SLA e GLUCOSIO – I miei titoli sono spesso ironici, ma l’argomento – pur in stile SLAffanculo – cercherò di affrontarlo seriamente, almeno per quel che vale il mio punto di vista personale.
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
L’occasione viene dai social frequentati dai malati di SLA, qui viene riportata una storia (con annessa testimonianza) di un signore straniero che racconta di essersi liberato dell’Amiotrofica. Come, come, come? Sì, è questo quel che dice: parzialmente paralizzato, difficoltà importanti di movimento e pure nella respirazione, fino a quando – utilizzando un protocollo particolare – la SLA ha ceduto il passo ed il tizio oggi corre maratone.
E come diavolo ha fatto? Anzitutto si è concentrato sull’aumento di glucosio, fa una bella lista di alimenti ad alto indice glicemico, sottolineando come i carboidrati da cereali siano capaci di incrementare il glucosio nell’organismo. E su questo non ci piove. Poi ha aggiunto alcuni integratori (glutatione, curcumina, probiotici, vitamine, ecc.), un’acqua venduta col sistema piramidale (lo dice Altroconsumo) e tecniche di benessere mentale. Questo, in breve, è il fulcro.
In pubblico e in privato diversi amici chiedono la mia opinione (di amico informato, non di medico!) e da qui lo spunto per il post.
Fatta la premessa di cui sopra in rosso, aggiungo che io non sono il curante del signore miracolato, nè un giornalista che ha studiato meticolosamente il suo caso: posso commettere errori ed inesattezze. Mi limiterò a considerazioni generali e non dirò molto sul caso specifico, non posso conoscerlo se non per qualcosa letto qua e là su Facebook. Certo, bisognerebbe anche constatare la diagnosi di un centro specializzato, la cartella clinica con l’avanzamento della patologia e così la documentazione della successiva remissione, che per ora nella testimonianza non ho visto (magari c’è e mi è solo sfuggita).
Perchè la storia SLA-Glucosio è degna di essere almeno discussa?
Perchè ogni cosa merita di essere approfondita. Non posso sapere io se è una bufala, un miracolo, un caso particolare e anomalo o una diagnosi errata: quel che conta è che che i medici esaminino la situazione e si facciano una idea di cosa abbiamo davanti. D’altronde, nella letteratura ufficiale esiste qualche caso (raro, ma c’è) di diagnosi di SLA poi cambiata in meglio. Ne ho parlato pure nel blog.
Perchè – per quel che so – non credo nel rimedio del glucosio alimentare per la SLA?
Sarebbe un sogno, prova a pensarci: guarire dalla SLA mangiando spaghetti alle vongole, pizze e patate lesse! Ahimè, però, l’idea del glucosio come cura non mi seduce. Alcuni dibattiti tra caregiver e malati, sempre sui social, si accesero quando uscì la pubblicazione sul moscerino con la SLA, nel quale un gruppo di ricercatori aveva allungato la vita dei motoneuroni somministrando glucosio, ma ho ritenuto quell’entusiasmo come… un filino eccessivo. Purtroppo gli studi vanno letti fino alla fine e compresi, anche perché i titoli sono spesso fuorvianti agli occhi dei non-addetti ai lavori (vedi la confusione sempre attuale tra “miglioramento” e “miglioramento della progressione”). Che in un essere umano con la SLA, aumentando la quota di pastasciutta e biscotti, la malattia possa regredire beh… la vedo difficile. Sarebbe una figata, non c’è dubbio, ma inverosimile. Del resto molti pazienti sviluppano il diabete (ne parlavo qui), quindi di glucosio in circolo ne avrebbero da vendere, eppure tra gli SLA con la glicemia sopra i 110 non mi risultano casi di remissione che fioccano uno dietro l’altro.
SLA Glucosio – a cosa prestare attenzione
Conosco la mentalità del paziente o del caregiver, e capisco che imbattendosi in una testimonianza che appare tecnica e dettagliata (per noi profani) se ne rimane subito affascinati. A questo aggiungici che il rimedio proposto è quello di mangiare fusilli e mezze penne, ed ecco che il tentativo lo si farebbe anche volentieri. Io non sono per le censure preventive, molto in voga ai nostri tempi: ritengo che le persone “deboli” le si tutelino con l’informazione qualificata ed il dibattito, più che con la pretesa di difenderle censurando tutto ciò che non è mainstream. Cosa voglio dire? Che quando una persona è informata, deve avere il diritto di fare ciò che ritiene, deve imparare a scegliere, valutare e ad assumersi le proprie responsabilità. Ed è in quest’ottica che io voglio avvisare i miei lettori: prima di ingurgitare zuccheri, patatine e tagliatelle per vedere se la SLA se ne va o meno, informatevi da un medico. Ci sono due rischi, su tutti: il diabete (che peggiora la prognosi della SLA, secondo uno studio sull’uomo pubblicato nel Simposio 2017) ed un affaticamento della capacità respiratoria (incremento CO2, che il malato neuromuscolare può non riuscire a compensare) che potrebbe avere come conseguenza una accelerazione della comparsa dei problemi di ventilazione (vedi qui).
Tanto ti dovevo. Con la speranza che questo post ti sia utile per una riflessione, ti ricordo che puoi sostenere il mio blog e il mio impegno a condividere informazioni con una libera donazione, qui sotto.
