“Dottore, dove si paga la visita?” (SLA e infezioni)

Riprendo con la lunga trafila nel campo delle infezioni, spero ricordi dov’eravamo rimasti. Avevo ricevuto gli esiti degli esami infettivologici italiani, in cui non c’era un fico secco; mentre dagli esami diversi e più scrupolosi eseguiti all’estero emergeva un quadro con alcune certezze e qualche chance:


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


– mio padre era stato punto dalla zecca che porta infezioni capaci di simulare la SLA;
– delle infezioni che questa zecca trasmette, mio padre le aveva quasi tutte;
– gli specialisti stranieri mi hanno detto – in misura diversa – che le probabilità che i sintomi di mio padre fossero causati da infezioni erano concrete;
– gli stessi specialisti consigliavano di rivolgersi con una certa urgenza ad un ospedale italiano per procedere con un trattamento antibiotico, sperando che non fosse troppo tardi e auspicando che – somministrata la giusta terapia – i sintomi si sarebbero ridimensionati. Solo allora avremmo potuto tirare un primo sospiro di sollievo.

A questo aggiungiamoci la scoperta di studi scientifici, regolarmente pubblicati sulle tanto citate riviste internazionali, che individuerebbero in alcuni batteri (ad esempio il Micoplasma, mio padre aveva pure quello!) una forte concausa nella patogenesi della SLA, oltre che la capacità di “simularne” gli aspetti clinici.

Siamo nel bel mezzo dell’estate 2014, a fine agosto avremmo dovuto vedere per la seconda volta il neurologo esperto di SLA, il quale dopo EMG e Risonanza si sarebbe espresso con la diagnosi. Decido di telefonargli per avvisarlo di questo ulteriore elemento (gli esiti degli esami infettivi), gli spiego che negli esami italiani non si è trovato nulla, mentre in quelli stranieri… non ti sto a ripetere, gli ho detto quanto già sai. Risponde perplesso, mi dice che le infezioni trovate non c’entrano nulla, è d’accordo a curarle (più perchè sono io a chiederlo) e mi rimanda all’appuntamento che avremmo avuto di lì a poco. Insomma, l’ipotesi non ha affascinato il neurologo, decisamente. Non che questo mi stupisca: è giusto che – se ritiene gli esiti irrilevanti – me lo faccia presente. Io continuavo a chiedermi se quegli esami fossero davvero così inutili, ma non avevo le competenze per parlare. Attendiamo due settimane e io, mia mamma e mio papà partiamo col cuore in gola per l’ospedale, che tensione, eh? Era il giorno del giudizio. Avevo fatto due conti – per la verità approssimativi – basandomi sulle condizioni fisiche di mio padre e sugli esiti dei due esami prescritti dal neurologo. La Risonanza diceva che nel cervello non c’erano tumori, placche da sclerosi, ictus e ischemie, mentre l’EMG vedeva un bel po’ di rogne neurogene, ma ancora nessuna denervazione. Pensavo che a sto giro ce ne saremmo usciti con una spada di Damocle sulla testa ma che almeno avremmo scampato la tegola vera e propria. Della serie “eh no, non ci ho beccato“, usciamo dall’ambulatorio con un paio di scatole di riluzolo in mano, rimaste a tutt’oggi intonse (dare legnate da subito al fegato per guadagnare – se va bene – qualche mese di calvario, non ci pareva una grande idea). Comunque, face-to-face col neurologo, ho voluto mostrargli le carte degli esami infettivi di cui gli avevo accennato soltanto al telefono: mi ha confermato che non c’è nulla di sospetto e – vista la mia seppur timida insistenza – mi ha dato il numero del collega infettivologo che avrebbe dato un’occhiata anch’egli. A dire il vero forse un minuscolo dubbio gliel’ho messo, ma non tale che si sarebbe addormentato quella sera rimuginandoci sopra. Al collega non ho nemmeno telefonato.

Ho capito che si trattava di esami che non avevano mai visto e di batteri che non conoscevano, se non per averne letto il nome da qualche parte. Penserai che magari, in preda al panico, stavo cercando qualcuno che mi dicesse per forza: “sì, tuo padre la SLA? Ma noooh, è un’infezione curabile!“. No, non sono così rimbecillito e sappi che stai leggendo di uno più scettico di te. Volevo solo un esperto che mi dicesse: “Conosco perfettamente questi esami, conosco questi batteri, conosco lo studio sulla SLA che ne parla, la mia opinione è che…….” …quella che vuole lui! Non cercavo uno che se ne uscisse con quel che speravo, ma che mi desse la sua opinione mostrando di masticare la materia. In realtà avevo già americani ed europei che mi avevano fornito una versione univoca, anche se con sfumature differenti, il cui succo è: tuo padre ha sintomi da SLA, ma è anche positivo ad una serie di infezioni che possono mimarla o costituirne agenti scatenanti, va trattato efficacemente e solo questo ci dirà come finisce la storia. Insomma era lecita una speranza, non un’illusione. Il problema stava solo nel “trattarlo efficacemente“: efficacemente da parte di chi?

Mi misi subito all’opera per trovare qualcuno che ne capisse, entro i confini nazionali. In verità avevo già un nome ed era tutt’altro che un tipo “alternativo”: si trattava del Primario del dipartimento di infettivologia di un ospedale pubblico del Nord, in una città capoluogo di regione. Era un po’ che lo conoscevo di fama, ma non essendo proprio a due passi, l’avevo tenuto nel cassetto. E’ noto per essere il migliore nel campo in Italia, assieme al suo reparto: un vero riferimento nazionale per le infezioni trasmesse dalle zecche. Chiamo ad agosto, mi danno – comprensibilmente – appuntamento per metà settembre. Azzo! Se chi mi gridava da oltreoceano di correre a somministrare antibiotici aveva ragione, temevo di perdere troppo tempo. Primo sintomo a gennaio, siamo a settembre e non abbiamo ancora visto uno straccio di antibiotico. Potevo darglielo io? Magari! Chi me lo prescriveva quello giusto? E poi, rileggi bene l’articolo precedente (link) e vedi che casino c’era da rischiare. Ma ormai non ho scelta, o parlo con questo Primario italiano, fosse pure il mese successivo, o perdo solo del tempo con dottori che le punture di zecche le hanno viste solo sui libri o al massimo in qualche “acuto”, con febbre a 40 in 2 giorni e paralisi totale al terzo, casi eclatanti in cui non ci vuole un fenomeno a capire che non è una malattia neurodegenerativa.

Nel frattempo però… che opportunità! Mia zia mi telefona in delirio per l’entusiasmo più folle: un amico le ha fatto il nome di un guru dell’infettivologia, responsabile in un altro degli ospedali d’eccellenza nel Nord, mi intima così di catapultarmi dal medico di base a fare impegnativa per visita infettivologica. Prenotiamo: tre giorni dopo siamo là. Praticamente, prima di andare da quel Primario che ti dicevo, abbiamo rimediato un altro appuntamento con uno che – secondo mia zia – di infezioni ne sapeva abbomba. In effetti, a vedere quale carica ricoprisse e in quale ospedale, era lecito ritenere di essere in buone mani. “Evviva“, pensai, da quel Primario ci andremo lo stesso (è pur sempre il numero 1), ma almeno sentiamo un altro che ne sa, e magari si guadagna tempo partendo con gli antibiotici sotto controllo medico”.

In macchina io al volante, mio papà di fianco e mia zia dietro, formando un improbabile trio di svitati, con buone speranze di incontrare finalmente uno che sappia di cosa parliamo. Sarà, ma dentro di me un presentimento stava montando: “Sento forte che facciamo 400 km tra andata e ritorno per niente“. E fu così che il luminare vide gli esami, poi vide mio padre, poi vide la diagnosi del neurologo e… eccoti il dialogo, ricostruito meticolosamente:

Lui, con le carte in mano: “A dire il vero non ho capito cosa siete venuti a fare qui…”
Io: “Beh, questi esami…”
Lui: “…questi esami non dicono niente, la Borrelia è l’unica che forse… teoricamente… in linea di massima… potrebbe anche simulare ma… non c’è!”
Io: “Beh non c’è la Burgdorferi, d’accordo, ma l’esame del Cd57, le co-infezioni, il Micoplasma, e l’Ehrlichia detto anche Anaplasma Phagocitophylum…”
Lui: “…il Micoplasma fa venire la tosse, non la SLA, mentre l’Anaplasma, mah…boh…”
Io: “Grazie mille dottore, dove si paga la visita?”

Fu uno dei consulti più brevi della storia della medicina, cosi come la conosciamo oggi. Nemmeno per un brufolo si sta in ambulatorio così poco. Che dovevo fare, del resto, mettermi a discutere? Mio papà era veramente abbattuto dopo l’ennesimo colpo incassato da medici che vedevamo di persona e ci dicevano che le infezioni trovate erano incorrelabili con i suoi sintomi. Non credeva più a nulla e voleva solo sentire parlare di SLA, si era stufato di americani e altri stranieri che scrivevano via mail. Gli ho spiegato di nuovo che nessuno doveva illudersi che non avesse la SLA, semplicemente era doveroso approfondire la pista infettiva, visti gli esiti. Ho aggiunto che questo medico non era la persona adatta a far luce sulla vicenda: non conosceva nulla del Cd57, l’Ehrlichia non sapeva che fosse, e lo studio pubblicato su rivista scientifica circa SLA e Micoplasma non l’aveva mai letto. Era questo l’esperto che doveva indirizzarci su cosa fare? Certo che no. “Vedrai – gli ho detto – il Primario che incontreremo a breve sarà l’uomo giusto per aiutarci a venirne a capo“. Non potevo saperlo, ma visto che di nome faceva “Giusto“, forse c’era un perchè. L’avremmo scoperto di lì a poco. Dentro di me, sentivo aria di … non di rivincita, ma almeno di rimonta.

L’incontro con il medico – quello “Giusto” – era fissato per il venerdì successivo, il mattino presto, di modo che dopo la visita mio padre potesse ripetere gli esami in day-hospital. Prenoto un albergo così arriviamo il giovedì sera e l’indomani siamo già a 5 minuti dall’Ospedale Maggiore della città. Annoto come il migliore degli scolaretti le domande da fare al Primario, riguardano gli ultimi dubbi emersi nelle mie interminabili ricerche. Li condivido con te, perchè fanno parte di quei casini che rendono sempre più fitto e intricato il mondo delle infezioni simil-neurodegenerative.

Avrei voluto sapere cosa pensasse del test antibiotico-indotto. E’ vero che senza antibiotico prima dell’esame, le possibilità di un falso negativo aumentano drasticamente?
Inoltre era emersa un’altra problematica ciclopica: capivo che una volta appurato che uno ha una Neuroborreliosi o comunque una infezione che simula una neurodegenerativa, il protocollo “standard” in un po’ tutti i paesi del mondo – USA compresi – prevede la somministrazione di antibiotici per non più di 30 giorni. Se oltre tale periodo i sintomi permangono e progrediscono, significa che l’infezione è curata ma che oltre a quella c’era qualcos’altro di meno curabile. Fermo lì! Questa è la versione ufficiale. Non ci è voluto molto per capire che pareva fare acqua da tutte le parti. Quel che ti ho appena detto, è vero per le infezioni meno aggressive ma per infezioni croniche la terapia antibiotica doveva avere dosaggi più alti del normale e, soprattutto, tempistiche di somministrazione di mesi e mesi. Fare una terapia con dosaggi sbagliati e per tempo insufficiente, era inutile e pure dannoso. Del resto, Internet è piena di aneddoti di persone che sono uscite da infezioni del genere solo dopo tempi biblici – anche anni – di antibiotici. Potrei citarti mille casi su cui metterei la mano sul fuoco. Ne ricordo uno su tutti: un dottore statunitense viene diagnosticato di SLA in vari centri, tra cui uno degli ospedali più prestigiosi del mondo, negli USA. Lui è convinto di avere una Neuroborreliosi, ma gli esami gli danno torto. Non demorde, si riempie di antibiotico per una settimana e ripete gli esami: positivo! I batteri, ben nascosti nel sistema nervoso, hanno iniziato a morire, tornando in circolo – da morti – nel sangue, e l’organismo ha fatto gli anticorpi. Inizia la cura standard, un mese al dosaggio “X”. Nessun segno di miglioramento, i medici gli dicono di rassegnarsi: è SLA. Lui non molla, radoppia la dose e prosegue per mesi: inizia lentamente a migliorare. Va avanti così per anni e la SLA quasi non se la ricorda più. E’ vero, è un caso raro, ma non l’unico. E ha avuto due vantaggi: la fortuna, diciamolo, e il non aver perso tempo, altro fattore di indubbia importanza. Ho pensato: “Questo tizio devo conoscerlo, cascasse il mondo!“. Inutile dirti che, a furia di scavare nei meandri del Web, sono riuscito a parlarci; non solo, è stato anche un amico e ha avuto parole commoventi per la mia storia. Grazie David! Ma torniamo a noi, la seconda domanda che avevo annotato per il Primario “Giusto” era la seguente: in caso gli esami confermassero quanto trovato all’estero, che antibiotici prenderà mio padre (e anche qui c’è una incognita mastodontica, ma te ne parlo la prossima volta)? In quali dosi? E per quanto tempo? 

Ti copio qui sotto qualche frase di una intervista che ho trovato l’anno scorso sulla versione online di un quotidiano. L’intervistato è un personaggio noto nella sua cittadina (non è un VIP), parla della sua vita con la SLA e racconta un episodio che mi fece venire i brividi. L’intervista non era incentrata sulle infezioni, ma sulla SLA e lui ripercorre la sua storia assieme al giornalista. Uno che legge – e non sa! – non fa una piega e va avanti. Uno come me che l’ha letta – sapendo! – è sobbalzato dalla sedia.

Leggerai che si parla di un effetto transitorio dell’antibiotico, che potrebbe migliorare una SLA temporaneamente. Su questo tema si discute da un pezzo. Le mie fonti (che non sono il Vangelo!) dicono che non esiste nessun effetto transitorio, sono solo infezioni che andrebbero curate molto più a lungo, perchè nessun motoneurone sclerotizzato si riprende per un po’ di antibiotico, quindi altrochè effetto transitorio: è la conferma che non hai la SLA.

Eccoti l’estratto:

…nel corso di questi mesi, è successo un fatto che mi ha fortemente illuso. Nell’estate, dopo un esame sierologico che si fa per escludere eventuali infezioni, è emersa la positività ad un batterio che si trasmette con la puntura delle zecche. Sono quindi stato trattato con una forte dose di antibiotici in vena. Il fatto è che questi antibiotici, in una prima somministrazione, possono avere un effetto benefico transitorio a prescindere da un’infezione. Io ai primi di settembre camminavo di nuovo. Mi sono illuso (perchè poi è ripresa la progressione della malattia, ndr)

Segui il ragionamento. L’antibiotico avrebbe quindi sanato l’infezione (che c’era!) e – stando alla medicina ufficiale – era proprio l’infezione della diagnosi differenziale, quella che può mimare la SLA! Ma contemporaneamente all’infezione che può imitare la SLA, quest’uomo avrebbe avuto quindi anche la SLA, quella vera! (???) E non solo: pure una di quelle SLA che rispondono all’effetto transitorio dell’antibiotico, che lo ha fatto camminare di nuovo! Finito l’antibiotico, riprende il peggioramento. Lo dico e lo ripeto: non sono un medico, non ho competenze e sono un pirla qualunque. Però alla luce di quanto sapevo… era curioso, no?

Tu che ne pensi? Scrivilo qui sotto!


Se ti piace leggermi e puoi aiutarmi a combattere questa tremenda sfortuna che si è abbattuta sulla mia famiglia, ti prego di leggere la pagina SOS-TIENIMI.

6 pensieri riguardo ““Dottore, dove si paga la visita?” (SLA e infezioni)

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    17 Luglio 2015 in 7:08 am
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    Il tizio ha detto di aver fatto un esame sierologico che ha evidenziato la presenza del batterio trasmesso dalla zecca. Ma non si diceva che non è evidenziabile in alcun modo, salvo 1 solo laboratorio europeo che rileva solo le co-infezioni? E se il motoneur colpito da vera sla non è sensibile all antibiotico, come mai ha ripreso momentaneamente a camminare, se si dice che ha pure una sla vera? Che casino

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    • Nick
      17 Luglio 2015 in 7:17 pm
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      Ciao Roberto, in poche righe metti in luce – e lo dici – il gran casino che è l’argomento. Mi ci sono spaccato la testa per mesi, giorno e notte. E’ chiaro che – non mi stanco di ripeterlo e lo ritengo doveroso verso chi magari mi legge per la prima volta – le mie opinioni sono semplici pareri di osservatore, non sono verità scientifiche o mediche, ma comunque provo a risponderti.
      1) Per i test (specie sulla Borreliosi, l’infezione comunemente ritenuta dalla medicina come in grado di mimare la SLA), si tratta di probabilità, non di certezze. Nella mia esperienza ho capito che i test fatti in tutti gli ospedali del mondo hanno una affidabilità bassa. Il problema è noto agli esperti davvero esperti, scusa il gioco di parole. Ci sono un paio di laboratori al mondo che spiccano su tutti gli altri. Ma anch’essi ammettono che i loro test, pur se molto più accurati, non danno certezze al 100%. La Borreliosi è un po’ come la SLA: la diagnosi è più clinica che strumentale. Il che comunque non esclude che, anche in un ospedale qualsiasi, un paziente infetto e particolarmente fortunato possa scoprire di avere una borreliosi anche tramite gli esami di routine.
      2) Nel ragionamento che facevo riguardo a quel caso citato alla fine dell’articolo, intendevo dire che trovavo moooolto strano pensare che quel paziente avesse sia l’infezione che imita la SLA, sia la SLA stessa. Alla luce della mia esperienza (di incompetente, sia chiaro), leggendo quella storia mi pongo alcuni dubbi. Non è che quel paziente è stato trattato per l’infezione con il classico periodo di 30 giorni? In quel periodo è migliorato miracolosamente, e poi – sospeso l’antibiotico – è ripreso il peggioramento. Questo mi fa sospettare, alla luce di quanto ho scritto nell’articolo (dove parlo dei pareri sui modi e i periodi di somministrazione di antibiotico in borreliosi croniche), che quel paziente avesse la sola Neuroborreliosi, che è stata trattata col protocollo standard ed insufficiente dei 30 giorni. E’ chiaro altresì che di quella storia sappiamo solo quanto raccontato nell’intervista, quindi può essere benissimo che ci siano andati fino in fondo e le cose stiano davvero così, per carità: sono consapevole di stare dando una opinione fondata su un racconto parziale.

      Farò ben presto un articoletto riassuntivo su tutti gli aspetti più “tecnici”, in modo che chiarirò meglio quanto ho imparato, prima di procedere con la storia vera e propria.

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    18 Luglio 2015 in 1:24 pm
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    Mi chiedevo …possibile che in anni di SLA se c’e anche la componente infettiva non si approfondisca nei vari esami anche questa ipotesi….la ricerca fa le ipotesi più assurde ed i malati con pochi esami del sangue, un elettromiografia ..sei giorni di degenza hanno la diagnosi definitiva che al 99,9% è SLA ? E il solito riluzolo e nicetile!!!
    Io non ho avuto, nonostante abbia chiesto più volte, il risultato dell’esame del DNA…con risposte sempre vaghe,non è familiare… facciamo solo alcuni esami…

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    29 Ottobre 2019 in 3:11 pm
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    Per favore, indicaci gli esami da fare e dove farli.
    Mi hanno diagnosticato la sla in base a elettromiografia e potenziali motori, ma nessun altro esame di infezioni o presenza metalli.
    Se tu hai fatto un percorso,indicamelo più chiaramente perché non perda tempo!
    Flavia

    Risposta
    • Nick The Quick
      30 Ottobre 2019 in 11:23 am
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      Flavia, arrivo! Non un call-center che può rispondere in 24 ore. Sono da solo, condivido tutto nel blog. Per domande specifiche ci vuole un minimo di pazienza. Mi hai scritto ieri pomeriggio, non due mesi fa.

      Dunque. Io ho fatto un percorso scelto con la mia testa, per il quale ho investito molti soldi e dedicato molto tempo (parlo di metalli e infezioni), ben sapendo che la probabilità di successo era minima. Se tu, di testa tua, scegli di fare questi tentativi SEGUITA DA MEDICI ESPERTI (di medicina ufficiale), io ti giro via mail i nominativi che contattai io. L’importante è che tu sia consapevole che spenderai soldi e tempo, per un tentativo che molto probabilmente non farà il miracolo. Non voglio essere antipatico, ma non voglio nemmeno che le persone si illudano, e poi dicano “ah, quando mai….!”. Ti mando via mail i contatti, e poi decidi tu.

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    9 Novembre 2019 in 11:22 am
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    Porto a conoscenza dei lettori di questo blog un articolo, pubblicato oggi sul suo sito internet, di Vittorio Feltri riguardante persone in contatto con la Madonna, in Italia.
    Consiglio di leggerlo e poi magari farsi una capatina nel comune di Valdagno a chiedere la grazia per i vostri cari ammalati.
    Visto che i medici stanno a perdere tempo appresso teorie campate in aria, sulla origine di certe malattie e pure sulla cure,ricorrere ad un rimedio religioso è sempre meglio di stare con le mani in mano.

    Saluti
    Nex

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