Tanti mi hanno scritto via Email o attraverso i social. Per questo ho creato una sezione con le risposte alle domande più frequenti. Alcune domande le ho formulate come in una sorta di auto-intervista, l’ho fatto per rendere chiaro il mio pensiero a chi fosse interessato.
Hai una cura o qualcosa che vi si avvicini?
Purtroppo no. Non tollererò chi – magari senza aver letto il Regolamento – mi dirà che do false speranze o amenità simili. Sono molto chiaro: in questo sito troverai solo dei pareri personali, non medici. Lo scopo è condividere esperienze, opinioni e favorire riflessioni. Se cerchi certezze e informazioni attendibili, rivolgiti unicamente al tuo medico. Poi non dire che non te l’avevo detto! 🙂
Pensi di trovarla?
Se dicessi di sì, insulterei la mia intelligenza. Mi riterrei io stesso un cretino. Non sono matto, nè un illuso. Ho profondo rispetto per i ricercatori che hanno studiato – a differenza mia – la materia, avendo le competenze e gli strumenti necessari. E ho piena consapevolezza di cosa sia la SLA: una malattia ad oggi ancora non curabile nonostante venga studiata nei migliori centri di ricerca al mondo. E’ da qui che – speriamo quanto prima – uscirà qualcosa di buono.
Semplicemente mi piace informarmi e – visto che da perdere c’è poco – voglio giocarmela.
Perchè – secondo il tuo parere – ad oggi della Sla si è capito poco?
Difficile dirlo. Ma abbozzo un’idea. La medicina sottovaluta ancora troppo quel che entra ogni giorno in contatto col sistema immunitario: l’alimentazione. Questo mi sembra un errore. Nella Sla, poi, si dà troppo poco peso all’aspetto infettivo che ritengo possa essere tra i fattori più incisivi. Inoltre ho la sensazione – da osservatore – che gli studi siano scollegati tra loro, alcuni promettenti vengono poi lasciati cadere nel vuoto e non capisco perchè.
Cosa pensi delle staminali?
Penso che innanzitutto si debba capire cosa siano. La SLA è una malattia in cui i neuroni motori muoiono progressivamente. Le staminali sono un metodo per riparare una parte del danno ai motoneuroni. Senza però incidere – e questo è il punto chiave – su quel meccanismo che il danno lo crea. Facendo una terapia di staminali si va a riparare una parte (più o meno piccola) del danno, senza interferire – purtroppo – con il meccanismo che lo genera, il quale rimane attivo nell’organismo a portare avanti nel tempo la sua opera distruttiva. Ecco perchè ritengo interessantissimo lo sviluppo delle terapie con staminali, ma a patto di aver prima capito come interrompere il processo di degenerazione. Certamente, chi ha una SLA a decorso lento, ha più probabilità di successo con le staminali, rispetto a chi ha una progressione veloce. Pensare però alle staminali come una «cura» nel vero senso del termine, mi viene difficile.
Puoi darmi consigli su cosa fare? E quanto valgono i tuoi pareri?
Se mi fai una domanda posso naturalmente dirti il mio parere personale. Ma devi sempre e solo rivolgerti al tuo medico per qualunque iniziativa. I miei non sono pareri scientifici nè medici, sono opinioni personali magari infarcite di imprecisioni o addirittura strafalcioni dal punto di vista medico scientifico. Tienilo bene a mente.
Ritieni che tuo padre si salverà?
Purtroppo non lo penso. Se così fosse, sarebbe una cosa talmente grande che …solo a pensarla mi direi che sono impazzito. Inoltre lui ha una bulbare aggressiva, il che rende tutto ancor più difficile. Devi anche considerare che ciò che sto facendo l’ho scoperto nel tempo e pertanto non ho iniziato tutto insieme, nè dall’esordio dei sintomi. Se vi era anche una sola possibilità, si tenga conto che abbiamo iniziato a giocarcela forse troppo tardi.
Ritieni che qualcuno – nel mondo – ce la possa fare?
Ritengo che ad oggi l’unica chance da giocarsi sia quella di un attacco brutale su più fronti. Sono poi determinanti la tempestività d’intervento, il più possibile vicino all’esordio dei sintomi e – ovviamente – la variante della malattia. Più è veloce e cattiva, più la partita sarà durissima anche solo da pareggiare (leggi: almeno fermare “il mostro” lì dov’è). Oltre a tutto ciò serve un’altra componente: la fortuna. Crearsela è altresì importante.
Hai conosciuto malati di Sla che se la stanno cavando? E se sì, hai dei dubbi sulla loro storia?
Sì, ne ho conosciuti. Dubbi? No, nemmeno uno. Questo è quel che penso, se sbaglio è in buonafede. Sono troppo sveglio, scrupoloso e razionale per essermi lasciato abbagliare. Poi per carità, non si sa mai. Ma non vedo perchè qualcuno dovrebbe avermi mentito; se lo ha fatto, da me non ha guadagnato nulla, ed è stato un attore straordinario sotto ogni punto di vista. Di certo è gente che ha avuto anche fortuna, ed è stata in grado di crearsela massimizzando le (pochissime) chance di successo iniziali.
Venderai mai spazi pubblicitari sul tuo sito? Se sì, con che criterio?
Guadagnare non fa schifo a nessuno, se lo si fa lecitamente. Una cosa è certa: non sponsorizzerei mai «alla cieca». Venderei spazi solo per prodotti o servizi che ritengo davvero utili. Tutto il sito è improntato sui miei pareri personali e sulla mia buonafede, a cui tengo moltissimo. Se mai un giorno avessi la possibilità di avere uno sponsor, dovrò prima condividerne in pieno il messaggio ed il prodotto.