“Dottore, dove si paga la visita?” (SLA e infezioni)

Riprendo con la lunga trafila nel campo delle infezioni, spero ricordi dov’eravamo rimasti. Avevo ricevuto gli esiti degli esami infettivologici italiani, in cui non c’era un fico secco; mentre dagli esami diversi eseguiti all’estero emergeva un quadro con alcune certezze e qualche chance:

Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.

– mio padre era stato punto dalla zecca che porta infezioni capaci di simulare la SLA;
– delle infezioni che questa zecca trasmette, mio padre le aveva quasi tutte;
– gli specialisti stranieri mi hanno detto – in misura diversa – che le probabilità che i sintomi di mio padre fossero causati da infezioni erano concrete, per lo meno da verificare;
– gli stessi specialisti consigliavano di rivolgersi ad un ospedale italiano per procedere con un trattamento antibiotico, sperando che non fosse troppo tardi e auspicando che – somministrata la giusta terapia – i sintomi si sarebbero ridimensionati. Solo allora avremmo potuto tirare un primo sospiro di sollievo.

A questo aggiungiamoci la scoperta di studi scientifici, regolarmente pubblicati sulle tanto citate riviste internazionali, che individuerebbero in alcuni batteri (ad esempio il Micoplasma, mio padre aveva pure quello!) una ipotetica concausa nella patogenesi della SLA, oltre che la capacità di “simularne” gli aspetti clinici.

Siamo nel bel mezzo dell’estate 2014, a fine agosto avremmo dovuto vedere per la seconda volta il neurologo esperto di SLA, il quale dopo EMG e Risonanza si sarebbe espresso con la diagnosi. Decido di telefonargli per avvisarlo di questo ulteriore elemento (gli esiti degli esami infettivi), gli spiego che negli esami italiani non si è trovato nulla, mentre in quelli stranieri… non ti sto a ripetere, gli ho detto quanto già sai. Risponde perplesso, mi dice che le infezioni trovate non c’entrano nulla ma è d’accordo a curarle e mi rimanda all’appuntamento che avremmo avuto di lì a poco. Insomma, l’ipotesi non ha affascinato il neurologo, decisamente. Non che questo mi stupisca: è giusto che – se ritiene gli esiti irrilevanti – me lo faccia presente. Io continuavo a chiedermi se quegli esami fossero davvero così inutili, ma non avevo le competenze per parlare. Attendiamo due settimane e io, mia mamma e mio papà partiamo col cuore in gola per l’ospedale, che tensione, eh? Era il giorno del giudizio. Avevo fatto due conti – per la verità approssimativi – basandomi sulle condizioni fisiche di mio padre e sugli esiti dei due esami prescritti dal neurologo. La Risonanza diceva che nel cervello non c’erano tumori, placche da sclerosi, ictus e ischemie, mentre l’EMG vedeva un bel po’ di rogne neurogene, ma ancora nessuna denervazione. Pensavo che a sto giro ce ne saremmo usciti con una spada di Damocle sulla testa ma che almeno avremmo scampato la tegola vera e propria. Della serie “eh no, non ci ho beccato“, usciamo dall’ambulatorio con un paio di scatole di riluzolo in mano, rimaste a tutt’oggi intonse (mio padre proprio non volle prenderlo). Comunque, face-to-face col neurologo, ho voluto mostrargli le carte degli esami infettivi di cui gli avevo accennato soltanto al telefono: mi ha confermato che non c’è nulla di sospetto e – vista la mia seppur timida insistenza – mi ha dato il numero del collega infettivologo che avrebbe dato un’occhiata anch’egli. A dire il vero forse un minuscolo dubbio gliel’ho messo, ma non tale che si sarebbe addormentato quella sera rimuginandoci sopra. Al collega non ho nemmeno telefonato.

Penserai che magari, in preda al panico, stavo cercando qualcuno che mi dicesse per forza: “sì, tuo padre la SLA? Ma nooo, è un’infezione curabile!“. No, non sono così rimbecillito e sappi che stai leggendo di uno più scettico di te. Volevo solo un esperto che mi dicesse: “Conosco perfettamente questi esami, conosco questi batteri, conosco lo studio sulla SLA che ne parla, la mia opinione è che…….” …quella che vuole lui! Non cercavo uno che se ne uscisse con quel che speravo, ma che mi desse la sua opinione mostrando di masticare la materia. In realtà avevo già americani ed europei che mi avevano fornito una versione univoca, anche se con sfumature differenti, il cui succo è: tuo padre ha sintomi da SLA, ma è anche positivo ad una serie di infezioni che possono mimarla o costituirne agenti scatenanti, va trattato efficacemente e solo questo ci dirà come finisce la storia. Insomma era lecita una speranza, non un’illusione. Il problema stava solo nel “trattarlo efficacemente“: efficacemente da parte di chi?

Mi misi subito all’opera per trovare qualcuno che ne capisse, entro i confini nazionali. In verità avevo già un nome ed era tutt’altro che un tipo “alternativo”: si trattava del Primario del dipartimento di infettivologia di un ospedale pubblico del Nord, in una città capoluogo di regione. Era un po’ che lo conoscevo di fama, ma non essendo proprio a due passi, l’avevo tenuto nel cassetto. E’ noto per essere il migliore nel campo in Italia, assieme al suo reparto: un vero riferimento nazionale per le infezioni trasmesse dalle zecche. Chiamo ad agosto, mi danno – comprensibilmente – appuntamento per metà settembre. Azzo! Se chi mi gridava da oltreoceano di correre a somministrare antibiotici aveva ragione, temevo di perdere troppo tempo. Primo sintomo a gennaio, siamo a settembre e non abbiamo ancora visto uno straccio di antibiotico. Potevo darglielo io? Magari! Chi me lo prescriveva quello giusto? E poi, rileggi bene l’articolo precedente (link) e vedi che casino c’era da rischiare. Ma ormai non ho scelta, o parlo con questo Primario italiano, fosse pure il mese successivo, o perdo solo del tempo con dottori che le punture di zecche le hanno viste solo sui libri o al massimo in qualche “acuto”, con febbre a 40 in 2 giorni e paralisi totale al terzo, casi eclatanti in cui non ci vuole un fenomeno a capire che non è una malattia neurodegenerativa.

Nel frattempo però… che opportunità! Mia zia mi telefona in delirio per l’entusiasmo più folle: un amico le ha fatto il nome di un guru dell’infettivologia, responsabile in un altro degli ospedali d’eccellenza nel Nord, mi intima così di catapultarmi dal medico di base a fare impegnativa per visita infettivologica. Prenotiamo: tre giorni dopo siamo là. Praticamente, prima di andare da quel Primario che ti dicevo, abbiamo rimediato un altro appuntamento con uno che – secondo mia zia – di infezioni ne sapeva abbomba. In effetti, a vedere quale carica ricoprisse e in quale ospedale, era lecito ritenere di essere in buone mani. “Evviva“, pensai, da quel Primario ci andremo lo stesso (è pur sempre il numero 1), ma almeno sentiamo un altro che ne sa, e magari si guadagna tempo partendo con gli antibiotici sotto controllo medico”.

In macchina io al volante, mio papà di fianco e mia zia dietro, formando un improbabile trio di svitati, con buone speranze di incontrare finalmente uno che sappia di cosa parliamo. Sarà, ma dentro di me un presentimento stava montando: “Sento forte che facciamo 400 km tra andata e ritorno per niente“. E fu così che il luminare vide gli esami, poi vide mio padre, poi vide la diagnosi del neurologo e… eccoti il dialogo, ricostruito meticolosamente:

Lui, con le carte in mano: “A dire il vero non ho capito cosa siete venuti a fare qui…”
Io: “Beh, questi esami…”
Lui: “…questi esami non dicono niente, la Borrelia è l’unica che forse… teoricamente… in linea di massima… potrebbe anche simulare ma… non c’è!”
Io: “Beh non c’è la Burgdorferi, d’accordo, ma l’esame del Cd57, le co-infezioni, il Micoplasma, e l’Ehrlichia detto anche Anaplasma Phagocitophylum…”
Lui: “…il Micoplasma fa venire la tosse, non la SLA, mentre l’Anaplasma, mah…boh…”
Io: “Grazie mille dottore, dove si paga la visita?”

Fu uno dei consulti più brevi della storia della medicina, cosi come la conosciamo oggi. Nemmeno per un brufolo si sta in ambulatorio così poco. Che dovevo fare, del resto, mettermi a discutere? Mio papà era veramente abbattuto dopo l’ennesimo colpo incassato da medici che vedevamo di persona e ci dicevano che le infezioni trovate erano incorrelabili con i suoi sintomi. Non credeva più a nulla e voleva solo sentire parlare di SLA, si era stufato di americani e altri stranieri che scrivevano via mail. Gli ho spiegato di nuovo che nessuno doveva illudersi che non avesse la SLA, semplicemente era doveroso approfondire la pista infettiva, visti gli esiti. Ho aggiunto che questo medico non era la persona adatta a far luce sulla vicenda: aveva solo fretta di andarsene altrove. Era questo l’esperto che doveva indirizzarci su cosa fare? Certo che no. “Vedrai – gli ho detto – il Primario che incontreremo a breve sarà l’uomo giusto per aiutarci a venirne a capo“. Non potevo saperlo, ma visto che di nome faceva “Giusto“, forse c’era un perchè. L’avremmo scoperto di lì a poco. Dentro di me, sentivo aria di … non di rivincita, ma almeno di rimonta.

L’incontro con il medico – quello “Giusto” – era fissato per il venerdì successivo, il mattino presto, di modo che dopo la visita mio padre potesse ripetere gli esami in day-hospital. Prenoto un albergo così arriviamo il giovedì sera e l’indomani siamo già a 5 minuti dall’ospedale della città. Annoto come il migliore degli scolaretti le domande da fare al Primario, riguardano gli ultimi dubbi emersi nelle mie interminabili ricerche. Li condivido con te, perchè fanno parte di quei casini che rendono sempre più fitto e intricato il mondo delle infezioni simil-neurodegenerative.

Avrei voluto sapere cosa pensasse del test antibiotico-indotto. E’ vero che senza antibiotico prima dell’esame, le possibilità di un falso negativo aumentano drasticamente?
Inoltre era emersa un’altra problematica ciclopica: capivo che una volta appurato che uno ha una Neuroborreliosi o comunque una infezione che simula una neurodegenerativa, il protocollo “standard” in un po’ tutti i paesi del mondo – USA compresi – prevede la somministrazione di antibiotici per non più di 30 giorni. Se oltre tale periodo i sintomi permangono e progrediscono, significa che l’infezione è curata ma che oltre a quella c’era qualcos’altro di meno curabile. Fermo lì! Questa è la versione ufficiale. Non ci è voluto molto per capire che pareva fare acqua da tutte le parti. Quel che ti ho appena detto, è vero per le infezioni meno aggressive ma per infezioni croniche la terapia antibiotica doveva avere dosaggi più alti del normale e, soprattutto, tempistiche di somministrazione di mesi. Fare una terapia con dosaggi sbagliati e per tempo insufficiente, era inutile e pure dannoso. Del resto, Internet è piena di aneddoti di persone che sono uscite da infezioni del genere solo dopo tempi biblici – anche anni – di antibiotici. Potrei citarti mille casi su cui metterei la mano sul fuoco. Ne ricordo uno su tutti: un dottore statunitense viene diagnosticato di SLA in vari centri, tra cui uno degli ospedali più prestigiosi del mondo, negli USA. Lui è convinto di avere una Neuroborreliosi, ma gli esami gli danno torto. Non demorde, si riempie di antibiotico per una settimana e ripete gli esami: positivo! I batteri, ben nascosti nel sistema nervoso, hanno iniziato a morire, tornando in circolo – da morti – nel sangue, e l’organismo ha fatto gli anticorpi. Inizia la cura standard, un mese al dosaggio “X”. Nessun segno di miglioramento, i medici gli dicono di rassegnarsi: è SLA. Lui non molla, radoppia la dose e prosegue per mesi: inizia lentamente a migliorare. Va avanti così per anni e la SLA quasi non se la ricorda più. E’ vero, è un caso raro, ma non l’unico. E ha avuto due vantaggi: la fortuna, diciamolo, e il non aver perso tempo, altro fattore di indubbia importanza. Ho pensato: “Questo tizio devo conoscerlo, cascasse il mondo!“. Inutile dirti che, a furia di scavare nei meandri del Web, sono riuscito a parlarci; non solo, è stato anche un “amico” nei modi e ha avuto parole commoventi per la mia storia. Grazie David! Ma torniamo a noi, la seconda domanda che avevo annotato per il Primario “Giusto” era la seguente: in caso gli esami confermassero quanto trovato all’estero, che antibiotici prenderà mio padre (e anche qui c’è una incognita mastodontica, ma te ne parlo la prossima volta)? In quali dosi? E per quanto tempo? 

Ti copio qui sotto qualche frase di una intervista che ho trovato l’anno scorso sulla versione online di un quotidiano. L’intervistato è un personaggio noto nella sua cittadina (non è un VIP), parla della sua vita con la SLA e racconta un episodio che mi fece venire i brividi. L’intervista non era incentrata sulle infezioni, ma sulla SLA e lui ripercorre la sua storia assieme al giornalista. Uno che legge – e non sa! – non fa una piega e va avanti. Uno come me che l’ha letta – sapendo! – è sobbalzato dalla sedia.

Leggerai che si parla di un effetto transitorio dell’antibiotico, che potrebbe migliorare una SLA temporaneamente. Su questo tema si discute da un pezzo.

Eccoti l’estratto:

…nel corso di questi mesi, è successo un fatto che mi ha fortemente illuso. Nell’estate, dopo un esame sierologico che si fa per escludere eventuali infezioni, è emersa la positività ad un batterio che si trasmette con la puntura delle zecche. Sono quindi stato trattato con una forte dose di antibiotici in vena. Il fatto è che questi antibiotici, in una prima somministrazione, possono avere un effetto benefico transitorio a prescindere da un’infezione. Io ai primi di settembre camminavo di nuovo. Mi sono illuso (perchè poi è ripresa la progressione della malattia, ndr)

Segui il ragionamento. L’antibiotico avrebbe quindi sanato l’infezione (che c’era!) ed era proprio l’infezione della diagnosi differenziale, quella che può mimare la SLA! Ma contemporaneamente all’infezione che può imitare la SLA, quest’uomo avrebbe avuto quindi anche la SLA, quella vera! (???) E non solo: pure una di quelle SLA che rispondono all’effetto transitorio dell’antibiotico, che lo ha fatto camminare di nuovo! Finito l’antibiotico, riprende il peggioramento. Lo dico e lo ripeto: non sono un medico, non ho competenze e sono un pirla qualunque. Però alla luce di quanto sapevo… era curioso, no?

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