Nei gruppi SLA, sui social è venuto alla ribalta uno concentrato alimentare che sta destando notevole curiosità, il Leapxx. Pazienti e familiari sono incuriositi da tale mix di sostanze, grazie alla testimonianza di un ammalato statunitense che parrebbe migliorato di parecchio – e la situazione era già compromessa! – dopo la regolare assunzione di Leapxx.
Chi non è proprio informatissimo o chi è entrato di recente nel mondo SLA non ha – forse – le basi per farsi una idea più chiara. Le ho io, invece? No, sono un pirla qualunque, ma “bazzico” le tortuose strade della SLA dal gennaio 2014, quando è stato colpito mio papà. Ho iniziato a setacciare ricerche (ufficiali) che ancora non avevamo la diagnosi, ho contattato nel mondo specialisti e pazienti miracolati: insomma, l’esperienza – pur di profano – non mi manca. Va da sè che da non-medico il rischio di dire puttanate c’è, quindi prendi quanto scriverò per nulla più che un parere personale non-qualificato.
Sul Leapxx ho letto testimonianze e speranze, lo scopo di questo post è portare una opinione costruttiva, elaborata. Discutibile? Certo, ma argomentando. Il post sarà lungo, se vuoi una analisi da cui trarre qualcosa, altrimenti ci sono i commenti su Facebook, brevi ed inconsistenti.
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
Siamo alla fine del 2014, mio padre era ormai chiaramente ammalato anche se in condizioni ancora discrete, quando in un telegiornale USA si racconta la storia di un tizio con la SLA che migliora a tal punto da essere esaminato da uno dei neurologi più conosciuti. Il prodigio è stato attribuito al Lunasin, un derivato della soia che in alcuni studi sui topi sembrava antinfiammatorio. Il buon Mike – penso si chiamasse così – dopo averne ingurgitate dosi da cavallo, ecco che si dimentica di avere la disfagia e le difficoltà a deambulare: il neurologo conferma che l’iter della differenziale di Mike era corretto, si tratterebbe quindi di un rarissimo caso di remissione della SLA. Da lì si biforcano due strade parallele:
- Comincia la corsa frenetica al Lunasin, pazienti americani e non: tra questi c’è anche mio padre. Penso che la prima confezione sia arrivata a novembre 2014, quando in Italia se ne è cominciato a vociferare nel 2016. All’epoca avevo scritto anche un articolo, lo trovi qui.
- Sperimentazione: il neurologo statunitense dà il via ad un trial, i cui risultati saranno poi pubblicati.
- Risultati: tra i pazienti che lo provano col fai-da-te o mediante sperimentazione si mormora subito dei primi successi. Chi muove un filo meglio un dito che prima faticava a raddrizzare, chi si sente più energico e nota meno fatica a giorni alterni. Dal canto mio, che il Lunasin lo avevo impiegato anni prima e nel frattempo ne avevo compreso i possibili meccanismi, leggendo le testimonianze …beh temevo si trattasse di banali effetti placebo, di fisiologiche variabilità quotidiane già presenti cui non prestiamo attenzione fino a quando non le andiamo a cercare di proposito, per riporre speranza in qualcosa. Nel medio termine, purtroppo, lo zero assoluto: entusiasmi sgonfiati, “miglioramenti” (?) spariti, termini come “bufala” e “truffa” si moltiplicano nei forum. Nei dati ufficiali pure l’analisi dei marker che avrebbero potuto lasciare intuire – almeno – un rallentamento/beneficio, risponde picche.
E allora, il guarito dalla SLA col Lunasin? Una bufala?
Ti dirò, che sia “guarito dalla diagnosi di SLA” lo credo, mi pare un caso sufficientemente studiato, non una bufala colossale. La domanda è: è proprio stato il Lunasin? Il tizio prendeva anche altre sostanze, dei minerali e non ricordo cosa. A questo punto, tre le spiegazioni possibili:
1) Pur essendo corretto l’iter della differenziale (che mai può identificare una SLA con matematica certezza, comunque), può essere si trattasse di una forma di qualcos’altro, poi andatosene chissà perchè. Improbabile di sicuro, non impossibile. Di cose improbabili ne accadono ogni giorno, nel mondo.
2) Sulla particolare patologia di Mike, il Lunasin ha fatto la differenza che non è riuscito a fare sugli altri: assai improbabile, ma nemmeno questo impossibile. Per qualcuno l’aspirina è una panacea per il mal di testa, per altri non fa un tubo.
3) La particolare patologia di Mike – faccio un esempio – aveva come causa sottostante una carenza di qualche minerale, lui lo ha assunto e – senza sapere cosa stesse accadendo – ha attribuito il merito a ciò che meno conosceva, il Lunasin. Fantasia? Impossibile? No, solo improbabile: in un centro SLA italiano mi dicevano di un caso incredibile, sembrava una motorneuron disease a tutti gli effetti, la diagnosi era ormai fatta fino a quando ne esce un singolare problema di carenza/gestione del rame. Gli ripristinano il rame, questo riparte come un fulmine e con la diagnosi di SLA ci si pulisce il deretano (la sto facendo semplice, tu non prendere del rame a cazzo se hai la SLA, è un danno!). A uno su 10.000 può accadere.
E il Leapxx che c’entra con la SLA?
È una storia del tutto sovrapponibile al Lunasin fino a prima della sperimentazione (per il Leapxx ancora non c’è stata). Un paziente migliora grazie ad un prodotto, la voce si diffonde, inizia la corsa a quel prodotto e fioccano le testimonianze (molte a mio avviso in buonafede): ho già beccato pure quello che si sente più energico dal giorno successivo; c’è sempre e fa morale. Fossi anche io a vendere un integratore, se ci fosse un malato di SLA che si sentisse più energico gli risponderei che sono contento, ma di certo non sarebbe per il mio prodotto.
Ognuno decida con la sua testa, il mio suggerimento è quello di informarsi per fare scelte – quale che siano – con consapevolezza. Se di trial, marker e di cosa sia il Lunasin non ne hai idea e poi, a 90 giorni, scoprendo di non essere migliorato ti incazzi col mondo sentendoti vittima di una fregatura, devi prendertela un po’ anche con te stesso per “incauto” acquisto.
Ma questo è il meno. Io, del resto, il Lunasin lo ho voluto provare subito.
Perchè ho provato il Lunasin (e lo rifarei), mentre non comprerò il Leapxx per mio padre?
Lunasin, perchè a suo tempo aveva senso provarlo? L’ingrediente era la lunasina, peptide derivato dalla soia, una sostanza relativamente nuova, mai testata sulla SLA e mai assunta da nessuno prima di allora, nemmeno per sbaglio (qualcuno si mangia kili di soia giornalmente?). Non mi piaceva il sistema di vendita multilevel, ma chiusi un occhio. Non ho mai pensato che potesse far guarire mio padre come successe a Mike, speravo solo di indovinare un integratore che, nel futuro, si sarebbe mostrato capace di dare una mano a qualche livello. Non è accaduto, visti gli esiti del trial, ma – tornassi indietro – una sostanza con le premesse di cui sopra la riproverei. È un mio parere personale, c’è anche chi non proverebbe nulla che non sia mutuabile e di protocollo. Quel che voglio dirti è che dietro il mio acquisto del Lunasin c’era una logica. Condivisibile o meno, ma c’era.
Leapxx, perchè non lo comprerò? Perchè mancano le premesse che mi hanno convinto a testare il Lunasin. Analizziamo gli ingredienti del prodotto. Di sostanze naturali ce ne sono alcune che comprerei subito (silimarina, curcumina, e altre), ma non è specificata la dose se non quella cumulativa pari a 1,8g. Essendo che tra i vari ingredienti questi sono i più costosi, ed essendo che la sommatoria è 1,8g, come dosi per me sono troppo basse. Fossero più alte, sarebbe un “vanto” esplicitarle voce per voce, no? Il resto è composto da alcune vitamine sintetiche che già assumiamo con la normale alimentazione, più una serie di aminoacidi che con la SLA non mi sembra abbia un gran senso integrare, salvo specifiche necessità. In una ricerca, gli aminoacidi ramificati sono considerati un fattore di rischio; in una sperimentazione italiana sulla SLA hanno addirittura sospeso il trial degli aminoacidi sugli umani per mortalità superiore a quella del placebo. Non dico siano il demonio, ma che siano i fautori di guarigioni… oh, a me pare davvero troppo.
Ciò significa che se il Leapxx ha reso possibile il miracolo del “nuovo Mike” (questo si chiama Mark), l’artefice è da ricercarsi tra:
a) Curcumina, silimarina, ecc.? Le conosco benissimo, le do a mio padre e le assumo persino io, le ritengo fantastiche ma… possono rigenerare motoneuroni? Onestamente, no.
b) Saranno stati gli aminoacidi? Li assumiamo tutti con l’alimentazione senza bisogno di integrarli; in chi li ha integrati invece i risultati – in un trial su aminoacidi e soggetti con SLA – non è che siano sta favola. Anzi.
c) Le vitamine sintetiche: vale il discorso appena fatto dell’alimentazione. Si tratta di sostanze che tutti già assimiliamo e usiamo, presenti anche nelle pappe per Peg. Che queste abbiano persino guarito il buon Mark? Sbaglierò io, ma lo ritengo inverosimile.
Hai capito? Il Lunasin era una novità e in quel periodo, in quel contesto, aveva un suo senso pur non piacendomi il sistema del multilevel. Era un tentativo, un “osare”, ma con una logica. Leapxx può essere il migliore dei prodotti dell’universo, non dico non lo sia, ma contiene elementi arcinoti dei quali molti non mi interessano nemmeno. Che Leapxx faccia guarire (o anche solo “sentire più energico”, a meno che non sia uno denutrito in partenza…) un malato di SLA in stadio avanzato a me sembra tecnicamente impossibile. Ora attendiamo che si pronunci la medicina ufficiale.
Ritengo il Mark dichiaratosi guarito col Leapxx un truffatore? No. Posso credere alla sua storia, semplicemente penso che il merito dell’incredibile remissione – se confermata – sia da cercare altrove, fin dall’inizio della storia. Per questo ho provato il Lunasin, ma non comprerò il Leapxx.
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