Perdita di peso e SLA: parliamone!

Perdita di peso e SLA è un altro dei tanti argomenti che spesso compaiono come domanda social, oltre che come frase nei motori di ricerca. I medici, d’altronde, ci dicono che con la SLA è bene prestare attenzione a non calare troppo. Talvolta, però, i consigli su come mantenere l’obiettivo sono generici; o almeno così riferiscono molti malati. Provo – senza pretese – a dirti ciò che ho capito io sul tema “perdita di peso e SLA”, ricordandoti che non sono un medico e che quanto scrivo va preso come spunto di riflessione e di dibattito. Anche se le mie fonti sono nulla più che le pubblicazioni scientifiche o i medici esperti di SLA con cui ho interloquito negli anni, il mio non è comunque un parere qualificato.

Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.

Perdita di peso e SLA: perchè i dottori dicono di non dimagrire troppo?

Provo a rispondere per punti.

Ci sono studi che mettono in evidenza un legame tra sopravvivenza media ed indice di massa corporea ed indicano che un calo ponderale importante potrebbe accorciare i tempi di dipartita;
con la SLA, si sa, la deglutizione diviene via via un problema rognoso. Quando ti accorgi che deglutire male sta limitando la tua capacità di nutrirti ed idratarti, dovresti subito pensare alla PEG, la sonda gastrica per introdurre nutrizione direttamente nello stomaco bypassando bocca, masticazione e deglutizione. Il consiglio di pensarci subito è saggio ma – ci sono passato con mio padre – non lo mette in pratica quasi nessuno. E lo capisco! Un conto è dirlo, un conto è farsi infilare un tubo nello stomaco, quando tutto sommato ancora riesci ad alimentarti, pur a fatica. Ecco, la fase che stra tra l’alimentarsi poco e il decidersi per la Peg (possono passare mesi) è critica perchè comporta il rischio di perdere kili ogni settimana fino ad indebolirsi ulteriormente, compromettere il sistema immunitario e la muscolatura, già provata dall’avanzare delle malattia. Trovarsi a posizionare una Peg in emergenza, con un organismo affaticato e scheletrico non è il massimo. Da qui il suggerimento di essere attenti al proprio peso: se scende velocemente devi correre ai ripari. Il consiglio dei medici (anticipare la PEG) è giusto.
ATTENZIONE: non perdere peso è una cosa, diventare grassi e visibilmente in sovrappeso non credo sia una buona idea, per mille motivi (affaticamento apparato cardiovascolare, respiratorio, muscoloscheletrico, difficoltà in movimenti, spostamenti ecc.)

Perdita di peso e SLA: come evitarla o limitarla?

Ah non si scappa: devi anzitutto alimentarti in modo corretto, sentire un nutrizionista esperto di SLA per stabilire il fabbisogno calorico e la composizione delle calorie e… sì, quando vedi che la deglutizione incide sull’apporto nutrizionale è meglio che fai la Peg il prima possibile. Non è simpatica, ma scoprirai che è molto meno peggio di quanto pensi, che è comoda e che spazza via in un colpo solo le odiose tribolazioni del mangiare o anche solo del bere un bicchiere d’acqua.

Perdita di peso e SLA: quali alimenti?

Qui entriamo nel campo più difficile. Riassumo il tutto in tre “versioni” che ho sentito con le mie orecchie.

non importa cosa, basta che mangi tanto
mangia roba calorica senza freni: pasta, gelati, latte, biscotti, salsicce
alimentazione ricca in calorie ma con una certa attenzione alla selezione delle fonti

La prima me l’ha detta un neurologo, la seconda un neurochirurgo, la terza un primario di scienze della nutrizione di un ospedale pubblico con il quale abbiamo parlato proprio di perdita di peso e SLA. Cos’hanno in comune e in cosa differiscono? Tutte e tre consigliano di tenere “su”, per così dire, le calorie; mentre differiscono nella composizione delle stesse. Personalmente, dopo aver letto non-so-quanti studi scientifici su alimentazione e nutrizione, mi sono fatto una idea. La risposta migliore (secondo me) è la 3: d’accordo che non devi limitare le calorie, d’accordo che devi stare attento a non diventare pelle-e-ossa, ma un conto è tenere il peso con salmone, verdure, olio extravergine, pollo alla piastra e legumi, ben altra cosa è farlo con salsicce, etti di pasta o riso, brioche e frullati di gelati con biscotti.

Perchè, cosa cambia?

Secondo me, secondo il primario di cui ti parlavo e secondo diversi studi sull’alimentazione, cambia. Cambia eccome. Tieni presente che la malattia è sostenuta da meccanismi infiammatori ed ossidanti. Bene, se non sei del tutto ottuso e hai letto almeno una volta in vita tua un articolo scritto da qualche scienziato di livello (penso a un Veronesi, per dirne uno), non potrai non sapere che ci sono alimenti che infiammano, altri che sfiammano. Alcuni che fanno da antiossidanti, altri no. Ecco, se hai una malattia con componenti infiammatorie e pro-ossidanti, per te è del tutto irrilevante mangiare cose ossidanti e pro-infiammatorie?

SLA e perdita di peso: cosa mangiare?

Tu fai come vuoi, naturalmente. Io ti dico la mia: evitare tutti gli alimenti fortemente infiammatori ed ossidanti. Ad esempio, il primario di scienze della nutrizione dell’ospedale pubblico che inizialmente ci ha seguito nel percorso SLA, mi confidò – con mia grande sorpresa – che mangiare del riso non era una buona idea, e non solo per la difficoltà a deglutirlo. Ma come, il riso? Alimento salutare, leggero ma calorico! Perchè non il riso? Perchè è di fatto uno zucchero semplice, viene metabolizzato come fosse zucchero e, quest’ultimo, è un forte infiammatorio. E come lo è il riso lo è, ad esempio, la pasta, figurati i biscotti. Difficilmente troverai uno che nel tempo si è ammalato di diabete e in vita sua mangiava solo pollo, pesce e tante verdure (a meno che non fossero tutte patate, certo).

Aggiornamento agosto 2020

Qui troverai un articolo successivo, scritto in agosto 2020 a completamento del discorso su SLA e perdita di peso. E’ un argomento che potrebbe forse spaventare, scegli tu se leggere o meno. Il post l’ho scritto perchè – a mio modesto parere – è meglio sapere e conoscere comunque, anche per anticipare eventuali soluzioni. Questo il link (in arrivo).

Vuoi saperne di più? Ecco link a miei post precedenti in cui tratto l’argomento e ti indico le fonti.

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