Questo è il seguito del post precedente (qui). Un medico e ricercatore scientifico sulla SLA mi aveva ricevuto ed ascoltato, finendo per complimentarsi per la strategia che avevo messo in atto, in particolare riguardo all’integrazione alimentare che avevo “modellato” negli anni. Quel professore mi ha sollecitato a parlarne con un collega neurologo di Milano che segue Sclerosi Multipla, SLA, declino cognitivo, Alzheimer e un po’ tutte le condizioni neurologiche. Conoscendolo, il professore era sicuro sarebbe stato interessato.

Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.

Era la prima volta che mi confidavo con un neurologo, peraltro un medico che nemmeno sapeva chi fossi e che – temevo – potesse prendermi per matto per ciò che volevo raccontargli sulla SLA: ho appuntamento a metà luglio 2020, a Milano città. Arrivo con ore di anticipo per la paura di essere in ritardo. Mi fermo in un bar, bevo un caffè e ripasso la parte: sul tavolino rileggevo pubblicazioni scientifiche con frenesia, parevo uno in procinto di sostenere un esame quella mattina stessa. Non mi sentivo così dai tempi dell’università (ma ho studiato economia, non medicina)! Dopo aver occupato un posto a sedere per almeno un’ora, pagando 1 euro di caffè, mi incammino verso il centro medico dove avrei incontrato l’esperto.

Sudorazione fantozziana, frequenza cardiaca nella zona rossa del contagiri ed eccoci, l’uno davanti all’altro. Mi presento, gli dico chi sono e chi mi ha mandato (il ricercatore suo amico e collega). Gli racconto di come, da profano, con la malattia che ha colpito mio padre avevo iniziato da subito a consultare pubblicazioni scientifiche: non perchè pensassi di trovarci la cura della SLA, semplicemente mi piaceva anche solo capirne di più. Sai, durante una visita medica o se cerchi su internet per leggere di SLA, le informazioni – pur preziosissime – dopo un po’ sono sempre le stesse: prognosi, decorso e quasi niente sui meccanismi che stanno alla base della degenerazione. Ci sta tutta, sono tematiche più per addetti ai lavori che per il pubblico. Ecco perchè le pubblicazioni scientifiche, pur sfuggendomi qualche tecnicismo non facendo il ricercatore di mestiere, si sono rivelate per me la migliore fonte di informazioni per approfondire e farmi una idea su che diavolo stesse accadendo nei meandri dell’organismo di un paziente SLA.

Al medico spiego che mi sono imbattuto in pubblicazioni su stress ossidativo e ed infiammazione sistemica, entrambi alla base di pressochè qualunque patologia (e della loro progressione, migliore o peggiore), SLA compresa. Gli ricordo pure di quando a mio padre saltò per aria il fegato a causa di una condizione ormai fragilissima, o di quando finì sotto insulina poichè – come molti amici con la SLA – divenuto diabetico. Ed è qui che, con umiltà e con il timore che scoppiasse a ridere da un momento all’altro, gli illustro di come – prendendo spunto dalle sperimentazioni ufficiali sull’uomo – ho selezionato negli anni una serie di nutraceutici che – sempre a mio modesto ed opinabilissimo parere – sono divenuti fautori di alcuni successi evidenti (fegato, diabete) e di altri meno lampanti (nel senso che non li vedi ad occhio ma li ricavi dai dati dei trial) anche se più che mai fondamentali come l’azione al ribasso su stress ossidativo e infiammazione cronica, due fattori di rilievo nella SLA.

Cioè, secondo me quei nutraceutici avevano fatto egregiamente il loro lavoro. Ci sono arrivato proprio grazie alla ricerca scientifica, alle pubblicazioni ufficiali! Nessun prodigio nè miracoli un tanto al chilo; a scanso di equivoci va detto. Ritenevo comunque che quegli interventi avessero agito proprio dove dovevano e come emergeva dai tanti studi che avevo con me per quel confronto. Pochi mesi prima di quell’incontro, una istituzione prestigiosissima nell’ambito della ricerca internazionale, confrontando decine di interventi (farmaci di vario genere ed anche integratori) su un immenso campione di pazienti SLA (ben 1585!) identificava gli integratori di erbe come i più correlati alla sopravvivenza! Roba che l’avessi letta da un’altra parte, non ci avrei creduto pensando fosse un’esagerazione. Invece, ad affermarlo in uno studio vero e proprio era un ente importantissimo, che concludeva: “gli integratori si sono dimostrati i più incisivi sulla sopravvivenza nella SLA, pertanto è bene impegnarsi a consigliarli“. Ho sintetizzato, ok, ma il concetto è assolutamente questo; ti lascio il link alla pubblicazione ufficiale così puoi verificare che non parlo sotto effetto all’alcol. Ti copio pure un estratto della conclusione, in lingua originale.

…there should be more emphasis on ALS patient health prophylaxis with nutritional supplements, vitamins, and alternative herbs, as they strongly correlated with longer survival duration.

Link

Quindi, o io sono del tutto rincoglionito e non ho capito nulla oppure è il caso – per lo meno – di approfondire sul serio il discorso nutraceutica.

Beh, insomma, ho parlato per oltre mezz’ora visto che il tizio non mi interrompeva quasi mai. A guardarlo in faccia sembrava anche ascoltarmi con interesse, ma l’espressione era seria e – porco cane – oltre a qualche piccolo cenno con il capo, non è che ci fosse un dialogo molto bidirezionale. Arrivo alla fine del mio lungo discorso, dove mostro studi, sostanze e dosaggi impiegati, sperando che il neurologo dica qualcosa. Non capivo se si stesse addormentando tramortito dai miei vaneggiamenti o se fosse sinceramente curioso.

Com’è finita? Avresti ragione a non fidarti ciecamente di quel che ti dico, perchè sembra incredibile pure al sottoscritto. E’ finita che mi ha detto che non ho sbagliato un colpo e che conosceva benissimo le sostanze ed i dosaggi che ho impiegato. Era del tutto d’accordo che l’aspetto nutrizionale (alimentazione ed integrazione) fosse crucciale nell’approccio alle neurodegenerative, il che non significa illudere promettendo un “alzati-e-cammina” ma fare il possibile per reggere al meglio l’onda d’urto della patologia, basandoti sulle evidenze scientifiche e non su sensazioni aleatorie.

E’ chiaro che avrei voluto fermare la SLA di mio padre, anzi avrei desiderato guarirlo. Ma sono stato sempre molto consapevole senza lasciar spazio all’illusione. Era la seconda conferma, in poche settimane, che forse non ero del tutto matto, che almeno avevo fatto il massimo e che questo blog – che prende il nome di una malattia accoppiato ad una parolaccia – non contiene stupidaggini. Attenzione a non fraintendere: sto solo condividendo con te la soddisfazione per l’epilogo stupefacente di questi due incontri (medico-ricercatore prima, neurologo poi), non ti sto dicendo che io ho un “protocollo anti-SLA” (magari!) nè che devi prendere iniziative senza ben sapere cosa stai facendo. Ho sempre agito con grande attenzione, studio meticoloso e interfacciandomi con i medici (avevo la fortuna di aver incontrato in ospedale uno specialista di nutraceutica, nei primi anni di malattia di mio papà).

Quel neurologo, un medico ospedaliero – non un santone/istrione! – esperto di alimentazione ed integratori, ha avallato il piano che avevo studiato e so che lo sta addirittura impiegando con altri pazienti (SLA, Sclerosi Multipla, Alzheimer, ecc.) sotto la sua supervisione: sono integratori e, in qualità di medico, può consigliarli se ritiene vi siano le basi scientifiche per farlo. Ha dimostrato apertura, competenza e di saper agire con velocità: valutata una cosa come utile, allora la consiglia.

Ho voluto ripercorrere come ho condiviso, con due medici importanti, il percorso di lunghi anni fatti di fatiche, impegno no-stop, notti passate divorando pubblicazioni per tentare di risolvere il risolvibile e di attaccare l’attaccabile, soldi spesi. Tutto, per cercare di tenere mio papà con me quanto più e meglio possibile.

E’ un po’ come la chiusura di un cerchio, apertosi nel 2014. Nell’estate del 2020 ero uscito allo scoperto e in quella calda mattina di luglio a Milano avevo ricevuto una approvazione per me significativa, parlando di SLA con un neurologo. Se ti metti nei miei panni puoi capire con quale orgoglio sono uscito da quell’appuntamento, mi faceva sentire bene anche verso i tanti lettori che nel tempo mi hanno espresso vicinanza e solidarietà, ringraziandomi per la qualità del blog. Ero là davanti a quel neurologo per me, certo, ma anche per voi. Io mi ci vedevo così.

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