Dunque torniamo a parlare di infezioni simil-SLA e dintorni. Stavolta entriamo in un intrigo pazzesco.

Come ti dicevo, poco dopo aver portato mio padre in quell’ospedale italiano al fine di valutare la presenza di infezioni che potessero simulare la SLA, mi ero reso conto (prima di ricevere gli esiti) che con grande probabilità quegli esami valevano quanto la carta per pulirsi alla toilette. Cosa intendo? Semplicemente, se mio padre non avesse avuto la SLA ma un’infezione che la simula in tutto e per tutto, non sarebbero stati quegli esami a toglierci il dubbio. Per questa ragione corsi ai ripari preparando l’invio di provette a 750 km da casa mia, fuori dall’Italia, a quello che scoprii essere uno dei laboratori più specializzati in assoluto.


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


Passati 60 giorni partiamo di gran carriera verso l’ospedale italiano per ritirare i referti, con la speranza ben bilanciata dalla disillusione prodotta dalle mie ricerche nei mesi precedenti. Eccomi allo sportello: sudavo sia per il caldo, sia per la tensione. Quando mi consegnarono in mano la busta scalpitavo come uno di quei concorrenti dei quiz televisivi che stringono un pacco dal contenuto incerto: 1 milione di Euro, o un euro e cinquanta? Prendo la busta, scappo fuori, tempo pochi passi che la strappo e con lo sguardo scorro frenetico la pagina, riga dopo riga. Niente da fare, non c’era il milione di Euro, tutto negativo. Gli esami contemplavano due voci per la Borrelia (il batterio per eccellenza, in grado di simulare i sintomi dell’Amiotrofica), IGM ed IGG. Oltre alla Borrelia, furono testati altri batteri e virus, alcuni dei quali suggeriti dal sottoscritto (che a quel tempo – lo riconosco – non sapeva bene cosa suggerire). Mio padre mi guarda speranzoso e io mi mostro sereno nel comunicargli il referto: “Papà, niente di niente, come previsto. Non spaventarti e non perdiamo la speranza: avevamo già capito l’inutilità a prescindere di questi esami“. Certo, facile a dirsi, ma nè lui nè io ne uscimmo indenni. Cerchiamo però di spostare da subito l’attenzione su quanto stavamo per fare: mandare sangue all’estero, in uno dei 2 laboratori più qualificati del mondo.

Prima di procedere, devo fare un’annotazione, un’altra di quelle scoperte che mi tolsero il sonno per più di una notte. Nel corso delle ricerche, capii che le maggiori probabilità di stanare la Borrelia – se mai ci fosse stata – si avevano assumendo per circa 10 giorni, prima del prelievo, dosi da cavallo di un particolare antibiotico (doxiciclina o minociclina). Anche il test più accurato, infatti, sembrava comunque avere ottime chance di uscirsene negativo lo stesso, se non si fosse seguita tale procedura. Il motivo va spiegato: la Borrelia si ficca oltre la barriera encefalica, nascondendosi al sistema immunitario che di conseguenza non produce anticorpi. L’esperienza dice che prendendo dosi massicce di antibiotico prima del test, si vanno ad uccidere alcuni batteri i quali rientrano poi nel sangue da morti, solo allora l’organismo li scova e fa gli anticorpi, quello è il momento in cui procedere con l’esame. Quale medico italiano avrebbe mai conosciuto un dettaglio simile, accettando di prescrivermi un antibiotico così, tanto per fare? Nessuno. C’era poi un secondo e forse ben peggiore problema. Stavo pure perdendo la pazienza, perchè la faccenda si stava oltremodo intricando. Sembrava un labirinto costruito a tavolino per farmi sclerare. Bene, se tu hai una Neuroborreliosi, quando prendi l’antibiotico rischi di stare peggio per i primi giorni, è una reazione comune data dal fatto che:

a) i batteri muoiono e nel contempo rilasciano neurotossine che ti fanno star male;
b) quelli superstiti (non li uccidi certo tutti con la prima dose) migrano verso aree del cervello con minor concentrazione di antibiotico e, nello spostarsi, creano danni.

Questa reazione (detta di Herxheimer) che accade talvolta, è in realtà anche un buon segno, andrebbe infatti ad aggiungere un sospetto che hai un problema batterico e non una malattia neurodegenerativa. C’è però un però. Chi ha seguito tali procedure nelle infezioni che simulano le SLA, ha notato serissimi problemi in quei pazienti con la bulbare (e mio padre aveva quella, te pareva?!): in questi sfortunati l’infezione sarebbe più severa e una reazione di Herxheimer – che di solito è transitoria e senza grossi danni – nel caso di una simil-SLA bulbare avrebbe anche potuto causare un disastro nei sintomi. Ohibò, che casino! Quindi se non gli do l’antibiotico, rischio di vanificare anche i test del miglior laboratorio d’Europa, mentre – se glielo do – rischio di accopparlo prima che lo faccia la SLA. Inutile dire che esclamai un altro di quei “Porca tro…” che si sentì a centinaia di km. Ne accennai ai tizi del laboratorio, i quali mi confermavano che dicevo il vero ma ritenevano non fosse il caso di rischiare, quindi niente test antibiotico-indotto. Seguii il consiglio, ma quel tarlo mi perseguiterà per mesi.

Nell’articolo precedente ti raccontavo di essere già in contatto con gli stranieri, ai quali spiegavo i sintomi di mio padre e la diagnosi che sapevamo sarebbe poi arrivata (SLA). Lo specialista del laboratorio mi rispose consigliandomi a sua volta una serie di infezioni da testare, alcune le conoscevo già. Cerchiamo un’infermiera che ci effettua il prelievo e consegno le provette al corriere che il giorno dopo le avrebbe recapitate agli “acchiappabatteri” stranieri. Qui non ci sono da attendere 60 giorni ma 7, il referto arriva via Email (menomale) e l’unica nota dolente è il costo, pari ad un buono stipendio mensile. Quei 7 giorni sono passati come fossero 7 anni di vita, in bagno mi guardavo ogni sera allo specchio, immaginandomi di avere il referto tra le mani, con espressione esultante come quella di Javier Zanetti mentre sollevava la Champions del triplete nerazzurro. Passa una settimana, controllo l’Email con la frenesia di un innamorato che guarda il cellulare in attesa di un sms dalla sua fiamma. Niente. Clicco su “scrivi” e mando loro un messaggio. Mi rispondono in 10 minuti e vedo a fianco dell’oggetto il simbolo dell’allegato; nei pochi istanti che mi separano all’apertura del Pdf sento rimbombare nelle orecchie quell'”ooooooooooohhh” che precede allo stadio un rigore che sta per essere calciato dalla squadra di casa: se segna, l'”oooooh” si trasforma in un boato, diversamente si strozza in gola ai migliaia di tifosi. Click, si apre il Pdf…. e l'”ooooohh” si strozza in gola. Anzi no: “gooooooooooooool. No no, non è gol. Sì è gol. No, non è gol”. Insomma, che cazz’è? Mi calmo e leggo meglio. Vediamo cosa hanno testato. Non è facile perchè qui dovrò snocciolare dettagli e andare sul tecnico, cercherò comunque di non annoiarti.

Punto 1) La Borrelia è trasmessa da una piccola zecca, la quale però ha in pancia solitamente anche altri batteri, un infettivologo che sa il fatto suo, anzichè testare la sola Borrelia che sappiamo sapersi mascherare alla grande, cerca anche le sue co-infezioni. Anche una sola di queste, può confermare intanto che la puntura di quella specifica zecca è avvenuta.

Punto 2) Alcuni studi recenti, di quelli pubblicati sulle riviste scientifiche, sosterrebbero che non è solo la Borrelia a poter simulare/provocare una SLA. Un infettivologo con i controcoglioni lo sa, e guarda anche a quelle.

Punto 3) Tornando alla Borrelia, mentre anche il miglior ospedale cerca solo IGG e IGM (senza porsi nessuno degli altri problemi: dalle co-infezioni al test antibiotico-indotto, ecc), questi guardano un sacco di “bande” – così si chiamano – in più.

Punto 4) Siccome ci siamo già frantumati le palle a sentire che sta Borrelia si nasconde bene, e spesso – anche quando c’è – non si trovano anticorpi, il laboratorio effettua per scrupolo l’esame del CD57 che va a vedere se hai una sorta di immunosoppressione indotta potenzialmente dalla Borrelia, un segno chiaro di infezione cronica. Non è un test che da solo dissipa dubbi, ma aiuta a scioglierli in un pool di test fatti con cognizione di causa.

Quindi che c’è su quel cavolo di PDF? Questo:

– Anticorpi IGG e IGM Borrelia: negativi
– Altre bande per la Borrelia: tante negative, una positiva, una borderline
– Mycoplasma: nettamente positivo
– Ehrlichia: positivissimo
– Chlamydia Thracomatis: positivissimo
– Rickettsia: Positivo
– Babesia: Negativo
– CD57: positivo

Quindi? E’ gol o non è gol? Ne parlo subito con le mie fonti statunitensi (anche se pure tra quelle vi sono teorie con marcate differenze) e in men che non si dica ricontatto il laboratorio europeo. Senti che mi dicono.

Primo gruppo di americani: non è SLA, è evidente che è Neuroborreliosi e non solo, correre alla velocità della luce a riempire mio padre di antibiotici;
Secondo gruppo di americani: può non essere SLA, i sospetti che sia una infezione sono assai fondati, sbrigarsi a ingurgitare antibiotici e poi vedere che succede;
Laboratorio europeo che ha effettuato gli esami: c’è più di una chance concreta che non sia SLA, andare d’urgenza in ospedale italiano dal neurologo per procedere con terapia antibiotica. Solo quella, infatti, avrebbe fugato il dubbio. Le infezioni c’erano in modo inequivocabile e andavano trattate, pregando Iddio che fossero queste all’origine dei sintomi. Siccome sono uno che “guai a dire gatto, finchè non è nel sacco”, ricordo loro che negli esiti la Borrelia parrebbe negativa. Rispondono che ho ragione, ma mi invitano a considerare tutte le co-infezioni che certificano l’avvenuta puntura della medesima zecca della Borrelia, sottolineano che il CD57 è positivo e mi rammentano infine che il test anti Borrelia riguarda solo la specie Burgdorferi, una specie tra le 30 esistenti.

In effetti feci più di una riflessione a seguito di quelle considerazioni:

– mio padre certamente è stato punto dalla zecca della Borrelia;
– mio padre era positivo a quasi tutte le co-infezioni della Borrelia (alcune di queste, anche da sole, secondo alcuni esperti potrebbero causare in rari casi una simil-SLA);
– mio padre era positivo al CD57 relativo ad immunosoppressione (tipica da Borrelia) da infezione cronica;
– mio padre era negativo agli anticorpi anti-Borrelia Burgdorferi, ma non sappiamo se lo era anche verso le altre 29 specie del medesimo batterio.

Allora, era più probabile che mio padre fosse negativo a tutte le 30 specie di Borrelia, o che fosse positivo a una tra le 29 non testate? Viste le considerazioni di cui sopra, la domanda – come diceva mi pare Lubrano – qui sorge spontanea.

Tieni presente un dato anche per i prossimi episodi della saga: primo sintomo SLA a inizio gennaio 2014. Qui siamo a metà agosto, 8 mesi dopo.

Beh, diciamo che questi esami sembravano almeno darci un po’ di speranza di qualcosa da cui poterne uscire. Ti assicuro che il mio scetticismo e la scaramanzia che da sempre mi caratterizza, non mi permisero di eccitarmi nemmeno per un attimo. Sembrava troppo bello per essere vero, ma adesso volevo andare fino in fondo, dato che ora avevo le prove necessarie per chiedere di vederci chiaro.

Dal giorno del referto non ho che intensificato le ricerche, e che ti scopro? Sempre sulle riviste scientifiche, s’intende. Uno studio del 2005 conclude con:

C’è un forte legame tra l’infezione cronica da Micoplasma e lo sviluppo della SLA. Patogeni intracellulari come il Micoplasma possono avere un ruolo nella genesi delle malattie neurodegenerative.

Azzo! I tizi del laboratorio avevano ragione, alcuni studi (ne trovai più d’uno) assicurano che non è mica solo la Borrelia a poter simulare o addirittura causare la SLA. E mio papà, quel fottuto Micoplasma – oltre a quasi tutte le co-infezioni – ce l’aveva!


Se ti piace leggermi e puoi aiutarmi a combattere questa tremenda sfortuna che si è abbattuta sulla mia famiglia, ti prego di leggere la pagina SOS-TIENIMI.


Prima di congedarti dal blog, guardati questo video. Non so se il tizio sia autorevole o meno, ma conta poco. Ciò che interessa è che cita studi ufficiali, regolarmente pubblicati su riviste scientifiche. Se non capisci l’inglese, saltalo pure: illustra gli studi che sostengono una forte correlazione tra infezione da Micoplasma e sintomi da SLA o, addirittura, la sua genesi vera e propria.

Se uno sospettato di essersi beccato la SLA si scopre positivo al Micoplasma (oltre a tutto il resto…), è lecito che voglia per lo meno andarci in fondo? O dovrebbe riderci sopra snobbando il tutto?

E’ ora di andare dal neurologo a sentire che ne pensa. Visto che stava per darci la diagnosi (attendeva esito di EMG + RM), andava informato di questo elemento ulteriore. Nel prossimo pezzo ti dico come è proseguita la vicenda.

9 Comments

  1. Grandissimo Nick !

  2. Grazie Roby! 🙂

  3. grandissimo Nick….. mi piacerebbe poter fare questi esami a mio fratello….. come fare però?

    1. Ciao, scrivimi pure via Email.

  4. Caro Nick sei straordinario e grazie per tutto quello che fai!

  5. Ciao Nick. Prima di tutto complimenti perchè sei veramente grande.
    Ti scrivo perchè mia moglie ha la SLA e vorrei fare qualche approfondimento sul tema delle infezioni. Potresti per favore indicarmi un percorso? Grazie

    1. Caro Lorenzo, grazie dei complimenti. Troppo buono! La prima cosa che ti invito a fare, parlando di infezioni, è leggere tutti i miei articoli, specie i primi, per capire esattamente di cosa parlo, e com’è la storia. Per farlo, seleziona dapprima la categoria INFEZIONI, e poi parti a ritroso: ovvero vai in fondo al blog e clicca su “Precedente”, di modo che andrai nelle prime pagine. Parti dalla prima, e poi ti fari una idea completa, altrimenti rischi di non capire bene la questione, di sbagliare strada, di illuderti, o di lamentarti con te stesso di aver perso tempo per niente. Ci tengo. Dopo di che, quando hai assimilato un po’ di conoscenze, scrivimi pure e se vorrai approfondire ti dico dove andrei io per togliermi il dubbio. Per questo, manda pure una mail e ti do i contatti.

      1. Ciao Nick. L’avevo già fatto prima di scriverti. E credo di essermi fatto un’idea del tutto. Non ti chiedo questo per alimentare una speranza rispetto alle condizioni di mia moglie ma perchè mi ritrovo nella tua esperienza e mi sono reso conto che all’epoca il tema infettivo fu trattato con eccessiva disinvoltura, proprio nel modo che hai brillantemente descritto più volte tu. Pensavo quindi che sarebbe sicuramente utile e di aiuto qualche verifica più approfondita magari per affrontare in maniera più specifica il “versante” infiammazioni.
        Voglio, infine, dirti che il motivo principale per il quale mi sono appassionato alla tua scrittura, a parte la travolgente simpatia e la capacità di umanizzare tutto ciò che di disumano facciamo noi ogni giorno che fanno venire (a chiunque ti legga, sono certo) l’immediato istinto di abbracciare te e tuo padre, è stata la piacevole sensazione che si prova quando smetti di sentirti un coglione “visionario che non si rassegna troppo innamorato della moglie” e scopri che qualcun altro, peraltro palesemente dotato di brillante intelligenza, è giunto alle tue stesse conclusioni.
        In realtà non sono stato in grado e non ho potuto raggiungere il tuo livello di conoscenza speciifca della malattia e dei suoi meccanismi, ma mi sono da tempo convinto che l’approccio multifattoriale (con pochi farmaci) sia l’unica strada nelle nostre reali possibilità che può darci la speranza non certo di fare un miracolo ma di tenere i nostri affetti con noi il più a lungo possibile e nelle migliori condizioni possibili, proprio per sperare di ricevere il famoso miracolo.
        Detto ciò ti lascio i miei recapiti con l’auspicio di poterci scrivere ogni tanto, impegni permettendo.

        1. Grazie Lorenzo dei complimenti bellissimi. Mi fa piacere che hai letto e approfondito, perchè almeno possiamo capirci meglio. So che di norma di fronte a una diagnosi di SLA bisognerebbe starsene – ahinoi – con le mani in mano. Ma è altresì vero che nel mondo qualcuno ce l’ha fatta. Pochi casi, ma documentati dalla scienza. E finora, quei pochi, sono tra coloro che qualcosa hanno tentato. Certo, con razionalità e molta fortuna. Tentativi grossolani, illusioni facili e ragionamenti semplicisti senza capire esattamente cos’è la SLA non porteranno a nulla. Pertanto un approccio informato, scientifico e consapevole, può dare tanto. Forse non il miracolo, purtroppo, ma almeno tenere lungo quanto più possibile. E sperare in una mano anche dalla ricerca.

          Grazie per aver acquistato i miei libri. Fammi poi sapere – con calma – se li hai ritenuti utili.

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