Mi perdonerai la volgarità nel titolo, ma ne ho fin sopra i capelli di questa storia. Già la SLA ha rovinato le nostre vite, con sofferenze, dispiaceri, rinunce, privazioni; ora – con la questione che racconto nei post precedenti – si sta davvero esagerando finendo per colpire e martoriare ulteriormente malati gravissimi e famiglie distrutte dalla malattia e da ciò che essa comporta.

Nelle ultime settimane molti amici mi chiedono: “allora, siete rientrati da tuo papà? Come vanno le cose?“. In effetti hanno sentito della tanto sbandierata riapertura delle strutture sanitarie, con l’ordinanza emanata la prima settimana di maggio 2021 dal Ministero della Salute. Giornali e Tg ci davano la lieta novella: grazie al vaccino, ora malati ed anziani potevano tornare a riabbracciare i loro cari (nella migliore delle ipotesi) o ad avere al proprio fianco i caregiver (quando la patologia del paziente implica disabilità grave).

La verità, a livello nazionale (non ce l’ho con l’RSA che ha in cura mio padre, come ho abbondantemente ripetuto), è che si tratta di una gigantesca presa per il culo. Residenze Sanitarie e strutture varie non hanno riaperto un fico secco e quelle che lo hanno fatto per qualche minuto a settimana si contano sulle dita di una mano.

Di poco fa la telefonata tanto attesa: dalla struttura in cui è ricoverato mio papà mi invitano a prendere contatti con la Direzione, poichè si sta iniziando a programmare il ritorno dei visitatori (e dei caregiver, nel mio sfortunato caso). Pare saranno concessi ben 45 minuti, mi spiegano al telefono. Tra me e me penso: “che diamine, ho tribolato moltissimo a cavallo del 2020-2021 quando avevano fissato quel grottesco limite di 3 ore, e adesso con 45 minuti che faccio? E mio padre come può avermi al suo fianco 45 minuti in 24 ore, dopo oltre tre mesi completamente da solo e in una condizione già immonda?”. Ma ho capito che mi sbagliavo. Menomale. Anzi, no.

No, perchè i 45 minuti non erano mica previsti ogni giorno, bensì per una visita settimanale. Era ben peggio di come l’avevo immaginato nel mentre che al telefono mi rivelavano la grande notizia.

Chiudo la chiamata con la stessa delusione di quando da piccolo aprivo l’uovo di Pasqua per trovarci puntualmente una sorpresa da femmina – pure con l’uovo incartato d’azzurro! – e mi metto a fare un rapido conto.

In un’ora ci sono 60 minuti, pertanto in una settimana i minuti totali sono 10.080 (60x24x7). Con l’imminente e trionfale riapertura, il disabile gravissimo sarebbe stato privato del caregiver per “soli” 10.035 minuti su 10.080.

Te la rifaccio in percentuale, che rende meglio l’idea. La “riapertura” (le virgolette sono più che mai indicate) consta nel poter stare con mio padre lo 0,44% del tempo della sua settimana.

La rigiro, ancora: un malato di SLA gravissimo, con le “riaperture” viene privato del caregiver per il 99,56% del tempo.

C’è qualcuno capace di andare ADESSO al Ministero della Salute a prendere il Ministro, portarlo da un paziente SLA grave e fargli immaginare cosa significhi lasciarlo da solo – anche nel miglior ospedale del mondo – senza il caregiver per il 99,56% del suo tempo?

Sul sito del Ministero della Giustizia leggevo che le visite consentite ad un detenuto sono 6 al mese, per un’ora ciascuna. Nell’ospedale dove sta mio padre sarebbero, invece, 4 visite al mese, come per i detenuti per reati di particolare gravità, ma in quest’ultimo caso la durata è di 60 minuti e non 45. Ti rendi conto di cosa stiamo parlando?

Non serve una gran legge, con norme, eccezioni, precisazioni ossessive. Basta solo qualcuno che intimi, ORA, alle strutture che gestiscono malati gravi: “Lasciate entrare i caregiver ogni volta che vogliono e possono, aiutateli e non rompetegli i coglioni con delle stronzate, che stanno assistendo disabili gravissimi“. Fine.

Spero di svegliarmi presto da questo incubo, anche se ho capitò non finirà mai. Vergogna.

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