Il primo infettivologo “giusto” l’abbiamo incontrato a settembre 2014, dopo aver peregrinato tra neurologi esperti di SLA e infettivologi non esperti di Malattia di Lyme, ai quali portavamo gli esiti degli esami svolti all’estero che davano alcune infezioni in corso ed un fortissimo sospetto per la Borrelia, il batterio in grado di scatenare una infezione che può talvolta simulare sintomi e decorso di una SLA. Ma siccome solo di sospetto si trattava, nessun medico fino a quel momento se n’era fregato granchè.


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


Dopo l’ultima debacle in un ospedale importante del Nord dove un infettivologo vedendo mio padre – allora da poco diagnosticato di Sclerosi Laterale Amiotrofica – con gli esiti infettivologici in mano chiese “Cosa siete venuti a fare da me?“, eravamo molto sconfortati. Mio padre lo era parecchio più del sottoscritto, che aveva almeno la consapevolezza di non aver ancora interpellato uno che ne capisse qualcosa. Ricordati che io non ero alla ricerca di qualcuno che mi desse ragione per forza, anche perchè non ho mai pensato che mio padre non avesse la SLA, semplicemente volevo che qualcuno davvero competente potesse escludere la voce della diagnosi differenziale che si chiama Neuroborreliosi.

E’ un giovedì pomeriggio di settembre, partiamo per macinare più di 350 km, dormire in Hotel e la mattina presto essere già in ospedale, dove il Primario ci attendeva per il consulto e per ulteriori esami. Ricordo benissimo tutto il viaggio. Giunti quasi a destinazione, mia madre decide di offrirmi una barretta eco-sostenibile (di quelle vegan-salutari che poi di fatto sono chimiche) mentre sto guidando; avevo fame e accetto di sgranocchiarla. Tempo 20 minuti inizio a sentire un calore insopportabile in zona natiche e in zona …del volatile…, vampate di calore al volto, sensazione di laringe ingrossata, sudorazioni bollenti. Continuo a guidare facendo finta di nulla, finchè la cosa si fa insopportabile: era come se un incendio stesse divampando sul mio viso, lungo la mia schiena, nella mia gola e nelle mie mutande. Siamo ormai arrivati, sono le 19:00, vedo una farmacia e un attimo prima che chiuda mi fiondo dentro credendo di essere prossimo alla morte: avevo capito che si trattava di una reazione allergica (mai avuta prima) a qualcosa in quella maledetta barretta. Per fortuna un antistaminico mi ha fatto stare meglio quasi subito. Arrivato in hotel mi spoglio e mi vedo cosparso di rossori, come se fossi stato preso a cinghiate; per fortuna sto bene, decido di rimanere a letto mentre i miei escono a cena. Inizio a pregare, prego che da Lassù qualcuno ci dia una speranza. Non volevo tornarmene a casa con certezze positive, ma almeno con un qualcosa di concreto in cui confidare. Solo questo chiedevo a Dio. Ed è una delle poche volte che mi ha dato ascolto.

Perdonami l’intermezzo sulla barretta, ma è un ricordo ancora vivo e doloroso nella mia mente. L’indomani ero comunque in piena forma.

Mi sono svegliato che ancora doveva albeggiare, scendo in strada a fare due passi, penso fossero le 5:30 e le facce in giro non erano delle migliori. Dovevo ammazzare il tempo, girovago per qualche km alla ricerca di un bar aperto per un caffè. Finalmente arrivano le 7:00 e dopo una veloce colazione ci dirigiamo con una certa ansia all’Ospedale della città. Camminiamo per i lunghi corridoi fino ad arrivare alla palazzina dell’Infettivologia, ad attenderci il Primario Giusto.

Un uomo cordiale, di lunga esperienza, anche professore universitario, finalmente uno con la voglia di ascoltarci, di far domande e di vedere i tanto vituperati esami stranieri. Ci conferma di conoscere il laboratorio cui ci siamo rivolti, dicendoci che sì, è tra i migliori in assoluto.
Gli spieghiamo che mio padre è appena stato diagnosticato di SLA ma che nessuno ha guardato a fondo la possibilità della Neuroborreliosi. Gli racconto di quel che so: che la puntura di zecca è irrilevante poichè molti pazienti con Lyme conclamato non ricordano alcuna zecca. Gli spiego che conosco il problema dei falsi-negativi per la Borrelia e gli chiedo conferma. Finalmente – Dio che soddisfazione – uno che conosce ciò di cui stiamo parlando! Sapeva tutto, nel senso che era perfettamente in grado di argomentare ogni mia riflessione. Stavo per avere un orgasmo, nonostante il Professore non fosse proprio il mio tipo. Mi ha confermato che il problema dei falsi negativi è grandissimo e che la Borreliosi è una diagnosi più clinica che strumentale: dato che le certezze spesso tardano ad arrivare, ci si arriva gradualmente sommando indizi. Visto che conosceva il laboratorio straniero, è il momento di aprire la valigetta e sventolargli gli esami per sentire che ne pensa. Sono in grado di ricostruire il dialogo con precisione:

– Professore (con l’esito tra le mani): …beh questo Ehrlichia con valori così alti, interessante. Molto molto alti, e quando sono così alti di solito c’è qualcos’altro che gli apre la strada. Il Cd57 poi indica una immunosoppressione, abbastanza tipica per una borreliosi. Il Micoplasma mi preoccupa meno.
– Io: ma è possibile che una Neuroborreliosi cronica e silente per anni possa portare ad un corredo sintomatico come quello di mio padre?
– Professore: la Malattia di Lyme ha un vastissimo corredo di sintomi, non a caso è chiamata “la grande imitatrice”, potendo simulare una molteplicità di disturbi anche gravi. Sicuramente quello che vedo su tuo padre è compatibile anche con una Neuroborreliosi, non mi stupirei. Ho visto cose inimmaginabili, nella mia carriera. Sclerosi Multiple o Parkinson riprendersi con gli antibiotici, erano diagnosi errate seppur effettuate in centri d’eccellenza.
– Io: E gli esiti degli esami stranieri, dicono quindi che abbiamo una chance, nonostante la Borrelia non emerga con certezza?
– Professore: è impossibile non sospettare una Neuroborreliosi con questi sintomi e soprattutto con questi esiti. Mi riferisco alla positività di molte delle co-infezioni che si accompagnano alla Malattia di Lyme. Solo il trattamento antibiotico ci darà risposte più certe, ma non avere un sospetto concreto è impossibile, preso atto dei risultati.
– Io: siamo quindi sicuri della puntura di zecca (quella stessa zecca che trasmette la Borrelia), vista la positività alle altre co-infezioni?
– Professore: Senza alcun dubbio.

Hai capito chi è lo scemo? Ripenso alle parole del neurologo, che di Neuroborreliosi forse non ne aveva visto nemmeno una… “Borrelia? Mmh, sarebbe un esordio atipico“, come ripenso a quell’incompetente che incontrai in Infettivologia in un altro bell’ospedale, di cui ti parlavo all’inizio di questo articolo.

Il Professore non aveva le stesse identiche idee rispetto alle mie più modeste opinioni, ad esempio non era d’accordo – di norma – a trattare la Borreliosi oltre i canonici 30 giorni, e non riteneva necessario un test antibiotico-indotto (che mio padre non fece mai). Ma su tutto il resto eravamo d’accordo. Poter parlare con lui di falsi-negativi, co-infezioni, esame del Cd57 e quant’altro fu meraviglioso: non mi sentivo più lo scemo del villaggio, anche perchè sapevo che a darmi conferma non era uno qualsiasi ma forse colui che – almeno in Italia – conosce di più la Malattia di Lyme. E come avrai capito, non era un istrionico omeopata di quelli che ti ricevono in un appartamento in periferia, ma il Primario di reparto di un ospedale pubblico di una grande città del Nord, capoluogo di regione. Mica bruscolini!

Quindi come procediamo? Il Professore vuole ripetere le analisi, quelle straniere stavano diventando vecchie. Voleva una conferma degli esiti per poi procedere alla terapia che pareva ormai d’obbligo. Non ci illuse e fu molto onesto ma ci diede una possibilità concreta: niente più di quello che avevo chiesto nelle mie preghiere la sera precedente. Ottimo, direi! Peccato solo che gli esiti richiedevano 45 giorni. Questo mi preoccupava non poco, eravamo già ben in ritardo rispetto all’esordio dei sintomi. Ripartiamo con un bel sospiro di sollievo e con uno spirito a mille, nessuna falsa speranza, ma la consapevolezza che non eravamo del tutto dei cretini o dei visionari.

Ma la sfiga che ci perseguita era in agguato. Saliamo in macchina pronti per il lungo viaggio di ritorno, dopo 100 metri un tizio con un SUV impazzisce, fa una retro folle e colpisce in pieno il frontale della mia auto. Nessuno si è fatto male, ma erano saltati per aria i fanali ed il paraurti era mezzo sganciato. Va bene lo stesso, la giornata era stata così fortunata che ci doveva pur essere qualche iattura per compensare, figuriamoci! Il tizio era uno a posto, si è scusato e si è assunto tutte le responsabilità dell’incidente. Non so come, dato che il frontale cadeva a pezzi, ma siamo riusciti ad arrivare a casa, con la macchina scassata ma anche con un bel sorriso.

Naturalmente – mi conosci se mi leggi da un po’ – non ho atteso i 45 giorni con le mani in mano e ho continuato a “lavorare” alacremente sul tema. E poi dovevo anche pensare all’altro caso: se fosse stata solo SLA e non una Borreliosi? Avremmo dovuto spararci? O potevamo tentare comunque di giocarcela?


Se ti piace leggermi e puoi aiutarmi a combattere questa tremenda sfortuna che si è abbattuta sulla mia famiglia, ti prego di leggere la pagina SOS-TIENIMI.


Intanto prendo appuntamento con gli stranieri, volevo andare là direttamente con mio padre per incontrare dal vivo anche loro e farmi illustrare le relative proposte terapeutiche.

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76 commenti

  1. barbara giuggioloni

    grandeeee Nick! ma possibile che nessuno ci dica di questa possibilità? grave molto grave! per fare questo esame è sufficiente inviare un prelievo di sangue o la procedura è più complicata? grazie

  2. Ciao Nick, andavo in mountain bike fino ad un anno fa, punture di zecche ? me le ricordo tutte…..Ora avrei la SLA…. o forse no ?
    A chi mi dovrei rivolgere ?

  3. Posso sapere il nome del medico?sto cercando un medico che si occupi di malattia di Lyme

  4. Gent.mo Rick anche io sono disperata per una forma di cardiopatia dovuta alla malattia di Lyme che ha contratto mio marito e che continua a sussistere!! Non ci capisce niente nessuno!! Potresti darmi il contatto del medico per favore?
    Grazie!!

  5. Ti ho risposto via mail.

  6. Ciao Nick! Grazie per la tua serietà e precisione. Avrei bisogno di sapere il nome e l’ospedale del “medico giusto” . Come sta adesso tuo papà? Un abbraccio

    1. Ciao! Te lo mando via mail.

      1. Perfavore posso avere il nome di questo medico esperto in Borreliosi?
        Sto impazzendo dai sintomi che ho
        Diversi medici mi hanno consigliato qst esami ma non so a chi rivolgermi per essere seguita

        1. rispondo via mail

    2. Io ho fatto gli esami dopo anni di calvario…positiva alla Borrelia….ho fatto la cura con antibiotici ma molti sintomi e la febricciattola continua sono rimasti… anch’io vorrei consultare un bravo specialista. Potrei avere il nome di quello consultato per tuo papà? Grazie

      1. Ciao,
        Puoi darmi il nome di quell’infettivologo? Dove riceve?
        Ho la Borreliosi ma non so a chi rivolgermi.
        Grazie

  7. Ciao Nick mi daresti il nome del medico? Sono disperato. Grazie

  8. Carissimo sono in apprensione per mio papà che ha la stessa storia del tuo…Per favore mi potresti indicare il nome del medico specialista in borrelliosi ? Grazie

    1. Mandata mail. Come dico sempre, nessuna illusione. E’ solo un tentativo ragionevole, in un ospedale pubblico da un professore esperto. Ma le illusioni devono essere lo zero assoluto, o si rischia poi di rimanerci ancor peggio e pensare di aver perso tempo. Perdere tempo è purtroppo da mettere in conto.

    1. Diciamo che proviamo a resistere!

  9. ciao nick, sono la mamma di una bimba a cui è stata diagnosticata una presunta malattia di lyme. Purtroppo non ci sono molti medici competenti in materia. Ho trovato per caso questo sito. Puoi darmi il nome del medico che ha visitato tuo padre? Spero di non averne mai bisogno ma è meglio avere un recapito valido e non usarlo che non sapere dove andare a sbattere la testA

    1. Ciao. Mandami una mail (trovi il mio indirizzo nei contatti), così ti rispondo lì.

  10. Perfavore posso avere il nome di questo medico esperto in Borreliosi?Angela

    1. Ti ho risposto via mail.

  11. Buongiorno,
    anche io avrei bisogno del nome dello specialista, mi è stata diagnosticata la Borrellia in Svizzera da un infettivologo su due, i pareri dei laboratori sono contrastanti, sono molto confusa…grazie Chiara

    1. Risposta via mail

  12. ciao, potrei avere il contatto di questo medico?
    Grazie

    1. Risposto via mail!

      1. ciao nick non mi è arrivata l’email. Me la potresti rinviare? A quale casella l’hai inviata?
        Grazie

  13. Ciao Nick, anch’io avrei bisogno di informazioni su questo professore esperto di borreliosi. Sono ormai molti anni che sto male e e’ andata in peggio, ho numerose diagnosi in italia non sono mai stata all’estero. Alla borreliosi ci avevano pensato anni fa, ma il test era negativo. Cosi mi hanno detto che soffrivo di cfs e fibromialgia, ma sono stata un sacco male per numerose infezioni, e adesso la spondilie anchilosante, tendiniti, e poi dolori, e sonnolenza, mi hanno detto ipersonnia idiopatica….
    Insomma, non ce la faccio più. Io il dubbio ce l’ho….
    Scusa lo sfogo, spero che tuo papa’ stia abbastanza bene. Ti ringrazio molto

  14. Ciao, ho letto quello che hai scritto; ho un caso molto grave di sospetta neuroborreliosi di un ragazzo giovane
    e vorrei contattare urgentemente il Professore di cui parli, potresti darmi la mail?

    1. Mandata mail!

  15. Potrei avere gentilmente i recapiti di questo medico? I migliori auguri a te e tuo padre!

    1. Risposto via mail

  16. Ciao Nick, avrei bisogno urgentemente del nome di questo medico, mio figlio non sta bene e dopo decine e decine di visite nessuno riesce ad aiutarci. Siamo disperati

    1. Risposto via mail

  17. Ciao potrei gentilmente avere il nome del medico?

    1. mandato via mail

  18. ciao, vorrei per favore avere il nome del medico e in che ospedale trovarlo. grazie mille

  19. ciao, se possibile vorrei anche io ricevere i riferimenti del dottore. ho bisogno estremo di qualcuno bravo che provi a capirci qualcosa

    1. mandami email che ti rispondo col contatto!

  20. Ciao Nick, ho trovato il tuo articolo cercando informazioni su medici esperti di borreliosi.
    Mio padre è risultato positivo al IgG (esami fatti privamente) ma nessun dottore della mia zona prende in considerazione questa malattia. La mia impressione è che nessuno la conosca. Intanto, come potrai immaginare, i suoi sintomi peggiorano e nessuno riesce a farlo star meglio.
    Puoi indicarmi l’iter per concordare un appuntamento con questo Professore?
    Rincuora sapere che esistono ancora dei medici che sanno fare il proprio mestiere e che ascoltano il paziente!
    Grazie per aver condiviso questa “avventura”. Un abbraccio a te e a tuo padre.
    Elisa

  21. Ciao, mio marito è stato diagnosticato di avere la malattia di Lume negli USA ed è stato curato per un anno li. Siamo rientrati da un anno in Italia e la malattia è i sintomi sono di nuovo molto peggiorati. Abbiamo cercato di trovare un medico che ci capisce qui senza successo. È saremo molto grati se ci puoi dare il contatto del dottore di tuo padre.
    Grazie!

  22. Ciao nik, avrei bisogno anche io del nome del medico e del suo contatto per mia nipote. Un grosso abbraccio . grazie!!!!

  23. Ciao, ho avuto diagnosi di neuroborreliosi in Germania, qui nessuno fa niente. Chi è il Prof. dove sei andato tu? Sono allettata, grazie

  24. Anchio sono anni che soffro a causa di questa malattia di lyme potrei avere il contatto del medico e il nome dellospedale di cui ho letto ?
    Grazie mille ……
    Anna .

  25. Ciao, io sono affetta da sclerosi multipla e sto cercando un bravo infettivologo per un cambio di terapia. Il professore al quale ti sei rivolto è esperto anche in questa patologia ? Se sì, mi potresti dare il contatto di questo dottore? Infinitamente grazie

  26. Ciao so che è passato un po’ di tempo ma ti prego dammi il nome del professore. Mio fratello sono 7 anni che combatte e sulla orlo del baratro.

  27. Ciao e grazie delle preziose info!! Anche io vorrei conoscere il nominativo del medico!!

  28. Ciao bel testo che rispecchia bene cosa si passa in Italia prima di trovare un appiglio giusto o quantomeno qualcuno che ascolti…… Posso avere anche io il nome del dottore e l ospedale di riferimento. Ti ringrazio

    1. ti mando una mail! se non la ricevi, scrivimi pure!

  29. potresti indicarmi il nome di questo infettivologo per favore? abbiamo un disperato bisogno di venire a capo di una situazione simile alla tua ti prego.

  30. Ciao poteei avere il nome del medico al quale ti sei rivolto?? Mio marito sta molto male e vorrei conttattarlo tempestivamente. Grazie❤

  31. ciao potrei sapere il nome del dottore e dell’ospedale al quale ti sei rivolto? mio fratello sta molto male hanno diagnaticato la sla ma hanno sospetti sulla malattia di lyme che però non riescono a identificare con i normali esami di routine… nel frattempo rilutek e via …. aiutami per favore, grazie

  32. Ciao, anche a me occorrerebbe il nominativo del medico, dato che anch’io sono mesi che vengo rimbalzato da un’incompetente all’altro. Ti ringrazio anticipatamente!

    1. Sto preparando una mini-guida che spiegherà esattamente tutto quanto so sulla Lyme e fornirà i contatti di tutti i centri che – io personalmente – ritengo i migliori in assoluto, in Italia e all’estero, per trattamenti o per esami diagnostici. Portate pazienza. Purtroppo i messaggi sul blog e le email che ricevo sull’argomento Lyme sono tantissime ed ogni mia risposta dà luogo poi a nuove domande. Per questo a giorni sarà pronto un eBook scaricabile con tutti i dettagli per capire come muoversi, risparmiando un sacco di tempo prezioso e di denaro, potendo evitare viaggi e spese inutili.

  33. Ciao, anche io ti chiedo se per favore puoi dirmi come si chiama questo dottore, sono la mamma di un bimbo di 4 anni con Lyme e vorrei curarlo nel migliore dei modi, ma di questa malattia anche i medici sanno veramente poco. grazie

    1. Sto preparando una mini-guida che spiegherà esattamente tutto quanto so sulla Lyme e fornirà i contatti di tutti i centri che – io personalmente – ritengo i migliori in assoluto, in Italia e all’estero, per trattamenti o per esami diagnostici. Portate pazienza. Purtroppo i messaggi sul blog e le email che ricevo sull’argomento Lyme sono tantissime ed ogni mia risposta dà luogo poi a nuove domande. Per questo a giorni sarà pronto un eBook scaricabile con tutti i dettagli per capire come muoversi, risparmiando un sacco di tempo prezioso e di denaro, potendo evitare viaggi e spese inutili.

  34. Ciao, anch’io avrei bisogno di sapere il nominativo del medico in questione, spero in un tuo riscontro, grazie mille.

    1. Sto preparando una mini-guida che spiegherà esattamente tutto quanto so sulla Lyme e fornirà i contatti di tutti i centri che – io personalmente – ritengo i migliori in assoluto, in Italia e all’estero, per trattamenti o per esami diagnostici. Portate pazienza. Purtroppo i messaggi sul blog e le email che ricevo sull’argomento Lyme sono tantissime ed ogni mia risposta dà luogo poi a nuove domande. Per questo a giorni sarà pronto un eBook scaricabile con tutti i dettagli per capire come muoversi, risparmiando un sacco di tempo prezioso e di denaro, potendo evitare viaggi e spese inutili.

  35. Ho una amica che da due anni ha la malattia di Lyme. ciao potrei sapere il nome del dottore e dell’ospedale al quale ti sei rivolto? Molte grazie. Alexander

    1. Sto preparando una mini-guida che spiegherà esattamente tutto quanto so sulla Lyme e fornirà i contatti di tutti i centri che – io personalmente – ritengo i migliori in assoluto, in Italia e all’estero, per trattamenti o per esami diagnostici. Portate pazienza. Purtroppo i messaggi sul blog e le email che ricevo sull’argomento Lyme sono tantissime ed ogni mia risposta dà luogo poi a nuove domande. Per questo a giorni sarà pronto un eBook scaricabile con tutti i dettagli per capire come muoversi, risparmiando un sacco di tempo prezioso e di denaro, potendo evitare viaggi e spese inutili.

  36. La medicina e’ in mano a medici venduti. Non avete nessuna possibilità di guarire!
    Il perché è semplice.
    La vera medicina sviluppa rimedi efficaci basati sul principio omeopatico dei simili mentre la falsa medicina sviluppa rimedi basati sul principio dei contrari e quindi sono inefficaci e con gravi effetti collaterali.
    Rifletteteci.

    Nex

  37. Ciao Nick scusa il disturbo,posso avere il nome dell’infettivolovo?ne ho bisogno.Grazie Grazie

  38. Ciao Nick, potresti aiutarci?
    Mia moglie ha dei problemi portati sicuramente dalla malattia di Lyme.
    Saresti così gentile da darci il contatto del dottore?
    Grazie Mille!!!

    1. mandami una mail e dimmi di dove siete

  39. Viviamo a Siena ma possiamo spostarci a Roma o a Torino, dove vivono i genitori…
    La mail te la scrivo nel campo
    Email che c’è nel form

    Grazie

  40. Salve avrei bisogno urgente di un professore specialista in lyme , io vivo nelle Marche , sono due anni che sto male . Grazie.

    1. Purtroppo non lavora più, è in pensione. Prova a sentire Ospedale Maggiore di Trieste, reparto di dermatologia (sì, dermatologia), e chiedi info per le visite sulla Lyme. In Italia non c’è di meglio, ad oggi, secondo me. Certo, l’assenza del professore – mi dicono – si sente. Va detto.

  41. Ciao Nick, complimenti per il tanto impegno.. credo di averti scritto insieme alla donazione, in caso spero potrai contattarmi con l’e.mail di registrazione, sapere dove rivolgerci per questi esami Borreliosi al meglio. Grazie, Andrea

    1. Ti rispondo oggi via mail. A presto e grazie per il sostegno.

  42. ciao sono approdata su questo link per cercare anche io bravo infettivologo per sospetta lyme! ti prego si può avere il nome del professore? grazie infinite

  43. Ciao Nick, si potrebbe avere il nome del professore? Parliamo di Trieste?
    Ed anche gli esami
    Grazie

    1. Yes. Quel primario però mi risulta ormai in pensione, e quindi faccio fatica a dirti se il reparto è ancora ben gestito o meno. A quel che so (ma so poco) rimane il posto migliore, in Italia, in cui andare ad indagare una Lyme.

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