La storia del mio amico Steve, di sua moglie e della Borrelia

Ci tengo ad iniziare ribadendo un concetto: non ho mai pensato che mio padre avesse una Neuroborreliosi al posto della SLA; ho invece capito che questa eventualità – che la medicina indica come parte della diagnosi differenziale – non fosse stata indagata nei modi e nei tempi appropriati. Non punto il dito verso nessuno, non ho verità in tasca, esprimo solo una opinione. Quando si esegue la diagnosi differenziale, ci sarà pur qualcuno che presenta una delle patologie che possono “mimare” la SLA, e si procederà ad inquadrarlo nel percorso adeguato. Mi continuo a chiedere che fine fanno quelli che hanno una Neuroborreliosi al posto della SLA: ricevono sempre la diagnosi corretta ed il trattamento previsto, per giocarsi in tempo la loro chance? Alla domanda non ho una risposta chiara.


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


Vi racconto la storia del mio amico Steve (non è lo Steven di cui ho parlato in un recente articolo) e di sua moglie. È solamente una storia, non prendere spunto di tua iniziativa, è sempre necessario agire sotto la guida di uno specialista medico.

Era luglio 2014, io e Steve eravamo sullo stesso forum americano nel cercare di raccattare qualche informazione sulla SLA: bulbare quella di mio padre, bulbare pure quella di sua moglie. Leggo che quello che sarebbe poi diventato un amico via Email aveva appena fatto analizzare il sangue della moglie alla ricerca degli anticorpi anti-Borrelia: l’esito fu negativo. Gli spiegarono che le maggiori probabilità di scovarla – se mai ci fosse stata – erano quelle di rivolgersi ad uno specifico laboratorio californiano, il quale era referenziato per la diagnosi della Lyme. Gli suggeriscono, ancora, che per giocarsi qualche percentuale in più, sua moglie avrebbe dovuto assumere per una decina di giorni un antibiotico e subito dopo effettuare il test anticorpale in quel laboratorio. Steve scriveva che fecero proprio così: quasi due settimane di antibiotico e poi il sangue sarebbe partito per la California. Alcuni giorni dopo Steve pubblica il nuovo esito: positivissimo. Lo contatto in privato per un confronto e mi dice che con quell’esito la diagnosi della moglie è cambiata, da SLA ad esordio bulbare a Neuroborreliosi “late stage“, ovvero ultimo stadio. Steve è contento perchè sa di avere finalmente una chance di fermare la progressione della malattia e – magari – di far recuperare alla moglie alcune delle funzionalità compromesse. In quel periodo noi stavamo prendendo le stesse strade, col laboratorio europeo corrispondente a quello che è il californiano per gli USA. Con noi la Borrelia non uscì nettamente subito, ma a differenza di Steve il test non fu “antibiotico indotto”; in ogni caso le chance della borreliosi erano concrete anche per mio padre, mentre per la moglie di Steve la malattia era del tutto conclamata, vista la forte positività dell’esito.

Steve e la moglie erano – in quel cammino – più avanti di noi di qualche mese. Rimanemmo da quel giorno spesso in contatto, mi raccontava dell’enorme sforzo nel trovare un esperto di Lyme davvero competente, ognuno proponeva antibiotici, dosaggi e tempi di trattamento differenti, a testimonianza di quanto la Lyme sia tutt’altro che qualcosa di semplice e banale.

Lui ebbe più coraggio di me (o forse incoscienza? Ma non credo…) in una cosa: quando vide che i trattamenti proposti erano diversi da quello che sembrava il migliore, cambiò da solo – d’accordo con la moglie – principio attivo e dosi; poi trovò un medico disposto a seguirli con quel protocollo. Io, che fin lì di SLA e Lyme avevo già letto parecchio, sapevo che non era ancora il momento di cantar vittoria e che le insidie erano dietro l’angolo: la malattia di Lyme non è detto sia curabile, specie se presa quando ormai ha già portato ad un disastro tale che ha le sembianze di una SLA agli esordi. Ricordo come un anno fa il mio amico americano concludeva le sue Email nel raccontarmi il suo percorso, alla fine di ogni lettera virtuale vi era sempre la frase “At least, it’s not ALS” (“Almeno non è SLA“). Era giusto che prendesse un po’ di coraggio, ma non era uno sprovveduto da mettersi a festeggiare prima del tempo.

Inutile dire che dall’estate 2014 ad ora io e Steve siamo rimasti sempre in contatto. In autunno 2014 gli scrivevo spesso: loro erano partiti prima di noi, e speravo sempre mi dicessero di una inversione di tendenza che purtroppo non ci fu mai. Oggi, un anno dopo, gli esami dicono tuttora Borrelia nonostante un anno di cure; la moglie non sta meglio, anzi la progressione continua. Mi dice che i medici sono divisi: chi dice che è “solo” una Lyme presa troppo tardi (e gli esami tolgono eventuali incertezze), chi sostiene si tratti di SLA e Lyme contemporaneamente, il che è francamente difficile. La moglie avrebbe quindi la SLA ed al contempo una malattia della diagnosi differenziale della SLA stessa. Possibile? Boh, magari sì, ma che assurdità!

Insomma, questa storia che non ha alcuna pretesa di insegnare alcunchè fa per lo meno riflettere su quanti siano i rischi di una borreliosi. E’ vero, molte volte non ha nulla a che fare con la SLA ed è ben riconoscibile e trattabile. Ma non è sempre così, ci sono infatti rari casi in cui succedono pasticci del genere, la diagnosi ed il trattamento arrivano tardi e la frittata è fatta. Magari era destino, ma è altrettanto lecito chiedersi “e se la moglie di Steve – che la Borrelia ce l’ha di sicuro – fosse stata trattata per la Lyme dai primissimi sintomi?”.

Non sappiamo cosa sarebbe successo, ma la domanda ci sta tutta, o no?


Se ti piace leggermi e puoi aiutarmi a combattere questa tremenda sfortuna che si è abbattuta sulla mia famiglia, ti prego di leggere la pagina SOS-TIENIMI.

Un pensiero su “La storia del mio amico Steve, di sua moglie e della Borrelia

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    11 Settembre 2015 in 3:10 pm
    Permalink

    penso che ci potrebbero essere tante diagnosi sbagliate di sla… anche perché l esame per scoprire la sla resta l elettromiografia che vede solamente la sofferenza e la debolezza dei nervi e muscoli quindi può essere anche altro… questo è un mio pensiero per carità poesse pure mi sbaglio sono ignorante in materia

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