, alla sua gestione e al suo percorso terapeutico, devi sempre rivolgerti al tuo medico. Non devi basare le tue scelte su quello che scrivo o sul percorso di mio padre: leggilo solo per quello che è, ovvero il racconto di una storia e di pareri personali senza la benchè minima autorevolezza, propria degli operatori sanitari che io certo non rappresento, non avendo alcuna qualifica e competenza in materia.
Assieme a mio padre, abbiamo deciso – sotto la nostra esclusiva responsabilità – di esplorare tutto quanto fosse lecito (e sensato, almeno a nostro modo di vedere). Trovarsi con una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica e sapere cosa comporta, spinge a cercare l’impossibile. È l‘istinto di sopravvivenza. Sappiamo bene quanti, in una situazione simile, si guardano intorno alla ricerca di una speranza: naturopatia, omeopatia, rimedi cosiddetti alternativi e chi più ne ha più ne metta. Con la mia famiglia – un po’ come tutti quelli che hanno deciso di guardarsi attorno – abbiamo scelto di selezionare quanto ci sembrasse più ragionevole. Lo abbiamo fatto senza aspettarci miracoli, siamo ben consapevoli di ciò che ci troviamo a combattere. Qualunque cosa abbiamo preso in considerazione è stata frutto di ragionamenti, ricerche approfondite e continue verifiche. Sono di natura estremamente scettica e scrupolosa, ho cercato sempre di muovermi il più possibile restando aderente alla medicina… sì, certo, quasi sempre quella ufficiale! Anche in questa vi sono correnti di pensiero diverse, ed è normale che sia così.
Non posso dire che finora, con tutto ciò che abbiamo fatto e stiamo facendo, qualcosa abbia funzionato in modo oggettivo. Potrei dirti di ritenere che – se non avessimo fatto nulla – mio padre starebbe ancor peggio: ma è una mia opinione, ad oggi indimostrabile.
Scrivo questo blog per confrontarmi con chiunque abbia qualcosa da dire. Sono aperto a tutte le opinioni, purchè costruttive e sensate. Dedico tantissimo tempo alla mia personale ricerca. Leggo tutte le riviste scientifiche, tutti gli studi vecchi e nuovi sulla SLA, cerco con umiltà e senza pretese di ricostruire il puzzle maledetto che sta alla base della malattia di mio padre. Ho comprato decine di libri, cerco ovunque, in Italia e nel mondo intero. Nel mio peregrinare – nel Web e non solo – sono stato fortunato, riuscendo a conoscere persone di ogni genere: malati e i loro famigliari, ricercatori, medici e neurologi di ogni continente. Ho conosciuto “palancai” e ciarlatani (alcuni dei quali comunque in buonafede), ma anche menti illuminate, grandi medici e persone di cuore immenso, straordinari professionisti disposti ad aiutarmi senza aver nulla in cambio, avendo compreso la situazione creatasi dopo la malattia.
