Fermare la SLA è il primo dei due sogni che hanno tutti coloro che hanno a che fare con la malattia. Il secondo, ovviamente, è guarirla e migliorare ma ciò – per forza – non può prescindere del suo arresto.
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
Il titolo di questo post stavolta non è nemmeno ironico: che si possa fermare la SLA e pure migliorare lo dice una pubblicazione scientifica di questi giorni (fonte). Questa è la bella notizia, concetto di cui peraltro avevo già accennato più volte nel blog. Se c’è una bella notizia – ti starai chiedendo – significa che ce n’è anche una cattiva. Sì: che fermare la progressione della SLA finora è riuscito a pochi e con rimedi quasi sempre diversi, inutile sperare nella pillola miracolosa che fa effetto su uno e poi su tutti gli altri, o sul protocollo che tu scopiazzi pensando di essere a posto.
Cosa intendo? Te l’avrò detto mille volte, ma lo ripeto perchè noto che è un concetto che si fa fatica ad assimilare. Le SLA sono spesso eterogenee: nella manifestazione, nei meccanismi, nelle cause. Due pazienti con SLA potrebbero avere sì gli stessi sintomi, ma ciò che succede nell’organismo del primo non è la fotocopia di quanto accade nel secondo: ecco perchè qualcosa che funziona su uno non è detto lo faccia sull’altro. Capisci che questo complica molto le cose anche per i ricercatori che affrontano una patologia dalle molteplici sfaccettature, pur riconducibili ad un unico nome.
Beh, che dice lo studio? Riprende il tema dell’ALS Reversal, in inglese sta per “inversione della SLA”, cioè fermarla e guadagnare in termini di funzioni. Ci spiega che tra casi riportati nelle pubblicazioni, altri documentati nei centri SLA e alcuni meno verificabili, ci sono circa 89 malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica che hanno vinto clamorosamente la partita. Di questi 89 ne hanno considerati in particolare 36, coloro la cui diagnosi è al di sopra di ogni dubbio e – pertanto – il “miracolo” è davvero da studiare. Ci dicono che in alcuni la spiegazione può stare in qualche strana patologia che “mimava” alla perfezione una SLA pur senza esserlo, ma questo può rappresentare una eccezione: non è insomma “la regola” in quei 36. Ciò significa che tra essi i percorsi di diagnosi differenziali erano corretti e fugavano eventuali legittime perplessità: avevano la malattia dei motoneuroni. Punto. Eppure… eppure gli è andata di lusso: facendo qualcosa, il risultato è stato clamoroso. Nello specifico, molti prendevano integratori – così scrivono i ricercatori – dopo di che ognuno ha avuto una storia a sè. C’è chi ha individuato la causa preponderante della sua malattia ed ha avuto la bravura e la fortuna di poterla trattare in tempo, c’è chi ha messo a punto un protocollo personalizzato che – non si sa ancora bene come – ha dato esiti insperati.
Se capisci la portata della notizia, beh è qualcosa di sensazionale: la scienza ha certificato che esistono dei casi ben documentati di un arresto della progressione della SLA ed un recupero funzionale. E’ ufficiale: è qualcosa che può avvenire e a raccontarlo non è qualche blogger alternativo, nè un sedicente medico guaritore o chissà chi.
Il passo è ora quello di ricostruire il percorso all’indietro di chi è riuscito a fermare la SLA:
a) come hanno fatto e cosa è successo, per ottenere una roba del genere?
b) E’ potenzialmente possibile fermare la SLA per tutti o è prerogativa di alcuni tipi di affezioni ai motoneuroni?
Come ti raccontavo non c’è una ricetta precisa, ognuno se l’è cavata per i cazzi suoi (pur seguito dai medici), con i suoi esami, con i suoi integratori, con il suo intuito e con una dose di sedere che io manco in 15 vite. Roba che chi vince al superenalotto è solo mediamente fortunato, rispetto a cotanto culo.
Il sapere che comunque qualcuno ce l’ha fatta credo sia qualcosa di cui essere felici: sia per i diretti interessati sia per noi che almeno ci stiamo provando.
Ok a me girano anche un po’ i coglioni, lo ammetto 😀 Ma in senso buono!
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