Il gran casino delle infezioni simil-SLA

E’ proprio un grande casino, di quelli che ci ho sbattuto la testa per mesi, giorno e notte, in tutte le lingue del mondo. Prima di procedere con il racconto della storia, voglio soffermarmi sul groviglio di problemi che caratterizzano l’argomento. E’ complesso, ma ti consiglio di leggerlo per farti una tua idea, ritenendo quanto dirò imprescindibile per comprendere il prosieguo della vicenda. Dividerò l’articolo in sotto-argomenti.


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


LE INFEZIONI CHE HANNO A CHE FARE CON LA SLA
Nella diagnosi differenziale che si propone ad un paziente sospettato di avere la SLA sono solitamente inclusi alcuni esami infettivologici. Il batterio Borrelia Burgdorferi è infatti in grado di generare una infezione cronica che può dare luogo – in rarissimi casi – ad un corredo sintomatico tipico della SLA, a dirlo è la medicina ufficiale.
Sempre all’interno della medicina ufficiale, vi studi scientifici pubblicati sulle riviste che indagano non solo la Borrelia Burgdorferi, ma anche a Micoplasma ed altri batteri o ad esempio funghi.
Ci si chiede se i batteri possono solo simulare un qualcosa di molto simile alla SLA (che però non è SLA, ma un qualcosa di uguale nei sintomi e nella progressione), oppure esserne una pesante concausa, ovvero uno dei fattori scatenanti che portano alla Sclerosi L.A. vera e propria. C’è addirittura un gruppetto di scienziati che ritiene invece che la SLA possa non esistere in quanto tale, ma sia in tutto e per tutto una infezione cronica non riconosciuta e non trattata, per lo meno nelle forme sporadiche. Gran parte dei neurologi sposa la prima o al massimo la seconda delle tre versioni.

ESAMI DIAGNOSTICI PER INFEZIONI
Partiamo col primo grande punto interrogativo sul tema. E’ vero che non sono un medico e devi prendere le mie parole solo come spunto di riflessione, tuttavia mi sento di poter parlare – almeno su questo aspetto – con un po’ più di sicurezza: i test sulla Borrelia comunemente in uso anche nel migliore degli ospedali hanno un tasso di inattendibilità molto significativo. Il problema è noto e qualunque vero esperto lo ammette. Vediamo le ragioni (alcune te le ho già spiegate, ma facciamo un ripassino):
1) il test è “tarato” per la Borrelia Burgdorferi (Willy Burgdorfer è lo scienziato che l’ha scoperta) ma di specie di Borrelia ve ne sono – se non erro – una trentina. Già questa non mi sembra cosa da poco. I test non hanno la “sensibilità” giusta e i casi di falsi-negativi sono all’ordine del giorno per chi studia specificatamente le infezioni da Borrelia;
2) la Borrelia è in grado di mutare il suo Dna allo scopo di non essere riconosciuta dall’organismo che finisce per non sviluppare anticorpi;
3) grazie alla sua forma a spirale (fa parte delle spirochete) e ad una incredibile abilità di nascondersi al sistema immunitario, passa la barriera encefalica come un tarlo buca il legno e si insidia proprio lì, dove le difese sono meno attive, evitando così all’organismo di poter produrre anticorpi che – anche per questo ulteriore motivo – non verrebbero mai trovati.
4) Borrelia & Co. inducono una immunosoppressione cronica, portando il tuo organismo a non sviluppare anticorpi;
5) non esiste un test infallibile in assoluto, esistono solo test più o meno efficaci di altri. Ritengo che i laboratori al mondo che hanno i test con maggiore attendibilità si contino su meno delle dita di una mano, ma anche i loro esperti assicurano che il 100% di affidabilità – nel caso della Borrelia – sia ad oggi inarrivabile; questo sia per le difficoltà oggettive di stanare la Borrelia, sia perchè ci si basa su poche specie quando in realtà sono quasi trenta.
6) Come massimizzare le probabilità di trovare la Borrelia (Burgdorferi)? Oltre a mettere le mani al protafoglio scomodando uno dei laboratori “top”, alcuni infettivologi (pochi, sia chiaro) – anche sulla base di esperienze concrete – suggeriscono caldamente un esame antibiotico-indotto. Cosa significa? L’antibiotico uccide alcuni batteri che stazionano nell’encefalo: questi – morendo – vanno in circolo nel sangue, solo allora le difese immunitarie se ne accorgono e producono gli anticorpi. Il momento ideale di fare il test – quello migliore – è quindi dopo circa 7/10 giorni di antibiotico (appropriato e alle giuste dosi, vedi paragrafi successivi).
7) IGM ed IGG: mentre un valore positivo negli anticorpi IGM indica una infezione in corso, IGG indica una infezione che c’è stata ma è ormai pregressa. Questo è generalmente vero. Nei casi di infezioni croniche però, non è sempre così. Capita che un paziente affetto da un’infezione del genere, abbia magari IGG positive ed IGM negative e questo farebbe pensare ad un’infezione ormai superata. Vi è però un problema: un indebolimento del sistema immunitario – anche dovuto alla immunosoppressione tipica di queste forme croniche – potrebbe far risultare una IGM negativa, quando in realtà l’infezione è più che mai presente. Un attento infettivologo saprà valutare anche questo aspetto.
8) Un esame importante nel pool dei test diagnostici è il CD57 che va ad individuare l’eventuale immunosoppressione tipica da Borrelia Burgdorferi (e non solo). I centri veramente specializzati, lo fanno.
9) Un altro marcatore specifico sulla B.Burgdorferi è la Chemochina 13 nel fluido cerebrospinale: un valore alto, può confermare il sospetto clinico.
10) La Borrelia Burgdorferi non se ne sta quasi mai da sola: essa è trasmessa da una piccolissima zecca che, quando punge l’essere umano, rigurgita in esso una serie di batteri. Un esame intelligente, dovrebbe prevedere anche l’inclusione delle co-infezioni poichè costituiscono un utile elemento diagnostico nel comprendere se il paziente è stato punto o meno dall’insetto. Le principali co-infezioni sono: Micoplasma, Babesia, Bartonella, Rickettsia, Chlamydia, Ehrlichia (o Anaplasma Phagocitophylum). Tra l’altro, alcuni studi ufficiali in tempi recenti attribuiscono anche ad alcune di queste co-infezioni un ruolo chiave nella SLA o in qualcosa che le assomigli molto (Micoplasma, ad esempio).
11) La leggenda della puntura di zecca e dell’eritema migrante: molti pensano che essere portatori di queste infezioni possa avvenire unicamente a causa della puntura di zecca. Tanti esperti nel mondo sostengono non sia così, ovvero che vi siano altri modi per contrarre i batteri. Inoltre, nel processo anamnestico, viene spesso chiesto al paziente se ricorda la puntura della zecca oltre che la comparsa dell’eventuale eritema migrante (un vistoso eritema sulla pelle), al fine di limitare le indagini infettivologiche se non vi è stata la puntura. Ritengo, per sentito dire e poi per esperienza diretta, che ciò sia totalmente fuorviante. Gran parte dei pazienti affetti da Neuroborreliosi e simili non ricorda la puntura di zecca o l’eritema ad essa conseguente, nè ha la più pallida idea di dove potrebbe essere stato punto. E invece lo è stato, esiti alla mano.

Per tutte queste ragioni, chi se ne intende di Borreliosi e sue co-infezioni sa che si tratta di diagnosi spesso più cliniche che strumentali. In questo caso, infatti, gli esami diagnostici sono indicativi, ma non sempre accurati.

ANTIBIOTICI E SLA
Entriamo nel vivo. Gli antibiotici e la SLA sono legati da sperimentazioni che hanno superato più fasi, tuttora risultano tra i farmaci testati sulla SLA che hanno creato maggiori attese e discreti risultati, a dispetto della quasi totalità del resto. In particolare, il ceftriaxone e la minociclina hanno superato i primi step con successo. Il primo, pare avere un effetto anti-glutammato, il secondo anti-apoptotico (inibisce cioè la morte cellulare programmata, che nella SLA ha il suo bel peso). La storia iniziata bene è però finita male: il ceftriaxone si è dimostrato alla lunga inefficace, la minociclina addirittura dannosa. Qui si apre un mondo. Chi sostiene che la SLA non esista e sia una infezione cronica non curata, controbatte con argomentazioni che ritengo valide, almeno per un ragionamento. Procediamo per punti.
– Il ceftriaxone non passerebbe la barriera encefalica, pertanto è normale si riveli a lungo andare inefficace, sia nella SLA sia in una infezione simil-SLA, salvo rari casi;
– la minociclina, partita in fase 1 con esiti promettenti, è stata poi stroncata in quanto dannosa. Curiosità: secondo qualche esperto di cui avevo letto, lo studio stesso era mal ideato. Se lo si fosse tarato per una infezione e non per la SLA, si sarebbero trattati i pazienti con dosaggi e modalità differenti, il che avrebbe portato a risultati ben migliori. Ritengono cioè che i dosaggi impiegati in quello studio – troppo bassi – abbiano peggiorato le cose in quanto avrebbero stimolato i batteri a spostarsi in aree dell’encefalo con minor concentrazione di antibiotico e questo avrebbe comportato il peggioramento. In secondo luogo, ricordi quanto parlai della reazione di Herxheimer? E’ una reazione che capita (spesso, ma non sempre) in caso di infezioni: dopo le prime dosi di antibiotico i batteri migrano – appunto – in altre zone del cervello creando problemi, inoltre quelli che muoiono rilasciano neurotossine che causano un momentaneo peggioramento dei sintomi. Se si sa che hai un’infezione, si gestisce la reazione, se non lo si sa (come nello studio su minociclina e SLA), si sospende definitivamente l’antibiotico al primo peggioramento ed ecco che i tuoi sintomi continueranno a peggiorare come nella più classica delle SLA. Questa è però solo una teoria di qualche singolo, senza fondamento ad oggi. Chi ha ragione? La maggior parte dei neurologi, che ha impiegato gli antibiotici nella SLA partendo dal logico presupposto di somministrarli a pazienti SLA? O qualche voce sparuta che grida: “Sveglia, la SLA non esiste, è una infezione! Trattandola in quel modo era ovvio che peggiorasse, poichè il trattamento è inadeguato.
Non posso chiarirti io le idee come potrebbe un medico. Se vuoi la mia opinione dopo 12 mesi di studio personale ed esperienze, eccola: ritengo che le infezioni possano tranquillamente mimare una SLA (e questo lo conferma la medicina), ritengo anche che possano esserne una delle concause (la medicina sta – più o meno – iniziando a scoprirlo, ma va valutato), penso comunque che chi smentisce l’esistenza della SLA sostenendo che non è altro che una infezione cronica non riconosciuta, stia esagerando se – al di là del singolo caso – se ne vuole fare una regola.

TRATTAMENTO ANTIBIOTICO PER INFEZIONI SIMIL-SLA
Altra bella rogna, amico mio. Come ti dicevo, il ceftriaxone è regolarmente impiegato nella Malattia di Lyme, eppure sembra emergere che non sia il più efficace, a causa della difficoltà con cui – in media – attraversa la barriera encefalica. Parlando di questo antibiotico, è impiegato nella dose di 2 grammi al giorno. Qualche esperto di infezioni ritiene sia una dose troppo bassa che non risolve i problemi, sostenendo sia il caso di raddoppiarla a 4 grammi.
Con la minociclina la situazione si complica (ma va?): essa passa la barriera encefalica ma il dosaggio è un punto crucciale. Quello standard è di 100 o ancor meglio 200mg al giorno, mentre per alcuni americani deve essere di 500 mg. Ma… nella SLA la minociclina, partita in quinta nel primo studio, si è poi rivelata dannosa. Quindi se sei in dubbio tra Neuroborreliosi e SLA, e ti affibiassero la minociclina, un pensierino ti verrebbe, no? Se è infezione, forse ne verrò fuori… e se ho la SLA? Me la sto accelerando a colpi di minociclina?
E ora cosa ti nomino? La doxiciclina. E’ un altro antibiotico della famiglia della minociclina (tetracicline), è anch’esso impiegato nelle infezioni come la Lyme. Passa bene la barriera encefalica anche se un filo meno della minociclina (ma più del ceftriaxone), ha effetti collaterali generalmente minori e pare la prima scelta in caso di trattamenti a lungo termine. Vi sono però due problemini: essendo una tetraciclina, è lecito pensare che se l’avessero impiegata nello studio sulla SLA avrebbe portato alle stesse conclusioni della sorella minociclina. Il secondo problema è come sempre il dosaggio: dosi basse sarebbero inefficaci anche nella Lyme più conclamata e per questo certi consigliano di stare sui 500 mg al giorno, mentre altri più “conservatori” optano per i classici 200.

IL PERIODO DI SOMMINISTRAZIONE DEI TRATTAMENTI
Altro ennesimo dibattito. E’ sfiancante vero? Pensa a me, che ho combattuto per mesi in questa giungla, nel tentativo di selezionare le opinioni migliori basandomi su ricerche, studi scientifici, pareri medici e storie di paziente diagnosticati di SLA che ne sono poi usciti scoprendo di essere colpiti da infezioni croniche. Da impazzire. Vediamo di portare qualche informazione a riguardo. Il trattamento standard della Malattia di Lyme e delle infezioni di questo genere – in tutto il mondo – è di 30 giorni di antibiotici, ceftriaxone oppure minociclina, o ancora doxiciclina. Ma… molti dei medici che conoscono per davvero queste infezioni, spiegano che 30 giorni sono insufficienti e che il trattamento deve necessariamente prolungarsi per mesi e mesi, anche anni. Qui si fonda una delle principali polemiche tra teoria maggioritaria (un’infezione simula la SLA, ma non è la SLA, e dopo un mese di antibiotico i dubbi sono fugati) e minoritaria (una infezione del genere se la tratti per un mese – magari con dosi inadeguate – te credo che non guarisce e peggiora nel tempo). Anche in questo caso, non sono io a poterti dire dove sta la ragione e mi limito a darti la mia idea di modesto valore: penso che una infezione tale vada curata per ben più di 30 giorni, per giocarsi le chance (non certezze!) migliori. Il mio è solo un parere personale, da profano non qualificato. Non dimenticarlo!

Un’ultima curiosità prima di chiudere: come risponde al trattamento un paziente con Neuroborreliosi cronica? Partiamo dal presupposto che uno venga trattato con l’antibiotico giusto, nel dosaggio corretto e per le tempistiche più adeguate. Le casistiche sono generalmente tre:

1) Un miglioramento già dopo poche settimane di trattamento, e così via via fino a completa guarigione;
2) nessun miglioramento nel breve, solo piccoli e lenti miglioramenti nel medio-lungo termine, con necessità di ripetere cicli di antibiotico anche in futuro;
3) il caso peggiore e per nulla raro, purtroppo: i danni e la cascata apoptotica indotti dall’infezione sono irreversibili, la patologia è ormai divenuta incurabile. Di Malattia di Lyme (et similia) si muore tutt’ora.

In tutti e tre i casi si può avere – o non avere – la reazione di Herxheimer, della quale ti ho parlato in un articolo precedente e anche in questo.


Se ti piace leggermi e puoi aiutarmi a combattere questa tremenda sfortuna che si è abbattuta sulla mia famiglia, ti prego di leggere la pagina SOS-TIENIMI.


Spero di averti chiarito alcuni dubbi e di averti informato sul dibattito attualmente in corso nella medicina. Non chiedermi qual è la cosa migliore da fare: non la so, sono cose da discutere col proprio medico. Io ho la mia idea, ma è appunto l’idea di un non-medico.

E’ stato interessante? Scrivimelo qui nei commenti. E se il mio articolo ricco di spunti ti ha consentito di farti una idea comodamente senza sbatterti, puoi ringraziarmi con una donazione che sostenga il blog.

Nelle prossime puntate (di questa categoria) ti racconterò il primo approccio con un grande esperto.

10 pensieri riguardo “Il gran casino delle infezioni simil-SLA

  • 7 Agosto 2015 in 12:00 pm
    Permalink

    Dotta trattazione, come sempre, grande Nick. Purtroppo il quadro e’ al solito un incubo, da qualunque parte lo giri si rivela perfido e disarmante , credo comunque valga la pena scoprire se trattasi di infezione o no

    Risposta
  • Nick
    11 Agosto 2015 in 9:16 pm
    Permalink

    Esattamente, il mio è il riassunto di un incubo vero e proprio, mi sono spaccato le cervella su sto argomento. E quando affronterò gli altri, pensa che sono tutti così! Mamma mia!

    Risposta
  • 18 Dicembre 2015 in 10:32 pm
    Permalink

    Ciao!
    Avrei bisogno di parlarti. Mia moglie ha una Neuroborreliosi, diagnosticata solo un anno fa dopo 3 anni di malattia durante i quali alcuni medici hanno sospettato che invece avesse la SLA.
    Lei attualmente è molto grave, ma sta rispondendo positivamente, seppur lentamente, agli antibiotici prima e ai biofotoni dopo.
    Ci possiamo sentire?

    Luciano

    Risposta
    • Nick
      22 Dicembre 2015 in 12:30 am
      Permalink

      Scrivimi pure via mail e lasciami il cellulare. Purtroppo non sono un medico e potrò solo raccontarti la mia esperienza e darti una opinione meramente personale, non medica. Per qualunque iniziativa, dovrai esclusivamente affidarti ai medici e agli specialisti.

      Risposta
  • 30 Dicembre 2015 in 9:20 am
    Permalink

    Ciao, sai dove si possono fare esami mirati, tipo la chemochina 13 e la cd57? Viviamo in Piemonte, ma potrebbe andar bene anche altrove. Dipende da come procederà mia madre, ma vorrei togliermi il dubbio…. Grazie!

    Risposta
  • Nick
    30 Dicembre 2015 in 10:29 pm
    Permalink

    Contattami via mail!

    Risposta
  • 23 Maggio 2016 in 9:10 pm
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    Ho trovato esauriente e utile il suo articolo.
    Avrei bisogno di parlarne della mia situazione personale e chiederle dei consigli.
    Le sarei grata se potesse darmi un suo contatto telefonico oppure se posso esporre lo stato della mia malattia attraverso una sua email.
    La ringrazio per la cortese risposta.
    Cordiali saluti
    Tiziana Vigni.

    Risposta
    • Nick
      24 Maggio 2016 in 10:14 am
      Permalink

      Ciao Tiziana,

      purtroppo non sono un medico e non posso nè voglio fare consulti, rischiando così di attirarmi problemi e di dire stupidaggini a chi mi contatta, pensando che io sappia chissà cosa. Preferisco essere chiaro. Non ho competenze mediche e il blog è solo il racconto di una storia e del mio parere personale non qualificato. Se vuoi scrivermi una mail vai sulla pagina CONTATTI e c’è il mio indirizzo, scrivimi pure. Appena ho tempo ci do una occhiata e se mi chiedi una opinione te la do, ma si tratterebbe appunto di una opinione non qualificata con solo scopo di confronto di esperienze. Al massimo posso consigliarti qualche medico da sentire.

      Risposta
  • 25 Novembre 2018 in 9:47 am
    Permalink

    Ciao Nick, come sempre i tuoi articoli sono molto interessanti. Io sto conoscendo questa malattia da qualche mese, mio marito ha la sla i cui sintomi sono abbastanza chiari compresa la denervazione. Vorrei però che facesse una verifica sulla presenza di una eventuale infezione. Potresti darmi indicazioni sul centro “giusto” da contattare. Grazie

    Risposta

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