La cosa più cattiva che non perdono alla SLA

È un po’ che ho in mente di scrivere qualcosa in proposito, ma quando l’argomento è tanto duro non sai mai se sia il caso di trattarlo in pubblico o meno. Poi ci rifletto, pensando che – in fin dei conti – ciò che sto per raccontare lo sanno in parecchi. Basta leggere i gruppi social dedicati alla SLA per accorgersene: in anni che li frequento, il tema l’ho incontrato più di una volta. Non tutti i giorni, è vero, ma più di una volta senz’altro.

Detto ciò, per correttezza, ti ricordo che se sei impressionabile e preferisci non sapere, puoi chiudere ora l’articolo evitando di proseguire.

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Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.

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L’elenco delle sofferenze e delle disgrazie che la SLA ha portato nella nostra famiglia è lungo: dolori, dispiaceri, angoscia. Ha distrutto mio padre, ha cancellato la vita di mia madre, ha rovinato i miei ultimi 5 anni costringendomi a fatiche indescrivibili che solo chi le passa può capire. Ci ha messo in ginocchio dal punto di vista lavorativo (avevamo una attività io e lui insieme…), generando sconquassi nell’immediato e grandi preoccupazioni per l’avvenire.

Ah ma non ho mica finito: Peg, Tracheo, immobilità sono quasi niente in confronto al resto. E non sai quanto mi costa dirlo. Ti ricordi (era un anno fa) il dramma dell’ingrossamento della lingua, con mio padre ridotto ad un fenomeno da baraccone tra atroci sofferenze? L’ho risolto, sono stato bravino, ok. Ma che tortura! E la cachessia, nel 2016? Quel deperimento inarrestabile lo aveva trasformato – anzi trasfigurato – in un mucchio d’ossa trafitto da tubi e tubicini, con gli occhi spenti e quell’aria di morte davvero imminente. A chi avevo vicino, dicevo: “o mi invento qualcosa subito, e mi va di culo, oppure è finita“. Ce la siamo cavata, ho dato tutto, osato, è andata bene. Ma che calvario e che paura!

Eppure, tra tutto, forse – e dico forse, perché è difficile fare una classifica del peggio – c’è una cosa che mi è del tutto indigesta. Solo adesso, a distanza di poco più di un anno, sto iniziando a farmene una ragione ma – credimi – il peso sullo stomaco lo sento di brutto. A cosa mi riferisco?

Al non poter più comunicare con mio papà. Mica mi riferisco alla voce, quella fu colpita all’esordio (bulbare); con il puntatore oculare, in seguito, abbiamo sempre comunicato alla grandissima. Le prime avvisaglie – quando ancora potevi scambiarle per anomalie del comunicatore – arrivarono alla fine del 2017: la calibrazione avveniva perfettamente e velocemente, ma – e qui non capivo – quando mio padre fissava le lettere, i tempi aumentavano via via. La comunicazione era difficoltosa. “La SLA dicono risparmi gli occhi“, mi dicevo per tranquillizzarmi.

Col perdurare, lo strano fenomeno non poteva più essere casuale, provammo anche un tipo di comunicatore differente ma cambiò poco. Calibrazione sempre impeccabile, al primo colpo, e poi una vita perchè il computer riuscisse a intuire quale fosse la lettera selezionata per comporre le parole. Mi incazzavo come una bestia, col comunicatore. Quel dannato aggeggio che non era più in grado di leggere gli occhi di mio padre, e poi – bastardo – lo provavo io e… funzionava. Mi arrabbiai più di una volta pure con mio papà, intimandogli di impegnarsi, cazzo. Non scherzo: ricordo bene di essermi infuriato anche con lui, volevo spronarlo, svegliarlo, scuoterlo a livello emotivo affinchè desse il massimo. Talvolta sentivo di impazzire, uscivo dalla stanza d’ospedale e andavo fuori 10 minuti a fare due passi. Non aiutava granché: tornavo di sopra incazzato come e più di prima, quando constatavo – dopo una prova ulteriore – che per scrivere una frase ci voleva mezz’ora. Era la rabbia della sconfitta.

Ed è così che – già intuendo cosa ci avrei trovato – mi metto alla ricerca di pubblicazioni scientifiche su SLA e occhi, andando a scoprire quel che di fatto avevo già immaginato vedendo mio padre, sia – di tanto in tanto – imbattendomi in post sui gruppi SLA online che trattavano la medesima questione. Che la SLA risparmi gli occhi, è ormai quasi un vecchio mito da sfatare. O meglio… .

Gli studi più recenti dimostrano come il complesso dell’oculomotore in realtà venga spesso intaccato, nella SLA, ma solo per ultimo. Si inizia con il nistagmo, un impercettibile movimento spontaneo della pupilla che “traballa”. Era proprio quell’invisibile traballare che impediva al Pc di riconoscere la lettera puntata da mio papà sulla tastiera virtuale. Il prosieguo, nel tempo, è quello di un movimento oculare più impreciso e rallentato. Leggere nero su bianco quanto già sospettavo, mi aveva gelato il sangue. Pensare che mio padre non avrebbe mai più potuto dirmi una parola, mi mandava in bestia che penso di non essermi mai incavolato così tanto come in quei mesi, in cui la botta era fresca e non accennava a riassorbirsi. Ti giuro, ero fuori di testa: sapere che non mi avrebbe mai più detto nulla, che non avrebbe più potuto raccontarci niente, era una cattiveria che non potevo accettare. Me la sono presa con Dio, ma durò poco, serviva un qualcosa di più concreto con cui sfogarmi.

Sai, aver fatto tanto – o almeno crederlo – e poi rendersi conto che non gli ho risparmiato la capacità di comunicare, mi faceva così male che più volte mi sono arreso a tal punto da non somministrargli più nulla dei miei intrugli. Erano diventati il bersaglio della mia rabbia, mi sentivo tradito dai miei migliori alleati. Da buon razionale, comunque, tornavo a ragionare e – soprattutto – a documentarmi per capire. Capire se qualcuno o qualcosa mi avesse tradito, oppure se fosse l’inesorabile corso degli eventi, reso forse addirittura meno dirompente di quanto sarebbe stato altrimenti. Pensa te.

La medicina molte risposte le ha già. Ti riassumo quanto ho appreso, sono discorsi duri – lo so – ma è la sintesi di quanto emerge dalle ricerche scientifiche.

• Gli ultimi studi spiegano come l’apparato oculomotore sia spesso (non sempre!) intaccato nella SLA, a differenza di quanto si sia sostenuto in passato;
• quel che appare chiaro è che si tratta di una compromissione che avviene di solito per ultima. Nella stragrande maggioranza dei casi nemmeno si manifesta, sia perchè non è scontato che accada, ma – più che altro – perchè è un qualcosa che se accade, accade comunque molto avanti, così avanti che – statisticamente – è più facile che il paziente termini il suo percorso prima, per altre cause;
• il deficit nell’oculomotore è probabile quanto più è severa – in partenza – la variante della patologia che colpisce il soggetto. I medici, quelli che mio padre lo seguono con costanza, sostengono che già essere arrivati dove siamo è un vero miracolo. Aver “perso” la comunicazione è, in qualche modo, una beffarda conferma del fatto che siamo andati molto oltre, reggendo nel modo più incredibile contro un devastante uragano. Nessuno mi ha tradito. È solo la SLA.

Prima di preoccuparti, aspetta. Non è assolutamente detto che ciò possa accadere a te, ci sono diverse variabili, serve una SLA oltremodo sfigata e – per le condizioni sopra menzionate – puoi capire che si tratta di qualcosa di rarissimo. Eppure – certo – a qualcuno succede e succederà.

Non voglio finire questo post così, c’è qualcos’altro di importante che voglio farti sapere.

Quando entro nella stanza, mio papà – mentalmente lucido e del tutto presente – gira gli occhi e mi segue, se vede mia mamma le sorride. Ci guardiamo la televisione, le partite dell’Inter, si fa delle belle risate quando mi nota alzarmi e disperarmi per un gol sbagliato. Ogni giorno, per tenerlo in esercizio e strappargli un sorriso, mi metto davanti al letto e come un vigile gli intimo “sinistra“, alzando il mio braccio, ed ecco che lui volge gli occhi in quella direzione. Poi “destra! Forza!“, e lui sorridendo li porta a destra. Glieli faccio muovere e lui li muove, eccome. Vede, eccome. Guarda le partite, eccome. Gli faccio vedere delle foto sul cellulare, eccome. Vengono i suoi amici, li guarda immediatamente al lato del letto, eccome. Se c’è una mosca che gli si posa sulla testa, io prendo la paletta e fingo di “mirare” l’insetto come per colpirlo direttamente sul suo naso. Lui mi guarda e ride, eccome.

Sentito quante cose riusciamo a fare lo stesso?

In culo – anzi SLAffanculo – al comunicatore, al nistagmo, alla SLA, alla bulbare, alla versione sfigata e a tutto il resto. Non so come dirtelo e forse non potrai capirmi, ma vale comunque la pena esserci. Te lo dico io e – credimi – te lo direbbe anche mio papà. Anzi, me lo dice. Basta sapere come decifrare una risposta, non è nemmeno difficile.

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