Domenica è sempre domenica, ma non in Israele (Cellule Staminali – parte 3)

Eh sì, perchè di domenica in Israele lavorano (là è il nostro lunedì) ed avevamo appuntamento alla clinica per il primo consulto con il Professore responsabile del centro. Ci alziamo per una colazione, mezza europea e mezza mediorientale, che richiederà il suo tempo: mio padre deve procedere con cautela nel masticare e deglutire. E’ inoltre imbarazzato poichè – pur sembrando dall’esterno uno del tutto “normale” o quasi – quando mangia deve piegare il collo verso il tavolo ed avere una scorta di tovagliolini di carta per asciugarsi la saliva che, copiosa, inizia ad essere una scocciatura. Siamo comunque di buon umore, cerchiamo di non pensare al peggio e la capsula di minociclina assunta prima di alzarci dal tavolo ci lascia quella speranza necessaria per non affondare.


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


A metà mattina arrivano gli amici di Tel Aviv di cui ti ho parlato nel pezzo precedente, per il car-tour lungo i viali della città. Il posto – già l’ho detto – mi piaceva: era un misto tra una città del meridione italiano per la vitalità e certi squarci di periferia, Rimini per i locali in serie e la mondanità, ed infine una metropoli USA per i grattacieli del centro. Nella foto vedi la piazza su cui si affacciava il nostro hotel, con la famosa fontana che si illumina e suona in onore del generale Diezingoff. Verso ora di pranzo arriviamo a Giaffa, città arabeggiante e caratteristica subito a Sud di Tel Aviv che con essa forma un unico distretto. Qui sembra di essere nelle terre di Le mille e una notte, parcheggiamo la macchina e tentiamo di fare un giro a piedi per alcune curiose viette. Non ci spingiamo oltre, visto che mio padre non può permettersi grandi camminate e un cedimento o un inciampo è sempre in agguato. Per pranzo – come da programma – cous cous in un posto tipico e alla buona, con pollo e spezie. Non male, pur non essendo il mio piatto preferito.

Verso le 14:00 i due gentili amici ci lasciano davanti all’imponente grattacielo che – all’ultimo piano – ospita il centro direzionale della clinica delle staminali. E’ tutto bello: il sole, il clima, il posto. Ma non lo è il contesto e non riesco ad apprezzare granchè. Essere lì – l’ho scritto – significava doversi aggrappare a speranze infinitesimali, o forse nulle del tutto. Prendiamo il velocissimo ascensore che ci porta al ventesimo piano, facendomi scendere forzatamente cous cous e pollo dallo stomaco all’intestino prima del tempo, salvo poi riportarmeli fin su per l’esofago con la frenata. Entriamo da ampie porte a vetri e veniamo ricevuti in una lussuosa reception che non avrebbe sfigurato in un resort esclusivo. Che il Professore non lavorasse gratis lo sapevamo da prima di partire ed è anche comprensibile: non riceve sovvenzioni, finanziamenti statali o donazioni, tutta la ricerca (vera e di qualità, che io sappia) del suo team è finanziata dal business stesso e non si poteva certo pretendere che fosse lui a sacrificare i suoi averi per il bene dell’umanità. D’altronde, la sua assistente fu onesta fin dalla prima email che ci scambiammo qualche mese prima, che più o meno diceva così: “la SLA è tra le patologie più complesse che trattiamo, i risultati sono variabili da caso a caso e non sono garantiti, qualcuno ha benefici temporanei, ad altri la progressione rallenta, mentre su altri pazienti ancora non ci sono effetti“. Direi che non c’era spazio per le illusioni.

Ed eccoci che ci indicano lo studio del Professore, con una vista panoramica mozzafiato su tutta la città. Il Prof. ci fa sedere, fa le domande del caso in inglese (che mio padre comprende poco, ed è meglio) e quando dico “bulbar ALS” (Sla bulbare) la faccia del noto ricercatore è più chiara di qualunque liberatoria da firmare, della serie “quindi son cazzi”. Qui ti riassumerò quanto emerso dal colloquio, per bocca dello stesso Professore.

Le staminali non sono una cura, visto che le cause della malattia sono ad oggi sconosciute. Il tentativo è quello di riparare – in parte e probabilmente temporaneamente – i motoneuroni. La mia ricerca sulle cellule staminali è molto attiva, stiamo proseguendo con lo scopo di arrivare ad iniettare – un domani – motoneuroni già pronti, e non più cellule che devono poi differenziarsi per diventare neuroni e, a loro volta, motoneuroni.

Alla domanda su cosa era lecito attendersi una volta effettuato il trattamento (che avverrà dopo 3 mesi dal prelievo, previsto il giorno seguente), il Professore israeliano non ci gira intorno, sia nelle parole sia con le espressioni del volto. Mio padre mi guarda spesso come per pregarmi di tradurre, mentre io cerco di mostrare un sorriso compiaciuto alle valutazioni del Professore; purtroppo “il mio vecchio” non è uno di quelli a cui la puoi raccontare, sapeva già tutto. Concludo il discorso sui risultati attesi, dicendo: “…in sintesi, facciamo le staminali e poi più che altro speriamo in Dio, giusto?“. Il Professore assente con il capo e aggiunge: “se già rallentasse, sarebbe molto…“.

Prima di congedarci ci mostra qualche risultato con foto di pazienti, in particolare – ma va? – sclerosi multiple più altre brutte cose. Di pazienti SLA, invece, me ne fa vedere solo uno che muoverebbe un braccio con una escursione migliorata di una spanna, dopo l’infusione. Ok, niente panico, ero preparato.

Il colloquio termina con la proposta di tornare fra 3 mesi direttamente a Tel Aviv, anzichè effettuare il trapianto in una clinica europea come fanno di solito. In Israele avremmo potuto aggiungere due terapie complementari: una consisteva in un trattamento laser endovena (o qualcosa di simile) che aveva il fine di stimolare le cellule; il secondo erano sedute di onde d’urto lungo la colonna vertebrale per favorire “l’attecchimento” delle staminali. Cose un po’ fantasiose, in apparenza, ma qualche lavoro scientifico a sostegno esiste davvero. Accettiamo.

Di pomeriggio torniamo in taxi verso l’albergo per un po’ di riposo prima di cena, l’indomani sarebbe avvenuto il prelievo di midollo osseo dal bacino, in un’altra clinica privata per conto di quella del Professore: da quel midollo avrebbero generato e moltiplicato le cellule staminali che – tre mesi dopo – sarebbero state immesse nell’organismo, con le “grandi” speranze di cui sopra.


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4 pensieri riguardo “Domenica è sempre domenica, ma non in Israele (Cellule Staminali – parte 3)

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    20 Ottobre 2015 in 12:47 pm
    Permalink

    Ricevuta la mail: “la SLA è tra le patologie più complesse che trattiamo, i risultati sono variabili da caso a caso e non sono garantiti, qualcuno ha benefici temporanei, ad altri la progressione rallenta, mentre su altri pazienti ancora non ci sono effetti“. Gli hai chiesto: Ok grazie ma di questi i temporanei quanti? di questi a quanti è rallentata? Gli ‘alcuni’ senza effetti quanti?? Saluti

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    • Nick
      20 Ottobre 2015 in 7:31 pm
      Permalink

      Ciao Moreno, domanda intelligente, ma non c’è nemmeno stato bisogno di farla. Il mio scritto è chiaramente un riassunto, ma posso dirti che nessuno mi ha illuso, anzi. Hanno spiegato che una SLA lenta ha qualche chance in più (di temporanei miglioramenti), mentre una veloce (come quella del nostro caso) beh era già un miracolo se frenava un po’. Inutile voler inquadrare quelle cliniche con la stessa logica con la quale ragioneresti con un primario in un ospedale pubblico: che statistiche vuoi che ti diano? E se te le danno, da chi sono certificate? Là i pazienti vengono da tutto il mondo, fanno le staminali e vanno a casa e poi chissà se li senti ancora. Se vai lì ci vai in fiducia, dopo aver preso un po’ di informazioni trasversali e ci devi andare sapendo bene cosa aspettarti, altrimenti è meglio stare a casa del tutto, per evitare poi di gridare alla truffa quando scopri che è andata male.
      Prima di andare in quella clinica ho trovato un po’ di pazienti e di familiari che hanno accompagnato là i loro cari. Qualcuno mi ha detto di qualche miglioramento anche buono (me l’ha raccontato un signore italiano che abita pure non lontano da me, per quanto riguarda sua madre, e gli credo assolutamente), durato per un po’ di mesi. La malattia era però una versione a lentissima progressione. Sapevo benissimo e con largo anticipo che per mio padre quello era più un miracolo che una reale possibilità. Abbiam tentato, senza alcuna aspettativa.

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        21 Ottobre 2015 in 4:26 pm
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        Giusto!! come infatti condivido la seguente posizione (da me tradotta)
        DICHIARAZIONE: ‘Hope Now for ALS’ non sostiene alcun tipo di trattamento in particolare. Quando considerate il costo per qualsiasi trattamento si prega di porsi i seguenti quesiti:

        Il trattamento è legale?
        Comprendo e accetto i rischi?
        È il costo del trattamento equo?
        e aggiungo: Quali e quanti risultati a ottenuto?
        Questi ‘dati’ da dove provengono?? Da una ricerca scientifica (Trial) o ‘per sentito dire’??

        La posizione di ‘Hope Now for ALS’ è che gli sponsor (case farmaceutiche) di un trattamento non ancora autorizzato deve essere fornito gratuitamente, o al costo reale di produzione (come da normativa negli U.S.). La SLA è una malattia onerosa, per non dire altro. Tutti devono considerare attentamente l’utilizzo migliore delle proprie finanze.
        L’obbietivo continuo di ‘Hope Now’ è di ottenere per tutti quei trattamenti promettenti il programma di Approvazione Accellerata (AAP), ne beneficierebbero sia i pazienti che gli sviluppatori di questi trattamenti.

        Complimenti per il Blog Nick!

        Rispondi
        • Nick
          22 Ottobre 2015 in 8:54 am
          Permalink

          Grazie per i complimenti e soprattutto per aver partecipato portanto la tua opinione, che per altro condivido, ma non è una novità!

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