Edaravone, Radicut, SLA – Scrivere un eBook non è mai cosa semplice, se vuoi fare le cose fatte bene e dare qualità a ciò che proponi ai lettori. Se poi l’argomento è complesso come la SLA – e a trattarne è un profano come il sottoscritto – l’impegno è doppio. Perchè? Beh la mia prima preoccupazione era quella di scrivere un qualcosa che fosse davvero utile, andando a rispondere in un colpo solo a tutte le possibili domande sull’efficacia del Radicut, il nuovo farmaco per la SLA a base di edaravone. Volevo creare una piccola guida che fosse in grado di spiegare nel modo più semplice quelle che sono le potenzialità dell’edaravone nei malati di SLA. L’intento non era quello di sostituirmi ai medici (anzi!) ma quello di provare a chiarire i dubbi con il linguaggio dei non-addetti-ai-lavori, per stimolare riflessioni tra pazienti in modo da prendere decisioni più consapevoli assieme al proprio dottore.
Chi come me ha a che fare ogni giorno con la malattia (mio padre è ammalato dal 2014), con gli altri malati e con i familiari non può non rendersi conto della confusione che regna tuttora sul tema: molti non hanno capito quali sono i criteri di inclusione – ad esempio – con cui un malato di SLA si vede somministrare il Radicut dalla sanità pubblica. Altri non hanno ben presente cosa aspettarsi dal suo impiego, in quanto tempo si possono misurare gli effetti. E poi domande sull’opportunità di importarlo dall’estero, pagando di tasca propria migliaia di euro poichè esclusi dai criteri. Criteri che, tra l’altro, sono stati recentemente ampliati come spiego nel libro.
SLAffanculo e ConSLAncio: gli impegni vanno mantenuti
Ero indeciso se pubblicare questo post o meno: si dice che la beneficenza debba rimanere privata. E’ vero. Ma c’è un altro aspetto, in questo caso: l’impegno preso con i miei lettori. Non mi sarebbe piaciuto aspettare che qualcuno mi chiedesse se avevo mantenuto le promessa. E poi scrivo per far conoscere una associazione che fa del bene, altro buon motivo per pubblicare il post e sensibilizzare – per quel poco che conto – chi mi dà fiducia e mi legge sul blog.
Sulla pagina del libro in cui spiego chi sono e in qualità di cosa (e di cosa no!) ho scritto l’eBook, cosa contiene e come va letto, ho aggiunto che avrei devoluto il 20% del prezzo di copertina all’associazione ConSLAncio Onlus, impegnata da anni nel sostengo delle famiglie in difficoltà a causa della Sclerosi Laterale Amiotrofica, nel supporto alla ricerca e nel divulgare informazioni grazie a corsi per caregiver o a veri e propri “inviati” presenti nei simposi SLA più importanti. Sono testimone di quanto questa piccola ma “chiassosa” associazione – nel senso che sa farsi sentire – fa per gli ammalati e per le loro famiglie. Quelli di ConSLAncio meritano l’aiuto che chiedono.
Per questo:
- a fine settembre 2018 riceveranno un bonifico sulla base delle vendite del mio eBook (che sono tracciabili, essendo transazioni online con ricevuta, sulle quali pago regolarmente le tasse), e lo riceveranno anche in futuro qualora ci fossero altre copie vendute. Per ora sono cifre modeste, d’altronde ho un piccolo pubblico, di nicchia. Con i libri venduti, tanto per intenderci, non ci compro nemmeno una mountain bike.
- ti lascio il link al sito Web dell’associazione, con tutte le istruzioni su come supportare la loro mission. Trovi tutto cliccando qui. Ricorda che puoi donare a ConSLAncio anche il 5×1000, a te non costa nulla. Io l’ho fatto, già da due anni.
Libri che ho scritto – come leggerli subito
Se ti interessa saperne di più sui miei libri, eccoli qui sotto. Clicca su quello che ti interessa per leggere la scheda completa e capire di cosa si tratta.
