Fermo lì, non pensare che mi sia bevuto il cervello. Non c’è alcun miracolo. O forse c’è, ma non di quelli che volevo io. Andiamo con ordine.
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
La scorsa settimana mi è successa una cosa molto singolare che, per carità, mi ha fatto anche piacere. Se non altro conferma (o almeno ci prova) che tutti gli sforzi fatti e i soldi spesi in integratori non sono stati vani. Devi sapere – se già non lo avevi capito – che mio padre è ricoverato da un bel pezzo e mia mamma ed io siamo andati ad abitare praticamente in ospedale. Lei dal mattino alla prima parte del pomeriggio, poi arrivo io e sto fino a sera: siamo sempre là, 365 giorni l’anno.
Quando mio padre entrò nella struttura in cui si trova tuttora era metà del 2015 e non partimmo granchè bene. Diagnosticarono una insufficienza epatica medio/grave, era pure sottopeso ma c’era da poco la Peg e si pensava che almeno quel problema fosse in via di soluzione. Nei mesi a venire, però, non solo non cresceva di un grammo – nonostante una nutrizione bella carica – bensì perdeva peso a rotta di collo. L’ho sempre detto: sembrava uno di quei corpi che vediamo nei documentari dei lager nazisti. Come non bastasse, essendo che cambiargli posizione era del tutto impossibile, iniziò a fare capolino una bella piaga da decubito sul sacro che entro la fine di quell’anno diventò del quarto stadio, il peggiore per una lesione da pressione.
Naturalmente veniva medicata, c’era il materasso antidecubito e la nutrizione abbondante ma… nisba. Un buco in corrispondenza del sacro che potevi vederci attraverso ed infilarci un pugno. E una condizione fisica disumana: pelle, ossa e nient’altro. Il motivo? Ipermetabolismo con conseguente stato di cachessia: è una complicazione fatale delle malattie più incazzate, siano esse un tumoraccio o una SLA di quelle particolarmente rognose. Il metabolismo se ne va a fare in culo e se ne sbatte delle tante calorie che introduci: brucia tutto e male fino a consumarti giorno per giorno, divorandoti dal di dentro. Non c’è cura, non è un problema di malnutrizione che risolvi dando di più da mangiare! Capisci che in quadro del genere, una piagona da decubito – per giunta nel peggiore dei 4 stadi possibili – te la tieni e diventa quasi il problema minore pur essendo tragico. Consultai vari specialisti: lo stato di deperimento (cachessia) non era reversibile ed era ora non dico di prenotare il funerale, ma di iniziare a farsi fare qualche preventivo. Bastava guardarlo in faccia per rendersene conto e i medici, purtroppo, confermavano. Quando la cachessia ti sta sfinendo c’è poco da fare, anche con 10.000 calorie non sarebbe ingrassato di mezzo chilo.
Se hai letto il mio blog, saprai che – nella tragedia di una SLA cattiva come una iena – questo aspetto è incredibilmente finito bene. Quando ero ormai disperato ho deciso per un intervento d’urto, della serie “o la va o la spacca, tanto la spacca lo stesso“. Non avevo armi: farmaci non ce ne sono, aumentare la nutrizione è inutile… mi rimanevano solo i miei amati integratori. E’ tra essi che ho selezionato i potenziali migliori alleati per fronteggiare l’emergenza, ben sapendo che serviva un miracolo. Ma un miracolo vero. E c’è stato. Ha iniziato ad ingrassare, il fegato è andato a posto e la piaga è passata dal quarto stadio a… zero. Cioè non c’è più. Da allora sono passati anni nella stessa identica posizione, ma di piaghe manco l’ombra.
Se vuoi i dettagli di questa storia, puoi leggere questi tre articoli che ti linko qui sotto. E poi vado avanti col racconto di questo post.
Il miracolo delle piaghe guarite – parte 1
Il miracolo delle piaghe guarite – parte 2
Quindi? Ora ti racconto quel che mi è successo di recente all’ospedale. Vengo convocato dalla caposala e dalla dottoressa del reparto di mio papà, ormai siamo amici visto che vedo più loro della morosa. La caposala mi dice, testualmente: “Nicolò, adesso mi devi una cosa. Qui abbiamo persone con patologie meno gravi di quelle di tuo padre, ma abbiamo grossi problemi con le piaghe da decubito, nonostante le mille attenzioni. Tuo padre ha la malattia peggiore, aveva la piaga peggiore e spontaneamente è scomparsa. E non torna, quando è l’unico di tutti i malati a cui nemmeno cambiamo posizione. E’ ingrassato senza aumentare le calorie. E con la SLA che ha, insomma avrebbe dovuto già… ecco. Devi dirci cosa hai fatto. Io ho una mia teoria“. Rimango sorpreso, e sorridendo chiedo all’amica caposala di quale teoria si tratti. “Penso” – continua – “che siano gli integratori. Ormai tutti sappiamo che in quella stanza tu somministri integratori a tutte le ore. Non vedo altra spiegazione, ma serve che tu dica cos’è successo e perchè. Ci interessa davvero. Tuo padre, a parità di condizioni, è l’unico che ha risolto completamente la lesione del 4° stadio. E’ l’unico che non si <<piaga>>. Non è possibile.“
Resto interdetto per un istante, ma capisco che ho le spalle al muro e devo cantare. La loro era una apertura positiva e costruttiva, che meritava un seguito. E poi mica c’è niente da nascondersi: che mio padre prende integratori non è un segreto, nè somministro sostanze proibite. In fin dei conti c’è chi all’ammalato in ospedale porta una scatola di merendine e io, invece, un barattolo di probiotici. Ma torniamo al cuore del discorso. Io avevo voglia di rispondere, ma non volevo mi prendessero per uno squilibrato. E poi non sono mai stato così facilone da pensare di poter risolvere la cachessia io stesso, con un intruglio magico. Sono d’accordo che su mio padre ha funzionato, ma come faccio a sapere se funzionerebbe su tutti? Aggiungiamoci che non si tratta di una capsula o un prodotto, ma di un vero e proprio protocollo, costoso e con quasi un centinaio di somministrazioni al giorno: o c’è dietro uno spaccacoglioni maniaco come me o neanche ti giochi una chance, se pensi di cavartela perchè prendi un po’ di curcuma tra una cracker ed un pacchetto di biscotti. Ma questi erano pensieri miei, nel mentre caposala e dottoressa mi guardavano in attesa di un mio cenno. Vedo che hanno tempo, quindi mi accingo a fornire le prime indicazioni, pur specificando ogni due per tre che quanto dico va preso con le pinze: non avevo mica fatto un trial su larga scala, nè potevo fornire garanzie a tutti i cachettici d’Italia.
Anzitutto illustro il metodo: imprescindibile è la scomposizione del problema. Si parte dall’alto, dai termini “ipermetabolismo”, “cachessia” e “piaghe da decubito” e si cerca tra le pubblicazioni scientifiche tutto ciò che ha a che fare con questi tre concetti legati tra loro. Si scopre così la correlazione con un fegato malfunzionante, con un organismo tutto al collasso, una infiammazione sistemica, un malassorbimento intestinale. E poi? Si riparte da questi concetti per lo step successivo, ovvero capire cosa “isolare”. Ad esempio, l’infiammazione è data da una PCR alta, da interleuchine proinfiammatorie, da TNF-alfa. Il fegato non fa albumina e l’elettroforesi delle proteine è sballata. L’intestino è in uno stato di disbiosi e così via. A questo punto, col problema scomposto in decine di “sotto-problemi”, si effettua una massiccia ricerca di tutto ciò che può agire contro questi ultimi. Esistono sostanze che abbassano la PCR, il TNF-alfa e l’interleuchina 1 beta? Esistono integratori che supportano il fegato e di conseguenza la produzione di albumina? Ci sono modi per ripristinare il corretto funzionamento dell’intestino e favorire l’assorbimento dei nutrienti? La risposta è: teoricamente sì. Quindi che ho fatto? Semplice: ho individuato quanto potesse andare a bersagliare quei “sotto-problemi”, sperando che colpendoli più o meno tutti, il problema sovrastante andasse anch’esso a mitigarsi, a sua volta “risolvendo” la complicazione al piano superiore. Ho cominciato a mirare contro il TNF-alfa con tutte le sostanze acquistabili, lo stesso ho fatto con il fegato e l’intestino, pregando che a loro volta una diminuita infiammazione, un fegato supportato e un intestino sistemato andassero a riflettersi positivamente sull’ipermetabolismo, quindi sulla cachessia e sulla guarigione delle piaghe.
Oh, che devo dirti? Ci sono riuscito. Poi magari lo fanno altri 10 e non funziona su nessuno, ma su mio padre il risultato è tanto eclatante che una dottoressa e una caposala di reparto sono venute a chiedermelo. Ho promesso loro che preparerò una piccola relazione su cosa ho fatto, con la massima umiltà perchè io non ho certezze assolute.
Volevo condividere questa piccola soddisfazione con i miei lettori che mi hanno incoraggiato o aiutato sostenendo il mio blog e la mia battaglia. Appena ho pronta la relazione, magari la pubblico anche qui.
Se ti interessa capirne di più sull’ipermetabolismo, guarda la sezione LIBRI di questo sito, nel Simposio ne hanno parlato in varie occasioni.
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Che dire? Continui a meravigliarmi giorno dopo giorno. Ti seguo ormai da anni , sei il faro illuminante di molti malati.
Nick sei fantastico. Magari le tue continue prove e scoperte prima o poi ti porteranno a qualcosa di veramente eclatante che contribuirà a sconfiggere questa bastarda! Te lo auguro e me lo auguro! Saluti. Alessandro