Eh sì, in questa guerra sanguinaria contro la SLA bulbare qualche battaglia importante e clamorosa l’abbiamo vinta (stress ossidativo, fegato, metabolismo, diabete, la temibile macroglossia), ma non ho mai fatto mistero di dove e quando perdo.
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
Se hai letto l’articolo precedente (lo trovi qui) ricorderai che spiegavo alcuni meccanismi nelle infezioni ospedaliere, flagello di malati cronici e fragili quale che sia la patologia sottostante. Ti raccontavo anche come, essendo la situazione insostenibile per via delle riacutizzazioni mensili delle infezioni, sto tentando l’impossibile: vorrei ridurre l’impatto dei batteri su mio padre, senza ogni volta ricorrere ad antibiotici i quali sono sì fondamentali ma – in casi del genere – portano un beneficio che non dura più di qualche settimana.
Bene, mi sto rompendo il culo per cercare di fottere quel dannato Pseudomonas, o almeno di limitarne l’azione allungando i tempi tra un ciclo di antibiotico ed il successivo. Da quando ho iniziato i tentativi “pesanti”, non posso dirti di aver raggiunto l’obiettivo. La scorsa volta ci siamo dovuti arrendere somministrando antibiotico (erano i primi di maggio 2019), avevo invece un po’ più di fiducia in quest’ultimo periodo durante il quale ho variato ed arricchito il mio arsenale. Purtroppo, da oggi, i medici hanno optato per l’ennesimo ciclo di antibiotici. Ci si è arresi di nuovo. Due volte ho provato a cavarmela da solo, entrambe le volte – alla fine – è dovuto intervenire il farmaco. Insomma, perse 2 su 2.
Mio padre ha iniziato a soffrire di infezioni da Klebsiella e Pseudomonas nell’escreato che saranno più di due anni, compaiono ormai mensilmente come le mestruazioni di un’adolescente. La cosa che mi ha sorpreso è che sono state sempre tutte l’una la fotocopia dell’altra: stessi sintomi, stessi segni, stesso iter. Uguale a tal punto che sia io che i medici eravamo in grado di diagnosticare un’infezione acuta a mio padre semplicemente guardandolo. Incredibile ma vero.
Come ogni partita che si rispetti, la sconfitta va analizzata. C’è modo e modo di perdere, no? Qui vorrei elencare quelli che sono dati quasi del tutto tangibili. Perchè quasi? Sono onesto: non parliamo di numeri stampati su carta – almeno non ora – ma di riscontri che ritengo oggettivi, lo dicono i medici che curano mio papà. Tra le 24 sconfitte che precedono le ultime due, quelle in cui ho messo in atto un contrattacco, vi sono differenze notevoli. Non tali da vincere la sfida – che ribadisco ho comunque perso – ma degne di nota per stimolare riflessioni.
Com’erano le infezioni PRIMA dei miei ultimi tentativi
- Frequenza antibiotico: ogni 4 settimane circa. Veniva somministrato quando erano presenti tutti i sintomi qui sotto;
- Battiti cardiaci: ogni giorno +40/50% rispetto alla sua media ottimale;
- Saturazione: altalenante;
- Aspetto secrezioni tracheali: brutto, coltura con Klebsiella + Pseudomonas;
- Volumi polmonari: ridotti rispetto alla sua media ottimale;
- Sonnolenza torpore: una roba così evidente da farci spaventare la prima volta. Solo con l’antibiotico mio padre si “rianima”. Una caratteristica tipica, sempre presente;
- Febbre: mai. È noto come il sistema immunitario dell’ammalato complesso e compromesso non sviluppi la febbre;
- Non-ritorno: una volta che si iniziavano a manifestare i segni&sintomi di cui sopra, soltanto l’antibiotico era in grado di farli “retrocedere” fino alla normalità, uno dopo l’altro.
Come sono state le infezioni durante gli ultimi due episodi, con il mio contrattacco in corso?
- Frequenza: ogni 6 settimane. Tra le 4 di prima e le 6 a sto giro, c’è un +50%. Niente da festeggiare, registro solo il dato;
- Battiti cardiaci: +20/30% rispetto alla sua media ottimale, e nemmeno ogni giorno.
- Saturazione: sempre stabile
- Aspetto secrezioni tracheali: brutto, ma solo Pseudomonas
- Volumi polmonari: sempre eccellenti
- Sonnolenza torpore: solo un paio di giorni e reversibile!
- Febbre: sì, è ritornata dopo anni, con punte anche di 38! Segno di una reazione del sistema immunitario prima silente.
- Non-ritorno: mio padre ha ripreso a stare benino, diversi sintomi sono scomparsi, prima del farmaco. Il medico ha infatti riconosciuto che – per la prima volta – questo round di infezione è ben più soft di qualunque altro episodio nei due anni precedenti, ammettendo di aver dato l’antibiotico dilatando i tempi classici ed optando per un farmaco orale e non il più impiegato endovenoso.
Quindi?
Non sono il tipo da entusiasmarmi con poco, e nemmeno quello che la vuole fare più grande di quella che è: anche questa l’ho persa e non si discute. È però lampante – fidati – che gli ultimi due match contro lo Pseudomonas (specialmente quello di giugno, dove ho variato ancora) hanno avuto uno svolgimento diverso da tutti i precedenti. Mentre prima l’antibiotico veniva inserito al culmine di un susseguirsi di sintomi, ora si è temporeggiato, con molti sintomi mai apparsi, o comunque incredibilmente ridimensionati e retrocessi da sè. Può essere un caso? Sì, non lo escludo. Può essere che sto riuscendo nella pur impossibile impresa di limitare i danni? Ho elementi concreti per pensarlo, non ancora per affermarlo. Cercherò di battagliare ancora di più dal termine di questo ciclo di antibiotico e vedere cosa ne esce e di quanto rinviamo il prossimo. Soprattutto, proverò a ricavare dei numeri negli esami: non è semplice, ma è necessario. Non avrei scritto questo post – può sembrarti la celebrazione del nulla – se non avessi ragionevoli certezze. Ma non bastano. Parlare di sensazioni, per quanto palesi e riconosciute dai medici, mi disturba.
Non ho molte armi da aggiungere, ma ti pare che mi fermo qui? Sparerò ogni cartuccia immaginabile. Un paio le ho ancora.
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