Parto con questa serie di due post, uno sulla PEG e uno sulla TRACHEOSTOMIA nella SLA: sono argomenti che – entrambi – attirano curiosità, domande e profonde riflessioni in chiunque abbia a che fare con la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Andiamo con ordine, cominciando dalla PEG. Ti spiegherò quel che so, basandomi sull’esperienza diretta di mio padre. Ah, una precisazione: quella che vedi in foto non è proprio una PEG, ma ci somiglia molto (era l’unica foto non protetta da copyright sul mio software di immagini).
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
Cosa significa PEG
PEG è l’acronimo inglese, in italiano sta per gastrostomia endoscopica percutanea.
A cosa serve la PEG nella SLA
La PEG viene posizionata quando un soggetto ha difficoltà ingravescenti nella deglutizione di solidi e liquidi, consente al paziente di nutrirsi correttamente senza rischiare di mandare qualcosa di traverso (con le pericolose conseguenze del caso).
Cos’è e come funziona?
Un tubicino che ti esce dalla pancia, all’altezza dello stomaco. Attraverso quel tubicino vengono somministrati alimenti (in forma liquida o semiliquida, preparati già pronti o cibi frullati) e liquidi (acqua per idratazione). E’ utile anche per assumere farmaci o integratori che, diluiti in acqua, possono essere veicolati con una siringa direttamente nel tubo.
E’ un intervento complesso? Fa male? Poi è scomoda?
No, l’intervento è abbastanza semplice e veloce. Può essere effettuato sotto lieve sedazione. Mio padre la fece nell’estate 2015, ricordo che quando entrò in sala operatoria io scesi al piano terra dell’ospedale per bermi un caffè al bar. Tornato di sopra, mio padre era già uscito: ci avranno messo sì e no un quarto d’ora, tra tutto. Lui mi disse di avvertire un leggero fastidio, durato pochissimi giorni. In merito alla comodità, beh devo dire che ha i suoi vantaggi, i pro sicuramente superano – e di gran lunga – i contro.
Qual è il momento di fare la PEG nella SLA?
Come gran parte dei malati anche mio padre ha tirato per le lunghe cercando di evitarla finchè poteva ed io ero d’accordo con lui. Ricordo bene i mesi prima della decisione: per consumare un pasto ci volevano ore per imboccarlo, attendendo che lui deglutisse e con il patema che qualcosa andasse giù per la via sbagliata. Anche bere un bicchiere d’acqua era un’impresa, con la ricerca della posizione migliore (il volto rivolto verso il pavimento) e l’ausilio di una cannuccia. Non esagero se dico che colazione-pranzo-cena occupavano ore di preparativi, fatiche e tribolazioni, prima di tutto per il malato e poi – ovvio – per chi lo assiste. E’ forse la natura umana, quella che porta a tardare il più possibile, sperando di andare avanti non si sa bene come e per quanto. Un giorno mio papà non riuscì a pranzare, poichè la fatica nel mangiare due cucchiaiate di cibo frullato e di bersi un po’ d’acqua era diventata insostenibile. Saltò anche la cena e pure il pasto del giorno successivo, limitandosi a qualche flebo di idratazione. E’ chiaro che se arrivi a questo punto è già da un pezzo che mangi/bevi poco e male, infatti in un attimo i suoi esami del sangue precipitarono e ci obbligarono ad una decisione che mai avremmo voluto prendere. Grazie al cielo, mio padre si orientò per l’intervento e da lì la strada fu in discesa. Già pochi giorni dopo l’operazione eravamo pienamente padroni del “mezzo”: si nutriva, si idratava e vaffanculo a ore ed ore di torture per mandar giù due bocconi o un dito d’acqua. Sì, letteralmente “vaffanculo”. Con la PEG la vita è divenuta ben presto più semplice, gli davo tutti gli integratori che volevo senza che nessuno dovesse impazzire ed alimentarsi non era più quell’osceno calvario. Tant’è che durante la prima settimana di PEG, sia io (come cargiver) che mio padre (come malato) ci siamo detti la stessa cosa: era meglio farla ben prima! Sì, perchè i vantaggi e la comodità – arrivati a quel punto – sono mostruosi. Fermo lì, non ti sto dicendo che avere la PEG è bello, è chiaro che sarebbe meglio non averne bisogno, ma è altresì evidente che quando mangiare e bere si trasformano in imprese titaniche, quel dannato tubicino ti dà una grossissima mano e sembra quasi una benedizione.
Richiede una gestione e manutenzione complessa?
Salvo sfighe e rogne particolari, no. Va medicata e disinfettata, e alcune volte l’anno viene cambiata. Attenzione: non serve più un nuovo intervento, la si cambia in un minuto e in modo praticamente indolore. Lo fa un medico o un infermiere, ovunque tu sia, senza andare in ospedale. Usarla è banale: ci attacchi un flacone di nutrizione o di acqua e fa tutto da sè, lasciando scendere il tutto a una velocità che tu imposti tramite una pompa (fornita dall’ASL). Quando ti serve somministrare qualcosa di particolare basta una siringa e in 10 secondi la questione è risolta. Addio ricerche di posizioni, sorsi difficili e pericolosi, patemi.
Cosa consiglierebbe la vostra esperienza?
Come ti raccontavo, tornando indietro mio papà la farebbe ben prima e mi troverebbe d’accordo: ci saremmo risparmiati mesi di angoscia e fatiche per alimentarsi. Lo so, col senno di poi è facile, riconosco che quasi nessuno si rende conto che è bene anticipare anzichè arrivarci per il collo (l’intervento, in questi casi, è anche più delicato). Il succo del discorso è questo: quando bere e mangiare è drammatico, la PEG toglie rogne, è semplice, è veloce e – se riesci a entrare nell’ottica – anticipala! Hai solo che da guadagnarci. Nulla vieta, poi, che tu possa continuare anche a mangiare qualcosa per bocca, magari tenendo inizialmente la PEG come scappatoia per le seccature come bere, assumere farmaci o integratori.
La PEG nella SLA compromette la qualità di vita?
Beh, calcolando che se hai bisogno della PEG difficilmente facevi windsurf o passeggiate al Passo del Tonale fino a un minuto prima, direi che la qualità di vita – rispetto al contesto in cui il tubicino si rende necessario – non solo non ne risente, ma migliora pure. Non diventa una pacchia, lo so, ma i problemi correlati alla deglutizione diminuiscono drasticamente e risultano ben più gestibili per malato e caregiver. Crollano anche i rischi di polmoniti da ingestione e crisi respiratorie connesse.
Questo è quanto. Va da sè che si tratta di opinioni ed esperienze personali per stimolarti a riflettere, tu decidi con la tua testa dopo esserti consultato con i medici. Convengo che, se sei all’inizio, parlare di certi argomenti possa spaventarti ma se hai scelto di seguire i miei post saprai quanto i nostri trascorsi suggeriscano che è meglio scoprire prima (e limitare i danni) piuttosto che bendarsi gli occhi e trovarsi ancor di più nei casini tutto d’un tratto.
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