Fermo lì! Se ancora non mi conosci, ti dico subito che i miei titoli sono spesso ironici, un po’ come del resto il tono del blog. La storia, però, è vera.
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
Durante i primi mesi dell’anno in corso – avendo da poco “risolto” i guai respiratori, con la tracheo… – era lecito pensare ad un periodo di relativa tranquillità. Non era purtroppo così. Il mio entourage (che figata usare questa parola) sa quanto fossi maledettamente preoccupato da un continuo peggiorare delle condizioni fisiche. La Peg c’era ormai da 8 mesi, il che escludeva un problema di malnutrizione o di semplice introito calorico. Perchè diavolo continuava a deperire e dimagrire, allora? Facile. La sua malattia lo ha condotto in uno stato di cachessia pazzesco, ovvero un deperimento fisico potente che non dipende dall’apporto di calorie, piuttosto da uno stato pietoso del metabolismo che manda tutto in vacca non capendoci più nulla, finendo così per ridurre il corpo ad un mucchio di ossa. Sì, la cachessia è un bel casino di quelli che fanno tirare le cuoia, prendimi pure alla lettera. Sull’argomento scriverò un post a parte, dato che ora introduco il discorso piaghe.
La piaga da decubito si forma in alcune zone del corpo a causa di una pressione costante, dovuta all’immobilità. C’è un altro aspetto che spesso si combina alla pressione e che contribuisce in modo determinante: la cachessia. Non credo di sbagliare se dico di aver capito che una piaga è – spesso – la somma dello stare fermo e di un metabolismo che non è più in grado di fare il suo mestiere. Una piaga viene trattata con medicazioni e – soprattutto – cambiando posizione al paziente in modo tale da non premere costantemente sulla lesione. Senza queste due misure, una piaga è destinata ad allargarsi. Nei casi tragici tipo quello di mio padre, in cui nemmeno siamo riusciti a cambiare posizione, mi si diceva che la migliore delle ipotesi era un non-peggioramento ulteriore (arrivammo a lambire stabilmente il 4° stadio, il più grave).
Un primissimo abbozzo di decubito è comparso quando ancora era in grado di muoversi ma se ne stava gran parte del tempo su una poltrona. Da giugno 2015 ha iniziato a “frequentare” più spesso il letto fino ad affezionarcisi (con materasso antidecubito), e quel che era un rossore sull’osso sacro si è trasformato in una voragine, mese dopo mese. A ottobre 2015 potevi urlarci dentro che si sarebbe sentito l’eco. A gennaio 2016 vedendola ed immaginando il male che provasse, una volta ho persino pianto per lui. Ed infatti era tutto un lamentarsi – e te credo! – alla ricerca di un sollievo che non arrivava mai.
Il guaio stava nell’impossibilità di variare la posizione, e in una cachessia galoppante che lo stava facendo fuori. Così, tra la fine dell’inverno e l’inizio della primavera di quest’anno, molti dei miei sforzi si sono dovuti concentrare nel tentativo di arrestare il deperimento. Senza fermarlo, sarebbe ben presto finito 3 metri sopra il cielo. Non è cosa da poco, visto che la cachessia è una delle tante sfide della medicina moderna. Se fossi riuscito ad assestare un colpo importante in tal senso, anche le piaghe (scapola e, soprattutto, osso sacro) ne avrebbero beneficiato.
Beh, che devo dirti? Da diversi mesi le piaghe sono in remissione. Ieri la lieta novella: la piaga sul sacro è del tutto scomparsa! La cosa è “miracolosa” (ho messo le virgolette!), se è vero quanto medici e addetti ai lavori mi hanno spiegato:
- in un malato così grave ed immobile, una piaga da decubito di quel genere è una cosa molto seria;
- senza cambiare posizione, c’è poco da sperare;
- anche cambiando posizione, il metabolismo tutto è andato in corto circuito, e non c’è da aspettarsi chissà che;
- non è un problema di alimentazione: la peg c’è da un sacco di tempo e l’apporto calorico è corretto;
- ergo: son cazzi, anche perchè si era ormai a ridosso – se non già dentro – del quarto stadio.
Eppure è successo qualcosa che – chi ci lavora – mi dice essere assai raro tenendo conto che il malato è rimasto grave tanto quanto prima, che la posizione non è stata cambiata di un millimetro, che la medicazione quella era e quella è rimasta, idem per l’alimentazione. A questo punto rimangono poche ipotesi:
- Dio ha voluto compiere un miracolino: “ti lascio la Sla – e che Sla! – ma ti tolgo le piaghe”. Vabbè, di questi tempi meglio che niente;
- La sorte, talvolta capace di cose imprevedibili razionalmente (sono serio);
- Quel che faccio io, che per la verità è assai simile a quello che avevo sempre fatto. Anche se – va detto – ogni mese o quasi introduco delle modifiche. Dato che nel periodo che precede il miracolo avevo sbilanciato i miei cocktail in favore della lotta alla cachessia, qualcosa potrebbe avere funzionato.
Nella seconda parte vedremo che cavolo potrebbe essere cambiato nel metabolismo di mio papà, spingendo in modo decisivo le piaghe verso la completa guarigione. Ti racconterò di un bello studio scientifico italiano, dove si prendono in considerazione le piaghe da decubito in pazienti con lesioni al midollo spinale. Ci sono dei dati interessanti e tirerò fuori i miei numeri.
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