Già sai quanto mi appassioni informarmi e tentare di capire cosa la medicina ha scoperto riguardo alla terribile malattia dei motoneuroni che ha colpito mio padre. E’ dal 2014, anno dell’esordio dei sintomi della SLA, che approfondisco con i medici e che, in autonomia, leggo studi scientifici sulla patologia per riuscire a comprendere cosa sta dietro un mostro del genere.


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


Se è vero che una causa ben precisa non è stata ad oggi scoperta, infatti si parla generalmente di malattia multifattoriale (più cause e concause), lo studio dei tanti meccanismi che stanno dietro alla Sclerosi Laterale Amiotrofica rappresenta il punto di partenza per la ricerca di possibili terapie. Le sperimentazioni hanno come obiettivo proprio gli ingranaggi che alimentano la SLA, la generano o ne incattiviscono la progressione: attenuarne anche uno solo può già rappresentare – almeno in teoria (talvolta lo si è visto già nella pratica) – un successo per frenarne la corsa. Ok, rallentare non è il miracolo che speriamo, ma converrai che è già un primo imprescindibile passo.

I meccanismi della SLA

La brutta notizia è che di problemi su cui intervenire, nella SLA, c’è solo che l’imbarazzo della scelta. Alla base dell’insorgenza e della progressione non è che c’è un meccanismo da attenuare, ce ne sono da sbizzarrirsi. Con l’aiuto dei medici che seguono mio padre e con la lettura delle pubblicazioni scientifiche in materia sono riuscito a comprendere quali sono i punti chiave che la medicina ha scovato e sui quali ci si auspica di poter intervenire alla svelta. Ti illustro quelli più noti, senza la pretesa di farlo in modo impeccabile: non sono un medico – lo dico chiaro e tondo – quindi prendi questo post per quello che è.

Stress ossidativo

Che l’ossidazione sia coinvolta nella SLA è noto, in uno studio italiano a me caro i ricercatori hanno misurato lo stress ossidativo in malati di neurodegenerative (SLA, Sclerosi Multipla e altre) con un valore medio di 450 (D-Roms test), mentre nei sani superava di poco il 300. Ho detto studio a me caro perchè con alimentazione e integratori mirati mio padre registrò un incredibile 216 con lo stesso esame, insomma aveva meno stress ossidativo di un sano. Ciò non ferma la SLA, da solo, ma penso sia meglio abbassarlo che alzarlo. No?

Infiammazione

Altro bel casino, la base di molte patologie. Se non ho capito male, la SLA è caratterizzata da infiammazione sistemica, dell’organismo tutto, e del sistema nervoso. Lo hanno scoperto misurando marcatori come Tumor Necrosis Factor α, Interleukin 1β, Interleukin-6, Interleukin-23, Interleukin-12, Interleukin-8, Proteina C-Reattiva che nella SLA risultano alterati, segnalando infiammazione.

Sirt-1

Sirtuina-1 deacetilasi NAD-dipendente, non chiedermi cosa sia perchè non ne ho idea. Però so che è importante e nella SLA gli studi sembrano andare in una unica direzione: potenziare Sirt-1, per dare una mano. Avevo scritto un articolo qui.

Accumuli di aggregati proteici tossici

Aggregati proteici tossici, come TDP43, TAU e FUS sono comuni nella SLA e costituiscono una causa di morte dei motoneuroni.

Eccitotossicità del glutammato

Nella SLA un eccesso di glutammato endogeno provoca una eccessiva eccitabilità neuronale, ciò porta alla degenerazione dei motoneuroni.

Deficit di serotonina

Uno studio ha misurato livelli più bassi di serotonina nei pazienti SLA rispetto a soggetti sani, verificando inoltre che i livelli di serotonina erano correlati alla sopravvivenza del malato. Da lì si è giunti alla conclusione che avere più serotonina potrebbe dare una mano contro la progressione.

Altri meccanismi

Tieni presente che quelli che ti ho elencato, in ordine sparso, sono i marcatori “più famosi”, ma ce ne sono altri, come la carenza di fattori neurotrofici, per dirne uno.

Capisci con cosa si ha a che fare?

Anche io, come tutti, mi chiedevo come diavolo fosse possibile che la SLA (come molte altre malattie, a dire il vero) non avesse una cura, nè una terapia in grado di rallentare efficacemente il decorso. Non essendo attratto da crociate strampalate nè da ragionamenti grossolani, ho scelto di informarmi e di leggere studi su studi. Questo mi ha permesso di capire il perchè si è così indietro, nonostante si pensi di essere avanti. Poche balle: la malattia è un casino, un disastro di complicazioni ed ingranaggi che sballano; se una critica costruttiva alla ricerca è anche legittima, dall’altro  lato bisogna sforzarsi di immaginare – almeno – ciò con cui si ha a che fare e le innumerevoli leve da tirare.

Una considerazione finale, mia

La triste vicenda di mio papà non è la storia di una guarigione, nè quella di un arresto della progressione. Questo sia chiaro. E’ la storia di una resistenza incredibile contro una SLA in una versione rara e incazzata, più della media, con alcuni curiosi successi. Ciò che la mia esperienza di profano mi sta suggerendo caldamente è che esistano già, pronte e disponibili, una serie di sostanze naturali in grado di agire su molti dei meccanismi sopracitati. Chi mi segue conosce le tante peripezie che una SLA bulbare incazzata ci ha costretto ad affrontare, io non ho certezze nè competenze per fare affermazioni granitiche, vorrei solo suggerire – sia mai che mi leggesse un ricercatore – di guardare a certe sostanze naturali e di imbastire qualche trial, probabilmente non costosissimo. Capisco il problema: i finanziamenti sono privati e nessuna casa farmaceutica investirebbe su un integratore naturale non brevettabile, quindi è più facile venga approvato un farmaco che rallenta del 2% rispetto ad un integratore che lo fa del 3%, a un decimo del prezzo. Tutto chiaro e comprensibile, è il mondo del profitto di cui tutti noi siamo vittime ma anche artefici, non me ne sto lamentando. Però fateci una pensata, per vedere se davvero intanto potremmo reggere di più e meglio: alimentazione, caloric restriction e una decina di sostanze naturali che hanno come target i meccanismi di cui sopra. Marcatori e ALSFRS-R prima e dopo, e via!

Se lo fate, scrivetemi. Mille euro io ce li metto, purchè non sia fatto a cazzo tipo beveroni ipercalorici e integratori a dosi da topo per 2 settimane. No, in quel caso i mille me li tengo 😀


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3 Comments

  1. Cosa scatena la sla?Spiacente ma questo modo di ragionare sul singolo problema anziché sul globale non porta da nessuna parte.

    La domanda corretta che avresti dovuto farti era : cosa scatena le malattie?

    Risposta: Infiammazione sistemica cortisolo dipendente.
    Domanda: cosa ha scatenato il sistema immunitario Th2?
    Risposta: microbi,metalli,tensioattivi cosmetici,ecc.
    Non esclusi stress,inquinamento elettromagnetico e geopatogeno.
    N.B. Lo stress mentale equivale ad ossidazione.
    Non lo sai tu e neppure i luminari del nulla.
    Saluti
    Nex

  2. Salve. Io mi chiamo Vincenzo e sono affetto da pancreatite cronica. Anche in questa malattia degenerativa lo stress ossidativo è uno dei fattori peculiari della malattia. Vorrei farle una domanda: con quale integratore è riuscito ad abbassare i livelli di radicali liberi indicati dal del d-room e bap test? Grazie

    1. ciao Vincenzo, premetto che non sono un medico e che qualunque parere espresso qui è un parere personale non-qualificato. Per iniziative è meglio che consulti il medico. Poi se mi fai una domanda naturalmente ti rispondo, ma rimane una opinione personale e non quella di un dottore.

      Detto ciò, non credo esista l’integratore magico, specie per problemi così complessi. Nè esistono integratori che – a mo avviso – possono funzionare a prescindere dall’alimentazione. Se io avessi il tuo problema, di certo adotterei anzitutto uno stile alimentare come quelli di cui parlo nel blog, tra i primi articoli della categoria relativa all’alimentazione. Integratori… beh prenderei curcuma, silimarina, vitamina D, resveratrolo, per dirne alcuni. Ma ripeto, il mio è un parere personale e nulla più.

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