La domanda me l’ha fatta un amico paziente qualche giorno fa. Si riferiva alla iniziative che molti ammalati stanno portando avanti, in merito a raccolte di firme per sensibilizzare la politica italiana nell’aprire anche qui ad alcune sperimentazioni. I social su questi temi sono particolarmente attivi: c’è chi spera di essere arruolato in un trial o chi lotta perchè si sperimentino determinate staminali al momento blindate in USA (e solo in USA, a parte forse Israele ma non vi si può comunque accedere). Ho fatto la mia parte: per firmare una petizione non ci vuole granchè e nemmeno per mandare qualche email nel tentativo di accendere i riflettori su una delle malattie più rognose che ci siano. Chi mi conosce un po’ non ha potuto non notare quanto io su questi argomenti sia freddino. Ne approfitto per scrivere un post, visto che manco da un pezzo.


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


Sono sostanzialmente due le ragioni che limitano il mio spirito d’iniziativa in tal senso. 1) La più banale è che il trial delle staminali di cui molti parlano è riservato – per contratto – a 2 o 3 cliniche di un solo Stato. Fine. Non credo che sia questione della politica italiana: c’è un contratto e come non le abbiamo noi – quelle staminali – non le hanno gli inglesi, nè i tedeschi, gli spagnoli e nemmeno francesi o svedesi. Ricordiamoci poi che nel trial in USA – se non erro – le cellule sono state somministrate a meno di 50 pazienti (su un numero di ammalati molto maggiore che da noi), insomma un’inezia. Mettiamo infine che non hanno fatto i miracoli che noi comuni mortali speriamo, ed ecco che decade il mio interesse. Qualcuno dirà che “piuttosto che niente è meglio piuttosto” e che “almeno ci rendiamo utili per qualcosa“. Sono d’accordo, per questo ho firmato senza esitare.
Preferisco però investire le mie energie mentali – e non solo – in qualcos’altro: come tanti, anche io non me ne sto con le mani in mano. Ho solo un diverso “credo” e una differente strategia, ben consapevole dell’assurdità della missione.

2) Per parlare più in generale, e qui veniamo alla ragione principe del mio essere refrattario sull’argomento, non riesco a convincermi che la medicina possa fornirci un rimedio vero. Non almeno per qualche decennio. La mia non è sfiducia nelle persone (medici e ricercatori), ma nella “filosofia” alla base del sistema. Non credo al concetto del farmaco che – indipendentemente dalle cause e da sperimentare singolarmente – possa fermare la belva. Non credo al concetto di sperimentazione in sè: ogni SLA sembra diversa ed è probabilmente alimentata da problemi diversi, che trattiamo con una sostanza per volta. Usciamo poi dal concetto di SLA: quali grandi brutte malattie la medicina ha curato, nel vero senso della parola? Il cancro? Si sopravvive di più, grazie alla chirurgia, pare. Ma i colpiti dal male aumentano. La sclerosi multipla? Avete trovato malati che stanno molto meglio di prima? Parkinson? Alzheimer? Altre brutte robe? Dove sono le cure? Troppe volte, per problemi grandi e piccoli, si riceve l’insoddisfacente risposta della “predisposizione”: dal mal di testa alla pressione alta. Il nocciolo – a mio modesto parere – non sta nè nella SLA nè in Italia. I malati di SLA in Germania, Inghilterra o dove diavolo volete voi hanno la tracheo, la peg e prendono il riluzolo. A parte 48 (quarantotto!) persone negli USA che hanno provato delle staminali tanto eccezionali quanto non miracolose, ed a parte i giapponesi che hanno l’ormai celebre antiossidante che però non ha ancora risparmiato la trachea di nessuno, gli altri sono tutti sulla stessa barca. E che dire dei malati di cancro al pancreas? Loro hanno una cura? E quelli con metastasi ovunque? Protestiamo anche insieme a loro? Facciamo la rivoluzione anche con gli affetti dalla sindrome di Down, che di cure manco l’ombra? E il mal di testa, ha una soluzione?

Mi sembra non abbiano tutti i torti coloro che parlano di una medicina che – ove possibile – soffoca sintomi più che indurre guarigioni estirpando la radice della questione. Pressione? Pillola! Tiroide? Pastiglia! Mal di testa? Compressa! Bruciore di stomaco? Sciroppo! Poi arriva un “pirla” qualunque che fa togliere pasta e pane a qualcuno e la tiroide va a posto senza un solo milligrammo di farmaco, per dire. E non parliamo di fegato, che è meglio! Da esterno e da non-medico, ho la sensazione di avere a che fare con una medicina fondamentalmente composta da brave persone – ci mancherebbe – ma che sbagliano nel metodo: chiamano cause quelle che sono conseguenze e le cause – quelle vere – o non le sanno o le liquidano con un “sei predisposto, familiarità!”. Nel mio rimanere un osservatore interessato ho imparato quanto il corpo umano sia una macchina complessa, fatta di equilibri e concatenazioni: un farmaco che agisce su una conseguenza – specie nelle malattie complesse e “sistemiche” – mi sembra un’arma infinitamente spuntata. Mi auguro di sbagliare e faccio il tifo come tutti per la pillola magica che guarirà la SLA, ma non riesco a crederci. Mi sembra illogico, ma non sono un dottore e la probabilità di sbagliarmi è – per fortuna – altissima.

E allora? E allora io – che sono l’ultimo ad avere verità in tasca – ho il mio pensiero, faccio i miei tentativi, seguo un mio percorso mentale: possibili cause, quindi possibili squilibri, quindi rimozione delle cause removibili, quindi sostegno per riequilibrare gli squilibri, quindi supporto all’organismo nell’insieme e… spera in Dio. Sì, perchè serve anche questo.

E dove ti ha portato, questa strada?” potrebbe chiedermi qualcuno. E’ una bella domanda e sarei un cretino se rispondessi con faciloneria. Semplicemente – penso io – è la strada migliore, quella che ha più senso percorrere pur piena di buche che possono fermare la mia corsa da un momento all’altro. Di una cosa sono certo: ho percorso più chilometri di quelli preventivati con il carburante a disposizione.


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1 Comment

  1. Che dire: Totalmente allineato.
    Specie x il 2)

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