Amico mio che mi leggi, ti prego, per quanto assurdi ti sembrino i post di questo nuovo filone che ho da poco inaugurato col primo articolo nella categoria “Infezioni”, non perdertene nemmeno uno e usa tutto quel che ti racconterò per una seria riflessione. Se sei all’esordio dei sintomi, non trascurare per nulla al mondo le indagini in questo ambito. Ok, via con la seconda parte.


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


Dove eravamo rimasti? Stavamo attendendo i 60 giorni per i risultati dei primi esami infettivi, effettuati in un importante ospedale del Nord Italia che vanta una eccellente clinica infettivologica. Poco dopo, però, le mie ricerche (ho letto l’impossibile) ed i miei contatti con esperti internazionali e pazienti di tutto il mondo, sembravano far sorgere il dubbio – e che dubbio! – che quegli esami sarebbero stati tutti negativi anche nell’improbabile caso in cui mio padre, anzichè dalla SLA, fosse colpito da una infezione del sistema nervoso ad opera del batterio Borrelia. Eppure, dopo alcune verifiche, quegli esami coincidevano con gli stessi test che sarebbero stati proposti anche in altri ospedali di prima fascia, a livello nazionale. E che diamine, era proprio quello il problema! Se quel che stavo imparando era vero, una matassa da sbrogliare – ma di quelle grosse – stava per presentarsi.

Sto pensando seriamente che se Lassù c’è qualcuno, questi abbia deciso di comunicare con il sottoscritto non tramite angeli, sogni mistici o profumi di fiori quando meno te l’aspetti, ma tramite lo zapping televisivo. Sì perchè dopo il Dott. Mozzi – che ho conosciuto in questo modo, ben prima che mio padre si ammalasse – dai piani alti del Regno dei Cieli sembrava giungere un altro segno – e quanto mai tempestivo – dallo zapping. Senti questa, che è forte. Nel periodo che ti sto raccontando (chiamiamolo Alla ricerca della Borrelia perduta), in una sera di giugno 2014 prima di andare a dormire mi metto a saltellare da un canale all’altro del satellite. Mi imbatto in una trasmissione di cui conoscevo solo l’esistenza, ma che non avevo mai e poi mai guardato in vita mia perchè mi sembrava un’americanata: Malattie Misteriose. Stavolta, quando sullo schermo della tv compare per quei pochi istanti il titolo del programma, lo guardo con occhi diversi e decido di dargli 60 secondi di tempo – non uno di più – per convincermi a non proseguire oltre. Si parla di una ragazza che – mi pare – inizia a lamentare una debolezza agli arti e in seguito qualche problema di equilibrio. Va bene, stavolta non cambio canale. La storia prosegue con la tipa che rimbalza da uno specialista all’altro alla ricerca di una diagnosi, nel frattempo le settimane passano e le sue condizioni peggiorano tanto da faticare anche a salire le scale, finchè un medico palesa un sospetto: Distrofia Muscolare, davvero un brutto cliente, non c’è che dire. I genitori non demordono e cercano un secondo parere in una clinica neurologica che finisce per confermare la terribile ipotesi. La puntata conclude con la ragazza che, parlando con un’amica, viene a conoscenza della possibilità di una infezione trasmessa dalle zecche. Fa il test e spunta nientepopodimeno che lei, la Borrelia! Dopo secoli di antibiotici, riecco la tizia in splendida forma farsi beffe della Distrofia Muscolare. Spengo il televisore, esclamo un “Porca vacca” che mi hanno sentito anche oltreconfine e vado a letto estasiato al pari di un veggente dopo la prima apparizione a Medjugorje. Cioè, non ho mai guardato quella cavolo di trasmissione, e quell’unica volta che rimango sintonizzato più di un minuto che mi trovo? Una Malattia di Lyme (Lyme, città dove passava le ferie Lou Gherig, non dimenticartelo) che ne stava “mimando” una neuromuscolare tra le più feroci, proprio nei giorni in cui affrontavo freneticamente la tematica. Fa ridere, ma è incredibile. Credetti davvero per un attimo di avere un Santo in Paradiso che da anni mi teleguidasse nello zapping, per indicarmi la via da percorrere in questo labirinto che è la vita.

Ma veniamo ora ad un po’ di tecnicismi. Assodato che in qualche caso una Neuroborreliosi possa anche imitare la SLA (e ce lo dice la medicina ufficiale), gli esami per la Borrelia identificano la presenza nel sangue di anticorpi che l’organismo dovrebbe aver sviluppato contro il batterio. Ma ci sono un po’ di problemi; un po’ tanti in verità, e uno peggio dell’altro.

Problema numero uno: anche nel miglior ospedale, il test è “tarato” per la Borrelia Burgdorferi (Willy Burgdorfer è lo scienziato che l’ha scoperta) ma di specie di Borrelia ve ne sono – se non erro – una trentina. Già questa non mi sembra cosa da poco. Inoltre – mi dicono – i test in uso anche presso i migliori ospedali del mondo non hanno la “sensibilità” giusta e i casi di falsi-negativi sono ben noti a chi studia specificatamente le infezioni da Borrelia.
Problema numero due: la Borrelia è in grado di mutare il suo Dna, al fine di non essere riconosciuta immediatamente dall’organismo che finisce per non sviluppare anticorpi. Quindi tu li cerchi, non li trovi, ci vai giù di riluzolo – perchè sembra hai la SLA – anzichè di antibiotico – perchè non sembra tu abbia una borreliosi – e intanto i batteri danno indisturbati un rave-party nella tua colonna vertebrale. Sti cazzi!
Problema numero tre: grazie alla sua forma a spirale (fa parte delle spirochete) e ad una incredibile abilità di nascondersi al sistema immunitario, passa la barriera encefalica come un tarlo buca il legno e si insidia proprio lì, dove le difese sono meno attive, evitando così all’organismo di poter produrre anticorpi che – anche per questo ulteriore motivo – non verrebbero mai trovati.
Altri problemi: ce ne sono che potrei scrivere un libro solo su quello, ma te li snocciolerò un po’ per volta per non ingolfarti.

E allora come diavolo la si scova – se c’è – questa Borrelia? Vuoi saperlo? Te lo dico: è un casino, un immenso, fottutissimo casino. Perchè o hai due coglioni grandi quanto due cocomeri, o ti accontenti dell’esamino standard che il neurologo ti fa – talvolta controvoglia – e quando esce negativo lo prendi direttamente in quel posto anche se magari sei uno di quelli che poteva cavarsela. So che sono affermazioni forti, ma penso di essere libero di pensarla così e – andando avanti – capirai il perchè e potrai farti una idea.

Passo dei giorni nel panico: do per scontato che l’esito dell’esame sostenuto sarà utile solo per la toilette e inizio a perdere il sonno per cercare di capire chi, come e dove possa offrirmi un esame attendibile. Se non è chiaro, lo ripeto: non stavo minimamente pensando che mio padre avesse una Neuroborreliosi (su quali basi? Punture di zecche non pervenute), volevo solo essere certo che anche questo passaggio della diagnosi differenziale venisse trattato con la massima attenzione, niente di più. L’unico laboratorio in grado di effettuare un test sensato pareva essere in California. “Comodo!” ho pensato. Ma a furia di spulciare nei meandri più reconditi del Web, selezionando fonti attendibili e scartando una miriade di informazioni spazzatura, scopro che i californiani collaborano in qualche modo con un laboratorio europeo qualificatissimo, situato a circa 750 km da casa mia. Beh, non dietro l’angolo, ma nemmeno sulla West Coast. Li contatto e chiedo loro cosa fare, spiegando ciò che stava succedendo a mio padre e qual era la patologia che andava prendendo forma.

Rispondono velocemente, suggerendomi una serie di test infettivi per più agenti patogeni, tra cui Miss Borrelia. Mi avrebbero spedito un kit di provette a casa, da rimandargli indietro con un loro corriere. E’ un laboratorio privato e lo capisco anche dal costo: uno stipendio intero e di tutto rispetto. Ma ci sta, non prendono certo sovvenzioni statali, sono tra i migliori al mondo nel campo e nessuno d’altronde lavora gratis. “Non importa come, ma troverò quei dannati soldi alla svelta“, mi dissi.


Se ti piace leggermi e puoi aiutarmi a combattere questa tremenda sfortuna che si è abbattuta sulla mia famiglia, ti prego di leggere la pagina SOS-TIENIMI.


Nella prossima puntata rivelerò l’attesissimo esito del reparto di Infettivologia italiano e ti spiegherò come è finita (o iniziata) la vicenda con gli stranieri.

1 Comment

  1. Mi chiedo in quanti sappiano queste cose. . . E la risposta è che si possono contare sulle dita di una mano. Ti sei circondato di esperti, di testimonianze importanti su cui basarti e si è aperto un mondo! Un mondo di informazioni da divulgare a chi ne ha bisogno! Inoltre è stato molto importante che hai fatto conoscenza con quarta ricercatrice che ti ha parlato della Borrelia a cui è stato dato successivamente ascolto. E va a lei un ringraziamento particolare a cui spero arrivi.
    Un grande grazie a Roberta

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