“Quindi, abbiamo scoperto le cause della SLA (…di mio papà)?!”

Capisco che il titolo possa sembrare presuntuoso come concetto, ma mi limito a riportarti quanto in effetti mi è stato detto. Ora facciamo un passo indietro.


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


Anche per questo articolo vale la regola del “se non hai letto quelli precedenti non ci capirai quasi una mazza“. Io te lo dico.

Dopo l’esito clamoroso del mineralogramma sulle urine, eseguito in collaborazione con questi professori di una grossa università italiana con all’attivo parecchie pubblicazioni scientifiche, ho dovuto rifiondarmi nello studio del coordinatore del gruppo per decidere il da farsi ed analizzare la situazione. Siamo a settembre 2015, mio papà è già in condizioni fisiche mooolto precarie, le descrivo senza problemi a chi ho davanti: non cercavo illusioni. Conveniamo tutti che la missione sia di quelle impossibili ma anche unica nel suo genere e, proprio per questo, andava tentato il tutto e per tutto, anche se vincere al Superenalotto era parecchio più semplice.

Avevamo in mano le cause (o quelle che almeno è lecito ritenere tali) del disastroso quadro clinico del mio boss. La terapia esisteva, e non era di quelle troppo complesse. C’erano però due considerazioni non da poco:

  1. rimuovere la causa (piombo & Co.) non rigenera i motoneuroni nel frattempo fottutisi. Inutile quindi, salvo aiuti concreti dal Cielo, fare la terapia ossessionati dalla domanda: “miglioramenti?“. Se fosse andata di lusso (ma proprio di lusso!), per prima cosa, togliendo i metalli andavamo a dare un colpaccio contro l’infernale meccanismo di degenerazione e ciò significava non progredire oltre, non certo resuscitare quei neuroni motori ormai abbrustoliti.
  2. Tempistiche: contrariamente a quanto sento dire in giro, chelare sul serio richiede tempi molto lunghi. Mio padre – a settembre 2015 – non è che desse l’idea di poter tirare la carretta per chissà quanto ancora. Eppure il fattore tempo era determinante nelle operazioni di “estrazioni minerarie” che stavamo per intraprendere. Non si parlava di qualche settimana, ma di parecchi mesi per portare tutti i valori sotto la soglia massima, rendendo quindi i metalli innocui o quasi. Fino a quel momento, pur diminuendo progressivamente, avrebbero continuato a far danni. Fanculo!

Gli venisse un accidenti a quella diagnosi differenziale del cavolo, avessimo saputo prima che era pieno di piombo fino al midollo (nel vero senso della parola!), magari una chance in più c’era e, quando di chance ne hai solitamente lo zero assoluto, anche una soltanto è tanta roba!

Quindi? a) Agire sulle cause individuate, sapendo che ci vuole una sbarcata di tempo; b) sperare che mio padre tenga botta e rimanga in vita, aiutandolo con qualunque cosa umanamente pensabile; c) poi – solo poi – pensare se proprio a staminali (non-si-sa-come) per recuperare una parte di danno, una volta completato il disinnesco delle cause.
Un piano meraviglioso, a logica non fa una piega. Però… beh oltre a questa strategia impeccabile nella linearità, serve una fortuna o anzi proprio un culo di quelli sesquipedali, cui si deve necessariamente aggiungere una mano – ma che dico una! Dieci! – dal Cielo.

Ah, non devo dimenticarmi del titolo di questo post. Dopo aver discusso con la coordinatrice del team che – come ti dicevo in qualche articolo degli ultimi – aveva riconosciuto anche il ruolo della borrelia e delle co-infezioni (le mostrai infatti gli esiti dell’anno precedente), chiesi:

Dunque, a mio padre ho trovato la Borrelia, alcune sue co-infezioni tra cui il Micoplasma – associato alla SLA in diversi studi – e assieme a voi abbiamo individuato una montagna di piombo e altro. Bene. Secondo Lei, le infezioni più gli avvelenamenti trovati, bastano per giustificare il quadro?

Risposta: “assolutamente

Io: “riformulo la domanda… ma allora possiamo presupporre di aver individuato le cause della SLA, intendo di quella di mio papà?

Risposta: “Ah certo. Con tutto quanto abbiamo trovato, possiamo dire – con una certa sicurezza – di aver individuato quelle alla base della malattia di Suo padre“.

Che dire… fosse un film, beh, sai che figata?!


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2 pensieri riguardo ““Quindi, abbiamo scoperto le cause della SLA (…di mio papà)?!”

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    9 Aprile 2016 in 3:23 pm
    Permalink

    Borrelia + Micoplasma /coinfenzioni + piombo danno la SLA ??

    Io non credo.

    Mi dispiace Nick ma stavolta i ricercatori ti stanno un po sviando. Sono quasi certo dell attendibilita’ dei risulati ma che ci sia una correlazione con la malattia e’ tutto da dimostrare.
    L’esempio dei calciatori Italiani e sottolineo Italiani che si ammalano di SLA non mi fa pensare ad una infezione mista a avvelenamento ad piombo mentre nessun ciclista e’ intossicato o infetto,
    Sono sicuro che la sla o le sla siano dovute a vari fattori ma una deve essere quella che innesca la malattia e le altre semmai sono cofattori. Io penso al 90% di causa preponderante e 10% di altre concause non certo significative sulla insorgenza della malattia ma importanti per il suo decorso.
    Sul tema delle sostanze tossiche numerose universita’ fanno studi fini a se stessi ma essi stessi non si aspettano dati da riversare sulla clinica. Perdonami ma sembra che la ricerca italiana sta facendo buchi enormi per questa malattia

    Rispondi
  • Nick
    9 Aprile 2016 in 7:53 pm
    Permalink

    Ciao Giuseppe e grazie del commento, così mi dai l’opportunità di spiegare meglio e di dire la mia, che è solo una opinione. In questo sito, come nei social che sappiamo, si parla per dare qualche idea personale, ma nessuno è medico e non abbiamo verità in tasca. Nel mio post mi riferisco specificatamente al caso di mio padre, non certo a tutte le SLA del mondo, anche perchè si dice sempre che la SLA è eterogenea e multifattoriale, quindi con fattori diversi e dal peso diverso per ciascuno, da qui anche le difficoltà nel prevedere prognosi, velocità, aggressività della malattia nei soggetti. I ricercatori che ho menzionato parlano riguardo al caso di mio padre (non ne hanno visti molti che hanno una sierologia così completa su zecca del Lyme e coinfezioni, tanto per dirne una, un fegato in necrosi riprendersi con qualche succo e integratore, un intestino scandagliato da cima a fondo, ecc). E comunque nemmeno loro mi vendono certezze, se leggi con attenzione ogni mia frase nell’articolo, non ce n’è una – credo – che esprima concetti granitici. C’è sempre un “forse”, un “ma”, un “pare”. Uno spazio per il dubbio, insomma. Sono troppo navigato, nel mio piccolo, per spararla grossa o per dire “gatto, se non è nel sacco”. La prudenza è d’obbligo.

    Gli unici dati di fatto sono che mio padre è positivo alla Borrelia, che fa parte della diagnosi differenziale della SLA. E’ una positività non nettissima, ma sufficiente a dare un dubbio MOLTO serio, tenendo presente che poi è positivo a numerose co-infezioni. Poi c’è il Mycoplasma positivo in IGG, IGA e IGM, che farà anche ridere, ma in diversi studi anche recenti è associato alla SLA (causa, concausa, trigger? Chi lo sa!?). Se ne parla poco, ma gli studi ci sono, non saranno oro colato, ma non buttiamoli via a prescindere. Tra l’altro un altro paziente SLA che conosco ha seguito le mie orme e bingo, Mycoplasma positivo IGG e IGM pure lui. Certo due non fanno statistica.

    E poi abbiamo quantità elevatissime di piombo, alluminio, cadmio, bario, ma anche cesio o altro ancora. Questi c’entrano con la SLA? Beh molti studi dicono di sì. Ma credo che chiedersi se “c’entrano con la SLA” possa essere fuorviante. La SLA è la degenerazione dei motoneuroni. Penso che la domanda più appropriata sia “c’entrano con la degenerazione dei motoneuroni?”. Rispondere qui sembra più semplice: questi metalli, se non sono del tutto rimbecillito io, sono fortemente associati alla degenerazione dei motoneuroni e dei nervi. Ci sono studi di ogni genere, ed esperimenti vecchi e recentissimi (leggendo tutti i miei post nella categoria metalli pesanti li puoi trovare) che dimostrerebbero – uso comunque il condizionale – che tali metalli, ad esempio, se iniettati o somministrati agli animali, portano a degenerazione dei neuroni di moto. Senza dimenticare che nella diagnosi differenziale, a mio padre il piombo lo cercarono (se lo cercarono bene o male, boh), evidentemente sapendo che con la SLA – o meglio con qualcosa di simile – può c’entrare.

    Da qui, quei ricercatori di questi ultimi post mi hanno dato la loro opinione, pur con tutte le prudenze del caso. Secondo loro – PER QUANTO RIGUARDA MIO PADRE – ciò che è stato trovato è sufficiente per spiegare il SUO caso. Può essere vero, può essere parzialmente vero, può essere falso: è ovvio. Ma quei ricercatori mi piacciono, perchè sono svegli e aperti, chiedono, ascoltano, indagano. Può mancare qualche tassello? Ah, indubbiamente. Certezze non ce ne sono, però il caso è curioso.

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