Mentre l’immagine della foto rappresenta – per noi appassionati di calcio – una piacevole ed inaspettata sorpresa scorta dal finestrino, nell’autunno 2014 la canzone di questo rapper qui sopra era richiestissima sulle radio tedesche che mi accompagnavano passato il confine. Ricorderai che dopo essere stato dall’infettivologo italiano (quello giusto) avevo deciso di andare comunque fuori dall’Italia per sentire anche il parere dei tizi del laboratorio tedesco che avevano trovato delle anomalie a livello infettivo. Se hai la memoria corta, ti faccio un veloce riassunto di cosa uscì dalle analisi in Germania, effettuate qualche mese prima.


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


  • Positività a Micoplasma (implicato nella SLA secondo studi ufficiali), Rickettsia, Ehrlichia, Chlamidya Thracomatis, ovvero tutte le co-infezioni trasmesse dalla stessa zecca che porta anche la Borrelia;
  • Anticorpi anti-Borrelia negativi, ma con riserva. Rileggiti questo articolo (link) se non hai chiaro il problema dei possibili falsi negativi;
  • Cd57 segnala una sicura immunosoppresione in atto, potenzialmente causata dalla Borrelia.

Erano i primi di ottobre e si parte di primo pomeriggio per essere a sera in albergo, l’indomani ci sarebbe stato l’appuntamento con i medici tedeschi con cui avevo fin lì dialogato via Email, quelli ben visti anche dagli statunitensi che avevo interpellato. Mio padre ancora stava benino, iniziava in quel periodo a camminare con fatica visibile, ad aver problemi seri a masticare, la parola era sempre più difficile da comprendere e fascicolava ovunque, era però autosufficiente ed in grado di ben sopportare il viaggio.

Dopo una notte in un letto di quelli belli comodi, via con colazione potente che poi si va alla clinica-laboratorio; anche qui sentivo aria di rimonta (iniziata poco prima, nell’ultimo appuntamento della serie). Come già ti ho detto, questi tedeschi hanno una struttura privata e non lavorano certo per la gloria, come probabilmente nessuno; si fanno pagare bene – anzi benissimo! – ma sono effettivamente referenziati, tra i migliori in assoluto nella diagnosi della Malattia di Lyme. Anche loro non hanno certezze da venderti, ma sicuramente svolgono uno tra gli esami al mondo che ha più probabilità di beccarci.

Il consulto si svolge per lo più in inglese, ma non riesco a trattenermi dall’usare un po’ del tedesco studiato al liceo. L’esperto teutonico ci sapeva fare, dopo l’incontro con l’infettivologo giusto mi sembrava di essere di nuovo in estasi mistica: anche questo infatti mi elencava tutte le cose che già sapevo e che ti ho scritto negli articoli precedenti, non te le sto a ripetere che tanto le puoi trovare sotto la categoria “Infezioni” del blog. Lasciami solo ribadire alcuni dei punti salienti dell’incontro bavarese:

  • date le numerose co-infezioni riscontrate, la puntura di zecca c’è stata anche se mio padre non la ricorda nè ha avuto eritemi migranti. Una alta percentuale di pazienti con infezioni da zecca non ha infatti alcun ricordo in merito, nè chiazze o rush cutanei da segnalare;
  • che la Borrelia fosse negativa nei loro esami poteva voler dire che non c’era, anche se era lecito avere un bel sospetto. La probabilità che ci fosse – pur con esiti negativi – era comunque concreta, visto il punto di cui sopra. Non si sarebbero stupiti;
  • il Micoplasma era già da sè un possibile indiziato, tralasciando per un attimo la Borrelia. Mi illuminai d’immenso quando – senza che io dicessi loro alcunchè – mi stamparono i due studi (ufficiali e regolarmente pubblicati) che vedono una rilevante correlazione di questo batterio nella SLA;
  • rifecero un prelievo del sangue per testare il CD57 (il primo ad Agosto 2014, ora era ottobre) e ne uscì una immunosoppressione da infezione cronica, ancor più marcata di prima;
  • conclusero che non c’era naturalmente un bel nulla di cui illudersi, ma vi era almeno una possibilità da giocarsi con un trattamento a lungo termine (questo mi piaceva) con Minociclina (e questo mi piaceva meno, preferivo la Doxy; inoltre conoscevo il trial negativo su Mino e SLA) a 200mg al giorno (e questo mi piaceva forse ancor meno, mi affascinava la teoria americana del bombardamento con 600mg).

Al termine dell’incontro salutai il Tottore Tetesco con un inglese arrugginito, lasciandolo con la domanda del secolo: “Do you really think there is at least one chance?” (“pensa davvero abbiamo almeno una possibilità?”). Lui rispose “Well, more than one!” (“Beh, anche più d’una!”). Stretta di mano e mi giro per accomodarmi verso l’uscita, non senza una toccatina tattica ai coglioni ripensando a quel  more-than-one, visto che venivamo da anni dove ogni volta che qualcosa doveva andar bene poi finiva malissimo.

Ricordo bene che fuori dalla clinica – nel rimetterci in macchina per tornare in Italia – aleggiava tra noi quel minimo di entusiasmo che era lecito provare; nessuno era illuso ma questo era il secondo incontro – e con gente esperta per davvero – dal quale uscivamo non pensando più di essere degli imbecilli totali.

Tornando nella terra della pizza e del mandolino, dopo una sosta in Austria per una eccellente cotoletta con patate (la celeberrima Wienerschnitzel mit Saltzkartoffeln) il dubbio fu uno soltanto: quale percorso terapeutico intraprendere, tra quello tedesco e quello italiano? Gli antibiotici erano gli stessi (minociclina) allo stesso dosaggio (200mg), solo che in Italia era proposto a 30 giorni, in Germania per mesi. I tedeschi poi offrirono la possibilità di effettuare là da loro le prime 3 settimane (non gratuitamente, s’intende) con terapie complementari e un monitoraggio della situazione a livello di analisi. C’era poi l’incertezza non da poco su principio attivo e dosaggio, ma a quel punto decisi che era ora di iniziare qualcosa; che diamine, era ottobre! Dieci mesi dall’esordio dei sintomi – se era davvero una infezione a causarli – rappresentavano un’eternità.


Se ti piace leggermi e puoi aiutarmi a combattere questa tremenda sfortuna che si è abbattuta sulla mia famiglia, ti prego di leggere la pagina SOS-TIENIMI.


Senza voler nulla togliere all’infettivologo italiano (quello giusto, dico) che era ed è un numero uno sia come uomo sia come medico, decidemmo per tornare in Germania per sfruttare le terapie complementari (ginnastica, ossigeno e altro), ciò fu possibile anche grazie ad un aiuto esterno (ahimè, serviva). La data del “via” era fissata nell’ultima decina di ottobre, per una permanenza di 21 giorni proseguendo poi a casa gli antibiotici per qualche mese ancora. Ormai o la va o la spacca.

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10 commenti

  1. Ciao Nick, gli esami tedeschi della borrelia sono quelli eseguiti con metodo elispot? Grazie e buona serata.

    1. Elispot e, da adesso, fanno anche LTT, mi pare, ed ha senso.

      1. Mio padre li ha fatti qualche settimana fa con metodo elispot ed è risultato positivo a borrelia b. (più chlamydia e mycoplasma), mentre cd 57 è nella norma. So che non sei un medico, ma secondo te avrebbe senso parlare di malattia di Lyme? Lui ha una sla a esordio respiratorio e molta scialorrea…
        Grazie

        1. Dipende da dove e come sono esattamente le positività, e di che entità. Un Elispot positivo è un dato da non trascurare. Poi da qui a dire che se curi la borrelia con gli antibiotici allora se ne va anche la SLA, ce ne passa. Ora è importante avere una diagnosi precisa anche sul caso della borrelia e, se ciò fosse confermato, bisogna ricevere la terapia adatta. Dopo di che sarà il tempo a parlare. Qualche fortunatissimo caso al mondo in cui curando la borreliosi si è risolto tutto esiste, mentre molti altri (come mio padre) pur trattando l’infezione, non hanno avuto un beneficio apparente nel decorso della SLA. Tornando indietro, comunque, rifarei tutto: se l’infezione c’è ed è documentata e diagnosticata, va trattata. E poi… si vedrà… In bocca al lupo, fammi sapere come andrà.

          1. Ciao Nick, dopo aver contattato lo stesso infettivologo da cui eri andato tu, mio padre ha fatto una cura di tre settimane con amoxicillina, che è terminata il primo gennaio. Fino a qualche giorno fa tutto bene. Giovedì pomeriggio però ha iniziato all’improvviso a tremare e a perdere la saturazione, in pochissimi minuti la temperatura da 36.5 è salita a 39.5. Ha passato la notte in ospedale e venerdì è tornato a casa: la febbre è passata e i valori erano già nella norma una volta arrivato in ospedale. E’ possibile secondo te che sia stata una reazione legata all’antibiotico o una sindrome di herx? Non riesco a capire perchè ci sia stato un aumento di temperatura così repentino per poi andar via senza gradualità e quale ne sia stata la causa… Al covid è risultato negativo…
            Grazie per l’attenzione, mi farebbe piacere conoscere un tuo parere

          2. Non conosco le condizioni di tuo padre, pertanto mi è ancora più difficile risponderti. Ha tracheotomia e ventilazione meccanica? E’ molto difficile capire cosa sia successo, senza esami e senza altri dati. Rispondi alla mia domanda e poi ti dico se mi viene una idea o meno.

  2. Sì, ha la tracheotomia da agosto 2020 e la peg. La sua è una sla a esordio respiratorio (i primi sintomi li ha avuti nel dicembre 2018 con scialorrea). Non sta tutto il giorno a letto, perché muove gambe e braccia, ha comunque atrofia muscolare. È positivo a borrelia con elispot, negativo con metodo Elisa, positivo in p31 e p41 in igg con metodo western blot. Grazie

    1. Come ti avevo anticipato, rimane comunque difficilissimo dare una risposta, specie per me che non sono un medico e nemmeno ho assistito alla manifestazione del problema. Diciamo che con la tracheotomia, un calo vistoso ed improvviso della saturazione non ha poi tante spiegazioni: di solito c’è una ostruzione (secrezioni, coaguli, ecc) che si rimuove con macchina della tosse e aspirazione. Non è l’unica ipotesi, naturalmente, ma è la prima cui penserei. Se così fosse, però, si tratterebbe di un evento di ordinaria amministrazione. Più difficile invece spiegarmi la febbre. Consultati con il medico, e chiedi magari una nuova coltura delle secrezioni e un esame del sangue con Proteina C Reattiva e VES, per valutare eventuali altre infezioni attive. Davvero difficile, per me, così, dirti di più.

  3. Ti ringrazio per la risposta: il problema è iniziato dopo avergli fatto la macchina della tosse e l’aspirazione… Magari gli si è mosso qualcosa… Abbiamo dovuto usare l’ambu x aiutarlo a farla risalire. La pcr l’ha fatta ed è normale: comunque ora sta bene, grazie ancora e buona serata

    1. Propendo allora per un qualcosa che è andato storto con l’aspirazione/tosse. E’ strano, ma mi sembra l’unica cosa che sta in piedi. Tenete duro!

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