Perchè cacchio non ha funzionato l’antibiotico?!

Come avrai intuito con le infezioni non è andata bene. O meglio: per esserci c’erano – dannazione! – e non parlo del raffreddore, ma di infezioni che hanno a che fare con la SLA, come documentano gli studi scientifici. Il Mycoplasma è chiacchierato in qualche pubblicazione, mentre la Borreliosi (o Neuroborreliosi, o Malattia di Lyme) fa addirittura parte (o dovrebbe far parte, dipende dall’ospedale) della diagnosi differenziale della SLA stessa. Intendo dire che per sentenziarti che hai la SLA, devono escludere varie cose tra cui la Lyme.

Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.

Inutile ti riassuma la storia, che puoi rileggerti quando ti pare sul blog. Dopo cinque mesi di antibiotico ho gettato la spugna. E’ vero che qualcuno mi avrebbe spinto anche ad andare oltre, visto che le storie a lieto fine di Lyme conclamato o di Lyme simil-SLA consiglierebbero di continuare ad oltranza. Ma c’era un però. Anzi, due però. Punto uno: mio padre in quei 5 mesi di antibiotico continuava a peggiorare talis et qualis a prima, non solo nessun arresto della progressione ma pure di rallentamenti manco l’ombra. Punto secondo: ero leggerissimamente terrorizzato dalla minociclina che era sì l’antibiotico giusto, ma se hai letto il mio sito con attenzione ricorderai che per uno che ha la SLA si trattava comunque di un più che discreto spauracchio (clicca qui se non ricordi il motivo). Se in 5 mesi non c’era nessun segno, era ora di smettere e metabolizzare la paurosa cantonata presa. Beh cantonata, le infezioni dopo tutto non erano inventate e all’epoca a dirmi di tentare erano specialisti conosciuti e qualificati trovati in ospedali italiani, non al mercato. Naturalmente non fu un colpo da poco e non potevo certo consolarmi con i complimenti di qualche nome altisonante, la cosa mi bruciava tantissimo ma non per una sciocca questione di orgoglio personale. Il vero guaio era che – chiusasi la strada dell’antibiotico – bisognava spostare tutta l’attenzione sulla SLA e… beh erano cazzi! E vista la SLA di mio padre erano amarissimi! Nei mesi seguenti (era marzo 2015) sapevo che il tarlo del “perchè cacchio non ha funzionato l’antibiotico?” mi avrebbe perseguitato anche nella tomba. Oddio, un motivo magari un po’ grossolano poteva spiegare qualcosa: se uno ha l’infezione che imita la SLA e interviene dopo ben 11 mesi dall’esordio (e non per la brillante intuizione di un neurologo, ma solo grazie al rompicoglioni scrivente), forse è un po’ anche tardino. E ancora: le infezioni quanto “pesavano” sui sintomi di mio padre? Rappresentavano il 90% del problema sottostante, o magari solo il 10%? Toglierle di mezzo era d’obbligo, ma l’esito incerto. Da lì ho continuato ad occuparmi di altro, accantonando virus e batteri che costituivano ormai una cocente e quasi-del-tutto inspiegabile sconfitta. “Accantonando“, ho detto? Ehm… più o meno. Non ti nascondo che ho passato notti a sognare zecche anzichè belle ragazze in bikini per poi svegliarmi di soprassalto ed affacciarmi alla finestra per una boccata d’aria, scambiando le stelle nel cielo per capsule lucenti di minociclina. Ho pure iniziato a vedere delle gigantesche spirochete nelle ombre sui muri di casa. Ma non dissi nulla a nessuno, per fortuna (già mi prendevano per matto quando la Borrelia la leggevo semplicemente negli esami di mio padre, figurati se avessi detto di scorgerla in visioni pseudo-mistiche!).

Finchè un giorno di fine estate 2015 incontro una persona quasi per caso, sai quelle serie di coincidenze incredibili? Te le racconterò magari più avanti, ora andiamo al sodo. Arrivo ad una dottoressa di un grande ospedalone del Nord e – ironia della sorte – proprio del mega ospedale dove mio padre fu diagnosticato poco più di un anno fa. Con la tizia inizio a parlare di Lyme e Mycoplasma e… boooom! Ne sa un botto! Mi parla di IGG che contano più delle IGM, di immunosoppressione tipica da Borrelia, mi dice che il Mycoplasma può attaccare il sistema nervoso in modo subdolo e, udite udite, anch’essa come la Superneurologa (clicca qui) mi cita lo studio su SLA e Mycoplasma. “Ma va, il Mycoplasma fa venire la tosse“, le dico, provocandola col sorriso e scimmiottando qualche dottore che mi aveva preso per il culo quando parlavo io del batterio. Lei non coglie e pensa sia serio, poi replica: “no guardi, il Mycoplasma è anche demielinizzante“. Su queste sue esatte parole ho un blocco che mi pietrifica, inizio a vedere tutto bianco dagli occhi, improvvisamente. Sembro entrare in un tunnel di luce, non sento più niente tranne che, assordante, questo:

Scuoto il capo finchè rientro nel mio corpo, sulla sedia di fronte alla specialista. Mi riprendo in un istante e capisco di poter vuotare il sacco, senza timore di essere deriso. Ancora una volta qualcuno – e non l’ultimo arrivato – mi dà ragione e mi dice che non solo non ero pazzo, ma che ho fatto tutto benissimo. “Beh, dottoressa, apprezzo i complimenti e sono felice di aver percorso una strada corretta, ma se avessimo fatto tutto benissimo, perchè quel dannato antibiotico ha fallito?“, chiesi. Mi diede la sua interpretazione. Non posso certo valutarla io, ma la metto agli atti come spunto di discussione. Il suo pensiero in risposta al mio quesito si comprende meglio in una delle email con le quali continuammo il discorso, ma talmente bene che concludo il mio pezzo copiandoti direttamente il suo testo.

Il problema con la borreliosi (e non solo) è che la terapia antibiotica può negativizzare l’infezione in atto ma non la risposta immunitaria eventualmente sviluppatasi in seguito all’infezione stessa.

 La teoria “hit and run”, sempre più valida nella pratica clinica recente, spiega molto bene questo fenomeno:

–          un’infezione provoca sempre una risposta adattativa (acquisita)

–          esistono mimetismi molecolari tra le strutture degli agenti patogeni e quelle del self

–      una volta instauratasi, la risposta autoaggressiva prosegue la sua attività (citotossica) indipendentemente dalla permanenza dell’agente infettivo che l’ha scatenata.

Nel nostro caso la terapia antibiotica (corretta) potrebbe aver agito sulla presenza del battere ma non sulla risposta immunitaria verso di essa, autoaggressiva sul sistema nervoso centrale, non influenzando quindi l’andamento del quadro clinico.

 Potrebbe però anche essere che altri mimetismi molecolari (mycoplasma e chlamydiae per esempio) possano essere i responsabili della neuropatologia in atto. Inoltre il WB IgG di Borrelia non è mai stato completamente “negativo”: la banda p41, da sola in IgM, è indicativa di infezione in atto. Io la considero positiva anche se presente solo in IgG.

PS: mio padre – come già sai – aveva una infezione da Mycoplasma in corso. Aggiungo che l’aveva pure da Chlamydia. E quella della peggior specie, la Trachomatis.