Finalmente il primo infettivologo “Giusto”

Il primo infettivologo “giusto” l’abbiamo incontrato a settembre 2014, dopo aver peregrinato tra neurologi esperti di SLA e infettivologi non esperti di Malattia di Lyme, ai quali portavamo gli esiti degli esami svolti all’estero che davano alcune infezioni in corso ed un fortissimo sospetto per la Borrelia, il batterio in grado di scatenare una infezione che può talvolta simulare sintomi e decorso di una SLA. Ma siccome solo di sospetto si trattava, nessun medico fino a quel momento se n’era fregato granchè.

Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.

Dopo l’ultima debacle in un ospedale importante del Nord dove un infettivologo vedendo mio padre – allora da poco diagnosticato di Sclerosi Laterale Amiotrofica – con gli esiti infettivologici in mano chiese “Cosa siete venuti a fare da me?“, eravamo molto sconfortati. Mio padre lo era parecchio più del sottoscritto, che aveva almeno la consapevolezza di non aver ancora interpellato uno che ne capisse qualcosa. Ricordati che io non ero alla ricerca di qualcuno che mi desse ragione per forza, anche perchè non ho mai pensato che mio padre non avesse la SLA, semplicemente volevo che qualcuno davvero competente potesse escludere la voce della diagnosi differenziale che si chiama Neuroborreliosi.

E’ un giovedì pomeriggio di settembre, partiamo per macinare più di 350 km, dormire in Hotel e la mattina presto essere già in ospedale, dove il Primario ci attendeva per il consulto e per ulteriori esami. Ricordo benissimo tutto il viaggio. Giunti quasi a destinazione, mia madre decide di offrirmi una barretta eco-sostenibile (di quelle vegan-salutari che poi di fatto sono chimiche) mentre sto guidando; avevo fame e accetto di sgranocchiarla. Tempo 20 minuti inizio a sentire un calore insopportabile in zona natiche e in zona …del volatile…, vampate di calore al volto, sensazione di laringe ingrossata, sudorazioni bollenti. Continuo a guidare facendo finta di nulla, finchè la cosa si fa insopportabile: era come se un incendio stesse divampando sul mio viso, lungo la mia schiena, nella mia gola e nelle mie mutande. Siamo ormai arrivati, sono le 19:00, vedo una farmacia e un attimo prima che chiuda mi fiondo dentro credendo di essere prossimo alla morte: avevo capito che si trattava di una reazione allergica (mai avuta prima) a qualcosa in quella maledetta barretta. Per fortuna un antistaminico mi ha fatto stare meglio quasi subito. Arrivato in hotel mi spoglio e mi vedo cosparso di rossori, come se fossi stato preso a cinghiate; per fortuna sto bene, decido di rimanere a letto mentre i miei escono a cena. Inizio a pregare, prego che da Lassù qualcuno ci dia una speranza. Non volevo tornarmene a casa con certezze positive, ma almeno con un qualcosa di concreto in cui confidare. Solo questo chiedevo a Dio. Ed è una delle poche volte che mi ha dato ascolto.

Perdonami l’intermezzo sulla barretta, ma è un ricordo ancora vivo e doloroso nella mia mente. L’indomani ero comunque in piena forma.

Mi sono svegliato che ancora doveva albeggiare, scendo in strada a fare due passi, penso fossero le 5:30 e le facce in giro non erano delle migliori. Dovevo ammazzare il tempo, girovago per qualche km alla ricerca di un bar aperto per un caffè. Finalmente arrivano le 7:00 e dopo una veloce colazione ci dirigiamo con una certa ansia all’ospedale della città. Camminiamo per i lunghi corridoi fino ad arrivare alla palazzina dell’Infettivologia, ad attenderci il Primario Giusto.

Un uomo cordiale, di lunga esperienza, anche professore universitario, finalmente uno con la voglia di ascoltarci, di far domande e di vedere i tanto vituperati esami stranieri. Ci conferma di conoscere il laboratorio cui ci siamo rivolti, dicendoci che sì, è tra i migliori.
Gli spieghiamo che mio padre è appena stato diagnosticato di SLA ma che nessuno ha guardato a fondo la possibilità della Neuroborreliosi. Gli racconto di quel che so: che la puntura di zecca è irrilevante poichè molti pazienti con Lyme conclamato non ricordano alcuna zecca. Gli spiego che conosco il problema dei falsi-negativi per la Borrelia e gli chiedo conferma. Finalmente – Dio che soddisfazione – uno che conosce ciò di cui stiamo parlando! Sapeva tutto, nel senso che era perfettamente in grado di argomentare ogni mia riflessione. Stavo per avere un orgasmo, nonostante il Professore non fosse proprio il mio tipo. Mi ha confermato che il problema dei falsi negativi è grandissimo e che la Borreliosi è una diagnosi più clinica che strumentale: dato che le certezze spesso tardano ad arrivare, ci si arriva gradualmente sommando indizi. Visto che conosceva il laboratorio straniero, è il momento di aprire la valigetta e sventolargli gli esami per sentire che ne pensa. Sono in grado di ricostruire il dialogo con precisione:

– Professore (con l’esito tra le mani): …beh questo Ehrlichia con valori così alti, interessante. Molto molto alti, e quando sono così alti di solito c’è qualcos’altro che gli apre la strada. Il Cd57 poi indica una immunosoppressione, abbastanza tipica per una borreliosi. Il Micoplasma mi preoccupa meno.
– Io: ma è possibile che una Neuroborreliosi cronica e silente per anni possa portare ad un corredo sintomatico come quello di mio padre?
– Professore: la Malattia di Lyme ha un vastissimo corredo di sintomi, non a caso è chiamata “la grande imitatrice”, potendo simulare una molteplicità di disturbi anche gravi. Sicuramente quello che vedo su tuo padre è compatibile anche con una Neuroborreliosi, non mi stupirei. Ho visto cose inimmaginabili, nella mia carriera. Sclerosi Multiple o Parkinson riprendersi con gli antibiotici, erano diagnosi errate seppur effettuate in centri d’eccellenza.
– Io: E gli esiti degli esami stranieri, dicono quindi che abbiamo una chance, nonostante la Borrelia non emerga con certezza?
– Professore: è impossibile non sospettare una Neuroborreliosi con questi sintomi e soprattutto con questi esiti. Mi riferisco alla positività di molte delle co-infezioni che si accompagnano alla Malattia di Lyme. Solo il trattamento antibiotico ci darà risposte più certe, ma non avere un sospetto concreto è impossibile, preso atto dei risultati.
– Io: siamo quindi sicuri della puntura di zecca (quella stessa zecca che trasmette la Borrelia), vista la positività alle altre co-infezioni?
– Professore: Senza alcun dubbio.

Bene, questo confermava che non ero del tutto rincoglionito a voler vederci chiaro.

Il Professore non aveva le stesse identiche idee rispetto a mie più modeste opinioni, ad esempio non era d’accordo – di norma – a trattare la Borreliosi oltre i canonici 30 giorni, e non riteneva necessario un test antibiotico-indotto (che mio padre non fece mai). Ma su tutto il resto eravamo d’accordo. Poter parlare con lui di falsi-negativi, co-infezioni, esame del Cd57 e quant’altro fu meraviglioso: non mi sentivo più lo scemo del villaggio, anche perchè sapevo che a darmi conferma non era uno qualsiasi ma forse colui che – almeno in Italia – conosce di più la Malattia di Lyme. E come avrai capito, non era un istrionico omeopata di quelli che ti ricevono in un appartamento in periferia, ma il Primario di reparto di un ospedale pubblico di una grande città del Nord, capoluogo di regione.

Quindi come procediamo? Il Professore vuole ripetere le analisi, quelle straniere stavano diventando vecchie. Voleva una conferma degli esiti per poi procedere alla terapia che pareva ormai d’obbligo. Non ci illuse e fu molto onesto ma ci diede una possibilità concreta: niente più di quello che avevo chiesto nelle mie preghiere la sera precedente. Ottimo, direi! Peccato solo che gli esiti richiedevano 45 giorni. Questo mi preoccupava non poco, eravamo già ben in ritardo rispetto all’esordio dei sintomi. Ripartiamo con un bel sospiro di sollievo e con uno spirito a mille, nessuna falsa speranza, ma la consapevolezza che non eravamo del tutto dei cretini o dei visionari.

Ma la sfiga che ci perseguita era in agguato. Saliamo in macchina pronti per il lungo viaggio di ritorno, dopo 100 metri un tizio con un SUV impazzisce, fa una retro folle e colpisce in pieno il frontale della mia auto. Nessuno si è fatto male, ma erano saltati per aria i fanali ed il paraurti era mezzo sganciato. Va bene lo stesso, la giornata era stata così fortunata che ci doveva pur essere qualche iattura per compensare, figuriamoci! Il tizio era uno a posto, si è scusato e si è assunto tutte le responsabilità dell’incidente. Non so come, dato che il frontale cadeva a pezzi, ma siamo riusciti ad arrivare a casa, con la macchina scassata ma anche con un bel sorriso.

Naturalmente – mi conosci se mi leggi da un po’ – non ho atteso i 45 giorni con le mani in mano e ho continuato a “lavorare” alacremente sul tema. E poi dovevo anche pensare all’altro caso: se fosse stata solo SLA e non una Borreliosi?

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Intanto prendo appuntamento con gli stranieri, volevo andare là direttamente con mio padre per incontrare dal vivo anche loro e farmi illustrare le relative proposte terapeutiche.